Воля до життя студентки, яка поступово втратила зір у віці 12 років

(Ден Трі) - Історію Лілі-Рей згадували британські ЗМІ протягом останнього року. Дівчині, яка втрачала зір, акторка фільму "Титанік" допомогла здійснити свою мрію.

Лілі-Рей Мерчант-О'Хенлон (12 років) з Ноттінгема, Англія, хворіє на хворобу Старгардта, генетичну форму ювенільної макулярної дегенерації. Історія Лілі-Рей багато згадувалася в британських ЗМІ протягом минулого року.

Наприкінці 2023 року лікарі поставили Лілі-Рей точний діагноз втрати зору. Після цього її родина допомагала їй поступово адаптуватися та готуватися до дедалі важчого перебігу хвороби. Родина сподівається, що Лілі-Рей матиме найкращу підготовку до майбутнього, спираючись на рекомендації експертів.

Лілі-Рей навчилася користуватися тростиною, щоб безпечніше ходити та уникати травм. Вона також почала вивчати шрифт Брайля, оскільки її зір швидко погіршується. Родина сподівається, що інтенсивне лікування допоможе Лілі-Рей частково зберегти зір.

Маленька Лілі-Рей з мамою (Фото: DM).

Щоб допомогти Лілі-Рей створити найкращі спогади, перш ніж її зір почне погіршуватися, її родина розпочала кампанію зі збору коштів, закликаючи громаду до підтримки. Мета акції — допомогти Лілі-Рей зробити деякі з речей, які вона хоче зробити, якомога швидше, поки її зір ще достатньо добрий, щоб робити те, що вона хоче.

Щойно акторка фільму «Титанік» Кейт Вінслет почула історію Лілі-Рей, вона допомогла їй здійснити бажання. Кейт Вінслет організувала для Лілі-Рей та її матері поїздку з Ноттінгема до відомого лондонського театрального району, щоб подивитися разом з нею виставу. У них була дуже щаслива зустріч.

Лілі-Рей висловила свою вдячність акторці Кейт Вінслет за її пожертву у розмірі 5000 фунтів стерлінгів. Красуня з «Титаніка» допомогла Лілі-Рей швидко досягти бажаних вражень, таких як спостереження за північним сяйвом або відвідування сафарі-парку.

Лілі-Рей навчилася користуватися шрифтом Брайля, щоб підготуватися до наступного етапу навчання. Вона зробила листівку з подякою для акторки Кейт Вінслет, зміст якої був написаний шрифтом Брайля. Разом із листівкою Лілі-Рей подарувала Кейт Вінслет абетку Брайля, щоб вона могла сама «перекласти» зміст листівки.

Завдяки пожертвам громади родина Лілі-Рей отримала понад 10 000 фунтів стерлінгів (понад 320 мільйонів донгів).

Раніше цього року родина повезла її до Фінляндії, щоб побачити північне сяйво. Зараз родина готується повезти її до Парижа, щоб побачити Ейфелеву вежу. Зрештою, вони візьмуть Лілі-Рей на сафарі до Кенії.

Мати Лілі-Рей, Емма Мерчант, працює на кількох роботах, щоб утримувати свою сім'ю. Вона вдячна громаді за їхні щедрі пожертви, які дозволяють її родині подарувати її доньці той досвід, якого вона так відчайдушно прагне.

Маленька Лілі-Рей на зустрічі з акторкою Кейт Вінслет (Фото: DM).

За словами пані Емми, Лілі-Рей дуже спокійно та рішуче дивиться в обличчя реальності. Її родина живе у дуже дорогоцінний час і завжди піклується про переживання Лілі-Рей.

Родина Лілі-Рей помітила її проблеми із зором, коли їй було лише 5 років. Коли вона пішла до школи, Лілі-Рей завжди мала труднощі з читанням. Після періоду спостереження, наприкінці 2023 року, їй поставили діагноз хвороба Штаргардта. Частота людей з цим захворюванням становить приблизно 1 на 10 000.

Лілі-Рей бачить людей та предмети лише в межах 1,8 м. Щоб читати текст на своєму ноутбуці, їй доводиться використовувати шрифт розміром 64.

Поділившись зі ЗМІ своїми думками про цю хворобу, Лілі-Рей сказала, що житиме рішуче і не впадатиме у відчай: «Якщо щось і змушує мене почуватися нестабільною, то це не хвороба Штаргардта. Я не вважатиму себе інвалідом, який втрачає здатність контролювати власне життя».

Я також сподіваюся, що ніхто не сприймає мене як людину з інвалідністю. Ми з родиною вирішили розглядати цей інцидент як поворотний момент, який змінить моє життя, і звідси мені доведеться шукати нові здібності, нові напрямки для себе. Коли ми не можемо змінити інцидент, ми можемо змінити своє сприйняття цього інциденту».

Джерело: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm