Vietnam mempunyai kira-kira 6 juta orang dengan penyakit jarang berlaku.

(Dan Tri) - Di Vietnam, 1 daripada 15 orang terkena penyakit jarang berlaku. Walau bagaimanapun, diagnosis dan rawatan penyakit masih menghadapi banyak kesukaran kerana kekurangan maklumat dan kaedah rawatan yang berkesan.

Pada petang 16 September di Hanoi, Kementerian Kesihatan menyelaraskan dengan Persatuan Perubatan Vietnam untuk menganjurkan seminar saintifik untuk menggunakan "Pelan Tindakan Kebangsaan Pengurusan Penyakit Jarang 2025-2026".

Pada masa ini tiada definisi bersatu bagi penyakit jarang berlaku, yang pada asasnya berdasarkan bilangan orang yang terjejas. Daripada jumlah ini, 80% adalah penyakit kongenital, selebihnya adalah gangguan metabolik, hematologi, imun, saraf dan kanser.

Menurut statistik, pada masa ini terdapat lebih daripada 300 juta pesakit di dunia yang menderita kira-kira 6,000 penyakit jarang berlaku, menyumbang kira-kira 3.5-5.9% daripada populasi dunia.

Profesor Madya, Dr Nguyen Thi Xuyen, Presiden Persatuan Perubatan Vietnam, bercakap pada majlis itu (Foto: Tran Minh).

Di Vietnam, 1 daripada 15 orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku, bersamaan dengan 6 juta orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku.

Walau bagaimanapun, diagnosis dan rawatan penyakit jarang berlaku masih sukar kerana kekurangan maklumat, kekurangan pakar dan kekurangan rawatan yang berkesan. Ramai orang yang menghidap penyakit jarang mengalami diagnosis lewat, rawatan yang tidak betul dan kos rawatan yang tinggi.

Situasi ini meletakkan orang yang menghidap penyakit jarang berada pada kedudukan yang kurang baik dan menimbulkan cabaran besar kepada sistem kesihatan , memerlukan perhatian khusus daripada pihak berkuasa dan komuniti perubatan.

Berucap pada seminar itu, Profesor Madya, Dr Nguyen Thi Xuyen, Presiden Persatuan Perubatan Vietnam berkata, pengurusan penyakit jarang berlaku di negara kita masih menghadapi pelbagai cabaran. Diagnosis selalunya lambat, sumber profesional kurang dan tidak sekata, sementara keperluan untuk rawatan semakin meningkat.

"Persatuan Perubatan Vietnam komited untuk terus mengiringi Kementerian Kesihatan dan agensi berkaitan dalam melaksanakan aktiviti pengurusan penyakit jarang berlaku. Kami berharap melalui perbincangan ini, dasar dan pelan tindakan akan dilaksanakan dengan berkesan, menyumbang kepada peningkatan kualiti hidup mereka yang menghidap penyakit jarang berlaku," tegas Profesor Madya Xuyen.

Satu kes kanak-kanak menghidap penyakit jarang berlaku, dengan kos bagi setiap rawatan di Ho Chi Minh City adalah sangat tinggi (Foto: Hoang Le).

Dr Nguyen Trong Khoa, Timbalan Pengarah Jabatan Pemeriksaan Perubatan dan Pengurusan Rawatan (Kementerian Kesihatan), menambah bahawa jabatan itu tidak lama lagi akan mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku di Vietnam. Matlamatnya adalah untuk menerima 30-40 penyakit menjelang akhir tahun 2025 dan mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku menjelang 2026.

Pada kesempatan ini, Kementerian Kesihatan turut mengeluarkan "Pelan Tindakan Kebangsaan Pengurusan Penyakit Jarang bagi tempoh 2025-2026" dan melancarkan Jawatankuasa Pemandu untuk mengukuhkan pengurusan penyakit jarang berlaku di Vietnam.

Pelan itu menetapkan tugas utama termasuk menyempurnakan institusi dalam bidang pengurusan penyakit jarang seperti mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku, mengemas kini garis panduan standard mengenai diagnosis, rawatan dan pengurusan beberapa penyakit jarang berlaku, membangunkan Pekeliling untuk meminda dan mengemaskini senarai ubat jarang; menggalakkan penyelidikan saintifik dan kerjasama antarabangsa untuk menyokong dan meningkatkan kapasiti pengurusan dan rawatan penyakit jarang berlaku.

Sumber: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm