240만 팔로워를 보유한 미녀, 이상한 질병으로 놀라움 선사

란 니니는 겨우 여덟 살이지만 팔로워가 244만 명에 달합니다. 그녀는 섬세한 이목구비, 하얀 피부, 반짝이는 눈빛으로 시선을 사로잡습니다. 온라인 커뮤니티에서는 니니에게 "도자기 인형 같아요", "천사 같아요" 등의 칭찬이 쏟아집니다.

하지만 그 아름다움 뒤에는 니니의 아픈 사연이 숨겨져 있습니다. 니니는 자신을 표현하는 데 어려움을 겪는 것은 물론, 스스로를 돌볼 수조차 없습니다.

니니를 오랫동안 지켜봐 온 많은 네티즌들은 그녀의 조용한 행동에 당황했습니다. 니니는 또래 아이들처럼 활발하고 생기 넘치는 아이는 아니었습니다. 걸스타일(GirlStyle) 잡지에 따르면, 니니는 어렸을 때부터 희귀병을 앓았습니다. 니니의 부모에 따르면, 니니는 태어났을 때 울지 않았습니다. 심지어 예방 접종에도 아무런 반응이 없었습니다.

당시 니니의 부모님은 매우 기뻐하며 그녀의 독립심을 칭찬했습니다. 하지만 생후 6개월이 되어도 니니는 여전히 외부 자극에 반응하지 않았습니다. 고개를 제대로 들지도 못했습니다. 니니의 가족은 병원에 가서 발달 지연 진단을 받았습니다. 니니는 오랜 기간 정기 검진과 치료를 받았지만 병세는 호전되지 않았습니다. 결국 자폐증 진단을 받았습니다. 니니의 부모님은 아이가 두 번째로 자폐증 진단을 받았다는 소식을 듣고 마음이 아팠습니다. 하지만 아직 최악의 상황은 아니라고 생각했습니다.

부부는 저축한 돈을 모두 아이 치료에 쏟아부었습니다. 친구들의 권유로 니니의 영상을 찍어 소셜 미디어에 공유하기 시작했습니다. 영상이 공개되자 니니는 순진한 외모로 온라인 커뮤니티의 주목을 받았습니다. 그런데 우연히 영상을 본 한 의사가 니니의 상태를 의심하게 되었습니다. 이 의사는 니니의 부모에게 적극적으로 연락하여 니니의 병이 단순한 자폐증이 아니라고 말했습니다.

니니의 부모님은 조언을 듣고 중국 베이징의 한 대형 병원에 검진을 받으러 가기로 했습니다. 결국 니니는 뇌내 철분 침착 수준 6(NBIA6)을 가진 신경 퇴행성 질환으로 진단받았습니다. 전 세계적 으로 이와 유사한 사례는 100건도 채 되지 않습니다. 지적 장애, 인지 장애, 그리고 자폐증 외에도 운동 능력에도 영향을 미칩니다. 현재 이 질환에 대한 치료법은 없습니다.

니니의 부모님은 니니가 현재 말을 할 수 없고 일상생활을 스스로 돌볼 수 없다고 말씀하셨습니다. 여덟 살이지만 니니는 여전히 기저귀를 차고 있어야 합니다. 부모님은 니니의 상태가 호전되기를 바라며 침술과 전기 충격을 꾸준히 시도해 왔습니다.

니니의 치료비를 마련하기 위해 부모는 어쩔 수 없이 개인 페이지에 딸의 상태를 공개했습니다. 많은 사람들이 니니를 안타까워하며 "날개 부러진 천사"라고 불렀습니다. 한 유명 플랫폼에서 모금 캠페인을 시작하자고 제안하기도 했지만, 니니의 부모는 불필요한 갈등을 피하기 위해 이를 거부했습니다.

오랜 치료 끝에 일부 네티즌들은 니니의 눈이 더 밝아지고 예전처럼 "텅 빈" 모습이 아니라는 점에 주목했습니다. 그녀가 첫 전화를 건 순간도 많은 사람들에게 감동을 주었습니다.

사진: Douyin NV.

소스 링크: https://dantri.com.vn/nhip-song-tre/be-gai-xinh-dep-hut-24-trieu-luot-theo-doi-gay-bat-ngo-khi-mac-benh-la-20240314175516593.htm