Vietnam mempunyai kira-kira 6 juta orang yang menghidap penyakit jarang ditemui.

(Akhbar Dan Tri) - Di Vietnam, seorang daripada 15 orang dijangkiti penyakit yang jarang berlaku. Walau bagaimanapun, diagnosis dan rawatan masih mencabar kerana kekurangan maklumat dan kaedah rawatan yang berkesan.

Pada petang 16 September di Hanoi, Kementerian Kesihatan, dengan kerjasama Persatuan Perubatan Vietnam, telah menganjurkan seminar saintifik untuk melaksanakan "Pelan Tindakan Kebangsaan mengenai Pengurusan Penyakit Jarang Jarang 2025-2026".

Pada masa ini, tiada definisi penyakit jarang yang diterima secara universal; ia terutamanya berdasarkan bilangan orang yang terjejas. Daripada jumlah ini, 80% adalah penyakit kongenital, manakala selebihnya adalah gangguan metabolik, hematologi, imunologi, neurologi dan kanser.

Menurut statistik, terdapat lebih 300 juta pesakit di seluruh dunia yang menghidap kira-kira 6,000 penyakit jarang berlaku, menyumbang kira-kira 3.5-5.9% daripada populasi dunia.

Profesor Madya Dr. Nguyen Thi Xuyen, Presiden Persatuan Perubatan Vietnam, berucap di acara tersebut (Foto: Tran Minh).

Di Vietnam, seorang daripada setiap 15 orang dijangkiti penyakit yang jarang berlaku, yang bersamaan dengan 6 juta orang yang terjejas oleh penyakit yang jarang berlaku.

Walau bagaimanapun, mendiagnosis dan merawat penyakit jarang ditemui masih mencabar kerana kekurangan maklumat, kepakaran dan rawatan yang berkesan. Ramai penghidap penyakit jarang ditemui menghadapi diagnosis lewat, rawatan yang tidak sesuai dan kos rawatan yang tinggi.

Situasi ini meletakkan penghidap penyakit jarang ditemui pada kedudukan yang sangat kurang menguntungkan dan menimbulkan cabaran besar kepada sistem penjagaan kesihatan , yang memerlukan perhatian khusus daripada pihak berkuasa dan komuniti perubatan.

Berucap di seminar tersebut, Profesor Madya Dr. Nguyen Thi Xuyen, Presiden Persatuan Perubatan Vietnam, menyatakan bahawa pengurusan penyakit jarang ditemui di Vietnam masih menghadapi banyak cabaran. Diagnosis sering lambat, sumber khusus tidak mencukupi dan tidak sekata, sementara permintaan untuk rawatan semakin meningkat.

"Persatuan Perubatan Vietnam komited untuk terus bekerjasama dengan Kementerian Kesihatan dan agensi berkaitan dalam melaksanakan aktiviti untuk menguruskan penyakit jarang ditemui. Kami berharap, melalui seminar ini, dasar dan pelan tindakan akan dilaksanakan dengan berkesan, sekali gus menyumbang kepada peningkatan kualiti hidup bagi penghidap penyakit jarang ditemui," tegas Profesor Madya Xuyen.

Satu kes seorang kanak-kanak dengan penyakit yang jarang berlaku, di mana kos setiap rawatan di Bandar Raya Ho Chi Minh sangat tinggi (Foto: Hoang Le).

Dr. Nguyen Trong Khoa, Timbalan Pengarah Jabatan Pengurusan Pemeriksaan dan Rawatan Perubatan (Kementerian Kesihatan), menambah bahawa jabatan itu akan mengeluarkan senarai penyakit jarang ditemui di Vietnam tidak lama lagi. Matlamatnya adalah untuk mendapatkan 30-40 penyakit yang diluluskan menjelang akhir tahun 2025 dan mengeluarkan senarai lengkap penyakit jarang ditemui menjelang tahun 2026.

Pada kesempatan ini, Kementerian Kesihatan juga mengeluarkan "Pelan Tindakan Kebangsaan mengenai Pengurusan Penyakit Jarang Jarang bagi tempoh 2025-2026" dan melancarkan Jawatankuasa Pemandu untuk Memperkukuh Pengurusan Penyakit Jarang Jarang di Vietnam.

Pelan ini menggariskan tugas-tugas utama termasuk menambah baik rangka kerja institusi untuk pengurusan penyakit jarang ditemui, seperti mengeluarkan senarai penyakit jarang ditemui, mengemas kini garis panduan standard mengenai diagnosis, rawatan dan pengurusan penyakit jarang ditemui tertentu, dan membangunkan pekeliling yang disemak semula untuk mengemas kini senarai ubat jarang ditemui; menggalakkan penyelidikan saintifik dan kerjasama antarabangsa untuk menyokong dan meningkatkan kapasiti bagi mengurus dan merawat penyakit jarang ditemui.

Sumber: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm