Это часть содержания проекта «Повышение осведомленности и усиление поддержки детей со спинальной мышечной атрофией во Вьетнаме» (проект SMA «Поддержка детей со спинальной мышечной атрофией»), реализуемого компанией Novartis Vietnam Co., Ltd. через Детский фонд Вьетнама с декабря 2022 года.
В программе обучения специалисты указали на признаки и естественное развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей, дали инструкции по выполнению упражнений для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в домашних условиях, а также режим питания для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). На конференции также состоялись обмены и обсуждения между студентами и преподавателями-экспертами.
Как сообщил д-р Нгуен Ле Трунг Хьеу, заведующий отделением детской неврологии Детской больницы 2 в кулуарах этого мероприятия, спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, вызванное генетическим дефектом, которое встречается с частотой около 1:11 000 рождений и является основной генетической причиной смерти младенцев1,2. Заболевание подразделяется на множество типов, наиболее тяжелыми из которых являются типы 1 и 2. Наиболее тяжелые формы СМА вызывают быстрое и необратимое ухудшение двигательных нейронов, тем самым влияя на мышечные функции, включая дыхание, глотание и основные движения3. Младенцы с диагнозом спинальная мышечная атрофия 1 типа вряд ли доживут до 2 лет. Детская больница № 2 является первой специализированной больницей во Вьетнаме, которая получает лечение детей с этим заболеванием с 2020 года. «Благодаря этим обучающим курсам мы надеемся, что семьи, которые собираются завести ребенка, смогут распознать ранние признаки заболевания, чтобы их могли осмотреть и диагностировать специалисты. После постановки диагноза, если у ребенка определено наличие спинальной мышечной атрофии, необходимо соответствующее лечение, включая постоянную физиотерапию для поддержания двигательной функции мышц. Мы хотим донести послание семьям с детьми со спинальной мышечной атрофией, чтобы они продолжали упорствовать и сопровождали своих детей на протяжении всего этого трудного и сложного пути», — подчеркнул доктор Нгуен Ле Чунг Хьеу.
Физиотерапия является обязательным решением для поддержания двигательной функции у детей. Упражнения должны выполняться постоянно и соответствующим образом в соответствии с каждым возрастом и функцией мышечных групп.
По словам доктора До Фуок Хуэй, представителя сообщества редких заболеваний во Вьетнаме: «Самым большим желанием сообщества редких заболеваний в целом и сообщества спинальной мышечной атрофии в частности является внимание всего общества, помогающее группе иметь справедливый доступ к решениям по лечению, поскольку в настоящее время существует множество редких заболеваний, для которых нет лекарств даже в развитых странах мира. Для спинальной мышечной атрофии есть решение по лечению, которое обеспечивает выживание пациентов. Дети во Вьетнаме действительно хотят поскорее получить доступ к этим методам лечения».
По словам г-на Динь Тиен Хай, директора фонда BTTE VN: «Программа обучения по спинальной мышечной атрофии, реализуемая в Детской больнице № 2, является одной из программ трехлетнего проекта, реализуемого в сотрудничестве с Novartis Vietnam Company Limited с целью повышения осведомленности всего общества о спинальной мышечной атрофии — редком заболевании, но с очень высоким уровнем смертности среди детей, и мы надеемся, что проект окажет необходимую поддержку для обеспечения самого важного права — права на выживание — детей в соответствии с международной конвенцией о правах ребенка, участником которой является Вьетнам; дети с редкими заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия, не должны оставаться позади только потому, что это редкое заболевание и доступ к лечению ограничен».
Проект по повышению осведомленности и усилению поддержки детей со спинальной мышечной атрофией во Вьетнаме (проект СМА «Поддержка детей со спинальной мышечной атрофией») реализуется Детским фондом Вьетнама в сотрудничестве с Novartis Vietnam Company Limited и, как ожидается, будет реализован в период с 2022 по 2025 год с целью содействия снижению бремени спинальной мышечной атрофии — редкого заболевания, которое является причиной наибольшего количества смертей среди генетических заболеваний у детей в мире и во Вьетнаме.
Спинальная мышечная атрофия — редкое заболевание, вызванное генетическим дефектом. Частота возникновения составляет 1/10 000 живорождений, а частота людей, являющихся носителями гена заболевания, составляет 1/50. Заболевание подразделяется на множество типов, наиболее тяжелыми из которых являются типы 1 и 2. Если у новорожденного пациента диагностирована спинальная мышечная атрофия 1 типа, он или она вряд ли доживет до возраста 2 лет. Дети со спинальной мышечной атрофией 2 типа никогда не смогут нормально стоять и ходить. Эти дети часто страдают от последствий, связанных с дыханием и питанием, что создает огромную нагрузку на самого пациента, его или ее семью и все общество. Поскольку это редкое заболевание, спинальной мышечной атрофии не уделяется должного внимания и осведомленности в обществе, что приводит к поздней диагностике и лечению, после чего возможность нормальной реабилитации становится практически невозможной. Раньше не было специального лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии, поэтому заболевание не получало должного внимания со стороны врачей и медицинского персонала для своевременного вмешательства, диагностики и лечения.
Этот проект поможет снизить бремя заболевания для пациентов, их семей и всего общества. Программа поможет улучшить необходимые знания, чтобы каждый, особенно в детородном возрасте, мог понять болезнь, быстро диагностироваться и лечиться, чтобы свести к минимуму серьезные последствия, вызванные спинальной мышечной атрофией. Помимо предоставления знаний для лучшего понимания и управления болезнью, проект поможет пациентам со спинальной мышечной атрофией получить поддержку в доступе к определенному лечению быстро и устойчиво, тем самым помогая отодвинуть эту болезнь и улучшить качество жизни пациентов и общества в целом.
Проект, развернутый с декабря 2022 года, с общим бюджетом более 8,1 млрд донгов будет реализован до конца 2025 года и разделен на 4 категории. Это: Информирование общественности с целью повышения осведомленности о спинальной мышечной атрофии; Улучшение диагностического и лечебного потенциала медицинского персонала; Поддержка специфического генного тестирования для детей с высоким риском заболевания; Проведение исследований заболевания во Вьетнаме, тем самым предлагая долгосрочную и устойчивую политику поддержки детей со спинальной мышечной атрофией.
Ссылка на источник
Комментарий (0)