- ท้องถิ่นหลายแห่งเปิดตัวเดือนแห่งการกระทำเพื่อเด็ก
- เปิดตัวเดือนแห่งการกระทำเพื่อเด็กและเทศกาลเด็ก บิ่ญเซือง 2023
- เมือง My Tho ( Tien Giang ) เปิดตัวเดือนแห่งการดำเนินการเพื่อเด็ก
นี่คือหนึ่งในเนื้อหาของโครงการสร้างความตระหนักรู้และเสริมสร้างการสนับสนุนสำหรับเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเวียดนาม (โครงการ SMA "สนับสนุนเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง") ซึ่งดำเนินการโดย Novartis Vietnam Co., Ltd. ผ่านกองทุนเด็กเวียดนาม ตั้งแต่เดือนธันวาคม 2565
ในโครงการฝึกอบรม ผู้เชี่ยวชาญได้ชี้ให้เห็นสัญญาณและความก้าวหน้าตามธรรมชาติของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในกระดูกสันหลัง (SMA) ในเด็ก ให้คำแนะนำเกี่ยวกับการออกกำลังกายสำหรับเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในกระดูกสันหลัง (SMA) ที่บ้าน รวมถึงระบบโภชนาการสำหรับเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากนี้ ยังมีการแลกเปลี่ยนและหารือระหว่างนักศึกษาและผู้เชี่ยวชาญด้านการสอนในงานประชุมอีกด้วย
ตามที่ Dr. Nguyen Le Trung Hieu หัวหน้าแผนกประสาทวิทยาเด็ก โรงพยาบาลเด็ก 2 ได้กล่าวไว้ระหว่างงานว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (spinal muscular atrophy หรือ SMA) เป็นโรคทางพันธุกรรมของระบบประสาทและกล้ามเนื้อที่พบได้น้อย ซึ่งเกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นกับทารกประมาณ 1 ใน 11,000 คน และเป็นสาเหตุทางพันธุกรรมหลักที่ทำให้ทารกเสียชีวิต1,2 โรคนี้แบ่งได้เป็นหลายประเภท โดยประเภทที่รุนแรงที่สุดคือประเภท 1 และ 2 โดยประเภทที่รุนแรงที่สุดจะทำให้เซลล์ประสาทสั่งการเสื่อมลงอย่างรวดเร็วและไม่สามารถกลับคืนได้ ส่งผลให้การทำงานของกล้ามเนื้อลดลง รวมถึงการหายใจ การกลืน และการเคลื่อนไหวพื้นฐาน3 ทารกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประเภท 1 ไม่น่าจะรอดชีวิตได้เกินอายุ 2 ขวบ โรงพยาบาลเด็ก 2 เป็นโรงพยาบาลเฉพาะทางแห่งแรกในเวียดนามที่รับการรักษาโรคนี้สำหรับเด็กตั้งแต่ปี 2020 "เราหวังว่าหลักสูตรการฝึกอบรมเหล่านี้จะช่วยให้ครอบครัวที่กำลังจะมีลูกสามารถรับรู้สัญญาณเริ่มต้นของโรคได้ เพื่อที่พวกเขาจะได้รับการตรวจและวินิจฉัยจากผู้เชี่ยวชาญได้ หากพบว่าเด็กมีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังฝ่อ หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้ว จำเป็นต้องได้รับการรักษาที่เหมาะสม รวมถึงการกายภาพบำบัดอย่างต่อเนื่องเพื่อช่วยรักษาการทำงานของกล้ามเนื้อ เราต้องการส่งสารไปยังครอบครัวที่มีเด็กที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังฝ่อ ให้อดทนและอยู่เคียงข้างลูกๆ ของพวกเขาตลอดการเดินทางที่ยากลำบากและท้าทายนี้" ดร. เหงียน เล จุง เฮียว กล่าวเน้นย้ำ
การกายภาพบำบัดเป็นแนวทางแก้ไขที่จำเป็นเพื่อช่วยรักษาการทำงานของกล้ามเนื้อในเด็ก การออกกำลังกายต้องดำเนินการอย่างต่อเนื่องและเหมาะสมตามวัยและการทำงานของกลุ่มกล้ามเนื้อแต่ละกลุ่ม
ดร. Do Phuoc Huy ผู้แทนชุมชนโรคหายากในเวียดนาม กล่าวว่า "ความปรารถนาสูงสุดของชุมชนโรคหายากโดยทั่วไปและชุมชนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยเฉพาะคือความสนใจของสังคมโดยรวม ช่วยให้กลุ่มต่างๆ เข้าถึงวิธีการรักษาได้อย่างยุติธรรม เนื่องจากปัจจุบันมีโรคหายากจำนวนมากที่ยังไม่มียารักษาแม้แต่ในประเทศพัฒนาแล้วทั่วโลก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีวิธีการรักษาที่ช่วยให้ผู้ป่วยรอดชีวิต เด็กๆ ในเวียดนามต้องการเข้าถึงวิธีการรักษาเหล่านี้ในเร็วๆ นี้"
นายดิงห์ เตี๊ยน ไฮ ผู้อำนวยการกองทุน BTTE VN กล่าวว่า "โครงการฝึกอบรมเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ดำเนินการในโรงพยาบาลเด็ก 2 เป็นหนึ่งในโครงการ 3 ปีที่ร่วมมือกับบริษัท Novartis Vietnam จำกัด โดยมีเป้าหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้ให้กับชุมชนทั้งหมดเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นโรคที่หายากแต่มีอัตราการเสียชีวิตสูงมากในเด็ก และเราหวังว่าโครงการนี้จะให้การสนับสนุนที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่าเด็กได้รับสิทธิที่สำคัญที่สุด นั่นคือสิทธิในการมีชีวิตรอด ตามอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิเด็กระหว่างประเทศซึ่งเวียดนามเป็นสมาชิก เด็กที่ป่วยด้วยโรคที่หายาก เช่น โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ไม่ควรถูกทิ้งไว้ข้างหลังเพียงเพราะเป็นโรคที่หายากและการเข้าถึงการรักษามีจำกัด"
โครงการสร้างความตระหนักรู้และเพิ่มการสนับสนุนเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเวียดนาม (โครงการ SMA “การสนับสนุนเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง”) ดำเนินการโดยกองทุนเด็กเวียดนาม (Vietnam Children's Fund) ร่วมกับบริษัท Novartis Vietnam Company Limited และคาดว่าจะดำเนินการตั้งแต่ปี 2565 ถึงปี 2568 เพื่อมีส่วนสนับสนุนในการลดภาระของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นโรคหายากที่ทำให้มีผู้เสียชีวิตมากที่สุดในกลุ่มโรคทางพันธุกรรมในเด็กทั่วโลกและในเวียดนาม
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นโรคที่พบได้น้อยซึ่งเกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม อัตราการเกิดโรคอยู่ที่ 1 ใน 10,000 ของทารกเกิดมีชีวิต และอัตราของผู้ที่มียีนของโรคอยู่ที่ 1 ใน 50 โรคนี้แบ่งได้เป็นหลายประเภท โดยประเภทที่รุนแรงที่สุดคือประเภท 1 และประเภท 2 หากผู้ป่วยทารกแรกเกิดได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประเภท 1 ผู้ป่วยก็ไม่น่าจะรอดชีวิตได้เกินอายุ 2 ขวบ ส่วนเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประเภท 2 จะไม่สามารถยืนและเดินได้ตามปกติ เด็กเหล่านี้มักประสบปัญหาเกี่ยวกับการหายใจและโภชนาการ ซึ่งเป็นภาระหนักสำหรับตัวผู้ป่วยเอง ครอบครัวของผู้ป่วย และสังคมโดยรวม เนื่องจากเป็นโรคที่พบได้น้อย โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจึงไม่ได้รับการเอาใจใส่และตระหนักรู้มากนักในชุมชน ทำให้การวินิจฉัยและการรักษาล่าช้า ซึ่งในจุดนี้ โอกาสในการฟื้นฟูร่างกายให้กลับมาเป็นปกติแทบจะเป็นไปไม่ได้ ก่อนหน้านี้ไม่มียารักษาโรคเฉพาะสำหรับรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ดังนั้นโรคนี้จึงไม่ได้รับความสนใจอย่างเพียงพอจากแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ในการแทรกแซง วินิจฉัย และรักษาอย่างทันท่วงที
โครงการนี้จะช่วยลดภาระของโรคให้กับผู้ป่วย ครอบครัวของผู้ป่วย และสังคมโดยรวม โดยโครงการจะช่วยพัฒนาความรู้ที่จำเป็น เพื่อให้ทุกคน โดยเฉพาะในวัยเจริญพันธุ์ สามารถเข้าใจโรคนี้ ได้รับการวินิจฉัยและการรักษาอย่างทันท่วงที เพื่อลดผลกระทบร้ายแรงที่เกิดจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงลง นอกจากการให้ความรู้เพื่อให้เข้าใจและจัดการกับโรคนี้ได้ดีขึ้นแล้ว โครงการนี้ยังจะช่วยให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้รับการสนับสนุนในการเข้าถึงการรักษาเฉพาะอย่างรวดเร็วและยั่งยืน ซึ่งจะช่วยผลักดันให้โรคนี้กลับมาเป็นปกติ และปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและชุมชนให้ดีขึ้น
โครงการดังกล่าวซึ่งมีงบประมาณรวมกว่า 8,100 ล้านดองจะเริ่มดำเนินการตั้งแต่เดือนธันวาคม 2022 จนถึงสิ้นปี 2025 และแบ่งออกเป็น 4 ประเภท ได้แก่ การสื่อสารในชุมชนเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง การปรับปรุงศักยภาพในการวินิจฉัยและการรักษาของเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ การสนับสนุนการทดสอบยีนเฉพาะสำหรับเด็กที่มีความเสี่ยงสูงต่อโรค การดำเนินการวิจัยเกี่ยวกับโรคนี้ในเวียดนาม จึงเสนอแผนงานสนับสนุนระยะยาวและยั่งยืนสำหรับเด็กที่มีโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ลิงค์ที่มา
การแสดงความคิดเห็น (0)