14 milionů Vietnamců je nositeli genu pro talasemii.

Podle neúplných odhadů se ve Vietnamu každoročně narodí přibližně 8 000 dětí s talasemií (vrozenou krevní poruchou), z nichž asi 2 000 má těžkou formu onemocnění a asi 800 plodů se nemůže narodit kvůli hydropsu plodu...

U příležitosti Světového dne talasemie - 8. května a 15. výročí založení Centra pro talasemii uspořádal Národní institut hematologie a krevní transfuze ve spolupráci s Vietnamskou asociací pro talasemii shromáždění na památku Světového dne talasemie a udělil ceny za dvě soutěže o talasemii.

Toto je klíčová událost v sérii komunikačních aktivit o talasemii, zaměřených na projevení zájmu a sdílení s komunitou pacientů, což jim pomůže získat větší motivaci k překonávání obtíží spojených se životem s touto nemocí.

Docent Vu Duc Binh, zástupce ředitele Národního institutu hematologie a krevní transfuze, uvedl, že talasemie je ve Vietnamu významným problémem veřejného zdraví.

Talasemie je ve Vietnamu významným problémem veřejného zdraví.

Talasemie je nejčastějším recesivním genetickým onemocněním na světě a ve Vietnamu. Jedná se o onemocnění červených krvinek; červené krvinky postižených jedinců procházejí změnami morfologie a kvality, stávají se křehčími (také známo jako hemolýza) a mají kratší životnost než obvykle, což vede k anémii.

Pacienti potřebují celoživotní pravidelnou léčbu krevními transfuzemi (koncentráty červených krvinek) a chelatační terapií železa. Bez pravidelných krevních transfuzí bude postiženo mnoho orgánů v těle, což povede k vážnému zhoršení zdraví a významně ovlivní kvalitu a délku života pacienta.

Docent Dr. Vu Duc Binh - zástupce ředitele Národního institutu hematologie a krevní transfuze, uvedl, že talasemie je ve Vietnamu významným problémem veřejného zdraví, přičemž se odhaduje, že 13,8 % populace je nositelem genu pro onemocnění, což odpovídá více než 14 milionům lidí.

Je pozoruhodné, že některé etnické skupiny mají míru nositelství genu onemocnění, která může dosáhnout 30–40 %, zatímco etnická skupina Kinh – která tvoří většinu populace země – má míru 9,8 %.

Podle neúplných odhadů se ve Vietnamu každoročně narodí přibližně 8 000 dětí s talasemií, z nichž asi 2 000 má těžké formy onemocnění a asi 800 plodů se nemůže narodit kvůli hydropsu plodu.

„Pokud nebudeme rozhodně spolupracovat na okamžitém zavedení preventivních opatření proti této nemoci, riziko pro kvalitu našeho genofondu a budoucnost bude obrovské,“ řekl Dr. Binh.

Letos se všechny aktivity s tématem „Přinášet světlo soucitu – dotýkat se bezejmenných bolestí“ zaměřují na sociopsychologické problémy pacientů, zejména na sdílení osobních bojů žen a dívek s talasemií a matek, jejichž děti touto nemocí trpí.

Mnoho párů stále váhá nebo ještě není připraveno zúčastnit se screeningu na talasemii.

V rozhovoru pro tisk na oslavě výročí Dr. Nguyen Thi Thu Ha, ředitel Centra pro talasemii, dodal, že nositelé genu pro toto onemocnění nevykazují žádné vnější příznaky, ale mohou gen předat budoucím generacím. Většina z nich si neuvědomuje, že jsou nositeli genu, dokud se nenechají otestovat, nebo dokud se jim bohužel nenarodí dítě s touto nemocí.

Podle Dr. Ha, ačkoli zatím neexistují žádné oficiální statistiky, lékaři pozorují, že většina dětí narozených s touto nemocí je nyní soustředěna v horských a znevýhodněných oblastech, spíše než ve velkých městech. To naznačuje, že povědomí o zdravotní péči a přístup ke službám se mezi regiony stále výrazně liší.

„Mnoho těhotných žen v odlehlých oblastech navštěvuje zdravotnická zařízení pouze při porodu a nemají ve zvyku podstupovat včasné prenatální prohlídky v prvních třech měsících. Přestože byly vydány odborné pokyny, přístup ke screeningovým službám zůstává obtížný kvůli omezené informovanosti, ekonomickým podmínkám a platební politice.“

V současné době jsou základní testy během prenatálních prohlídek hrazeny pojišťovnou, ale specializovanější testy pro diagnostiku genetických onemocnění nejsou plně hrazeny. Mnoho rodin, zejména manželů, stále váhá nebo není ochotno se testování účastnit, což vytváří značné překážky pro úsilí o prevenci nemocí,“ uvedla Dr. Thu Ha.

Dr. Ha informoval, že současné léčebné metody jsou účinnější než dříve a kvalita života pacientů se výrazně zlepšila; už nejsou tak pesimističtí jako dříve. Ve skutečnosti je velmi obtížné zvenčí poznat, že dítě má talasemii.

Po krevních transfuzích byly děti zcela zdravé, měly růžové tváře a žily normálním životem. Během posledních 15 let mnoho z těchto dětských pacientů dospělo, chodilo do školy a našlo si práci. Někteří se stali lékaři, jiní zdravotními sestrami a vybrali si práci odpovídající jejich zdraví. Mnozí založili rodiny, mají děti a mají stabilní život.

„To je opravdu něco, z čeho se můžeme těšit. Sebevědomí pomáhá lidem snadno sdílet svou nemoc a žít šťastně a pozitivně. Společnost také postupně mění svůj pohled a už není vůči lidem s touto nemocí tak váhavá nebo diskriminační jako dříve. To je to nejdůležitější,“ sdělil Dr. Ha.

Zástupci organizačního výboru předali ceny vítězným prácím v soutěžích v psaní dopisů „Bezmezná láska matky“ a „Nejlepší posel“.

Ve svém projevu na shromáždění zástupce ředitele Vu Duc Binh uvedl, že přesně před 15 lety bylo založeno Centrum pro talasemii s posláním péče o pacienty s vrozenou hemolytickou anémií, její léčby a zvládání těchto pacientů. „Od prvních dnů mnoha obtíží se centrum stalo předním a jediným specializovaným zařízením v zemi v oblasti diagnostiky, léčby a zvládání vrozené hemolytické anémie.“

Centrum v současné době přímo monitoruje a léčí přes 5 000 pacientů po celé zemi, kteří jsou soustředěni především v severní horské oblasti, deltě Rudé řeky a severocentrální oblasti. Většina pacientů má závažná onemocnění vyžadující celoživotní krevní transfuze a chelatační terapii železem.

„Toto místo proto není jen zdravotnickým zařízením, které plní své profesionální povinnosti, ale stává se také skutečným „druhým domovem“ pro mnoho pacientů a jejich rodiny,“ řekl Dr. Binh a zdůraznil: „Během uplynulých 15 let zde prožili nespočet životů, což jim dalo sílu překonat stigma nemoci a žít každý den optimističtěji a silněji. Úsměvy pacientů, růst dětí s talasemií a důvěra rodin pacientů jsou pro zdravotnický personál centra velkou motivací k tomu, aby se i nadále věnovali své práci.“

Od roku 2019 je talasemie zařazena na seznam onemocnění vyžadujících povinný prenatální screening. Dalším významným krokem vpřed je zařazení talasemie mezi nejčastější genetická onemocnění vyžadující předmanželské poradenství a testování (dle rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví č. 3472/QD-BYT ze dne 7. listopadu 2025, kterým se vydávají odborné pokyny pro předmanželské poradenství a zdravotní prohlídky).

Toto jsou klíčové právní důvody pro podporu prenatálního a předmanželského screeningu talasemie s cílem postupně snižovat počet dětí narozených s talasemií.

Vedoucí pracovníci ústavu předali děkovné listy a ocenili filantropy a partnerské organizace, které v uplynulém období spojily síly na podporu pacientů s talasemií.

Národní ústav hematologie a krevní transfuze však každoročně stále přijímá stovky novorozenců s talasemií. To ukazuje, že je stále třeba důrazněji provádět komunikační a genetické screeningové aktivity pro talasemii. Zejména je třeba pokračovat v národním programu s komplexními řešeními prevence nemocí v celé zemi, a to zejména v oblastech s vysokým výskytem genu onemocnění.

Na slavnostním ceremoniálu Národní institut hematologie a krevní transfuze předal děkovné listy a ocenil filantropy a partnerské organizace, které v uplynulých letech spojily síly na podporu pacientů s talasemií. Jako jeden z oceněných filantropů, Dr. Tang Duc Cuong – zástupce centra Dong Do IVF (nemocnice Dong Do) – i nadále daroval 3 bezplatné IVF procedury rodinám v obtížných situacích. Nejde jen o finanční podporu, ale také o pevný základ, který pomůže rodinám s jistotou vydat se na cestu za dítětem s využitím pokročilých technik genetického screeningu k eliminaci genu onemocnění.

Dr. Tang Duc Cuong na akci zdůraznil: „Pro nás není doprovázet rodiny s genem pro talasemii jen společenskou odpovědností, ale posvátným posláním pro budoucnost vietnamské rasy a kvalitu populace.“

„Pevně ​​věříme, že každé dítě si zaslouží narodit se zdravé a bez zápachu. Doufáme, že tyto tři dnešní postupy IVF budou i nadále mostem spojujícím nejhumánnější lékařský pokrok se zdravým pláčem novorozenců,“ řekl Dr. Cuong.

Program udělil tři bezplatné ošetření IVF rodinám ze znevýhodněných rodin.

Docent Dr. Vu Duc Binh potvrdil, že institut bude i nadále investovat do zlepšování profesionální kvality, podpory aplikace vědy a techniky, rozšiřování spolupráce, posilování komunikace a poskytování předmanželského screeningu a poradenství s cílem zvýšit účinnost prevence nemocí v komunitě.

Také poslal zvláštní vzkaz mladým lidem a párům, které se chystají uzavřít sňatek nebo mít děti: před svatbou a před otěhotněním proaktivně zkontrolujte gen pro onemocnění. Jediným předmanželským nebo prenatálním screeningovým testem můžete proaktivně ochránit své dítě, ochránit štěstí své rodiny a přispět ke snížení počtu dětí narozených s talasemií.

Zdroj: https://suckhoedoisong.vn/14-trieu-nguoi-viet-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-169260508205941037.htm