Znepokojivá čísla
Podle docenta Dr. Vu Duc Binha, zástupce ředitele Národního institutu hematologie a krevní transfuze, se odhaduje, že ve Vietnamu je přibližně 13,8 % populace nositelem genu pro talasemii, což odpovídá více než 14 milionům lidí. Je pozoruhodné, že některé etnické skupiny mají míru nositelství genu až 30–40 %, zatímco etnická skupina Kinh, která tvoří většinu populace země, má míru 9,8 %. Neúplný odhad naznačuje, že se každý rok narodí přibližně 8 000 dětí s talasemií, z nichž asi 2 000 má těžké formy onemocnění a asi 800 plodů se nemůže narodit kvůli hydropsu plodu.
„Pokud okamžitě nepodnikneme rozhodné kroky k prevenci této nemoci, riziko ovlivnění kvality genofondu a budoucnosti bude velmi vysoké,“ varoval docent Dr. Vu Duc Binh.
Podle Národního institutu hematologie a krevní transfuze je talasemie nejčastějším recesivním genetickým onemocněním. Pacienti trpí abnormalitami v syntéze hemoglobinu, což vede k křehkosti červených krvinek (hemolýze) a chronické anémii. Pacienti s těžkou talasemií jsou kvůli pravidelným krevním transfuzím a chelatační terapii železem odkázáni na hospitalizaci. Léčba pacienta s těžkou talasemií od narození do 30 let věku stojí přibližně 3 miliardy dongů. K přežití do 21 let potřebuje pacient asi 470 jednotek krve. To představuje obrovskou ekonomickou a lékařskou zátěž jak pro rodiny, tak pro společnost.
Dr. Nguyen Thi Thu Ha, ředitel Centra pro talasemii (Národní institut hematologie a krevní transfuze), poznamenal, že ačkoli se povědomí v městských oblastech zlepšilo, v odlehlých a venkovských oblastech přetrvávají značné překážky. Mnoho těhotných žen vyhledává lékařskou pomoc až těsně před datem porodu, čímž promeškávají „zlaté období“ pro screening v prvních třech měsících těhotenství. Dále je třeba řešit neochotu mužů podstoupit testování a skutečnost, že specializované genetické testování není plně hrazeno zdravotním pojištěním. Pokrok v medicíně však za posledních 15 let změnil životy pacientů. Mnoho dětských pacientů vyrostlo, absolvovalo univerzitu, stalo se lékaři a zdravotními sestrami, založilo rodiny a porodilo zdravé děti díky včasnému lékařskému zásahu.
Vietnam v současné době dosáhl významného právního pokroku tím, že talasemii zahrnul do seznamu nemocí vyžadujících povinný prenatální screening a jako hlavní genetické onemocnění vyžadující předmanželské poradenství a testování. Vedle tradičních metod otevírají nové dveře naděje moderní techniky, jako je oplodnění in vitro (IVF) v kombinaci s preimplantačním genetickým screeningem (PGT-M). Tato metoda umožňuje párům, které jsou oba nositeli genu onemocnění, vybrat si zdravá embrya před implantací, čímž se zajistí, že se dítě narodí bez této nemoci.
Intenzivní kampaň na screening nemocí
V Hanoji nedávno místní úřady zahájily kampaň s názvem „Spojení rukou pro včasný screening talasemie, nikdo nebude pozadu“ s rozhodným a koordinovaným úsilím. Místo zaměření pouze na vysoce rizikové skupiny začlenil obvod Thanh Xuan lékařské znalosti do školních osnov. Rané vzdělávání pro žáky 7. a 8. ročníku v obvodu Thanh Xuan je nejen vybaví životními dovednostmi, ale také zcela změní jejich vnímání předmanželských zdravotních prohlídek jako odpovědnosti za budoucí štěstí a eliminuje vzájemnou podezřívavost.
Mezitím v okrese Hoan Kiem ředitel zdravotní stanice Doan Van Viet uvedl: „V uplynulém období okres realizoval řadu rozsáhlých komunikačních aktivit. Zaměřil se zejména na inovace forem poradenství a zdravotních prohlídek před svatbou a prenatálního screeningu. Okres odvysílal v rozhlasu 10 zpráv a článků o talasemii a o tom, jak jí předcházet; a provedl komunikaci o péči o dospívající a vzdělávání o talasemii pro téměř 1400 žáků 8. ročníku na nižších středních školách v oblasti.“
Kampaň „Spojením rukou pro screening včasné detekce talasemie, bez opomenutí“ se konkretizovala prostřednictvím přímých a praktických akcí na oddělení Nghia Do. Zde bylo zdarma testováno a vyšetřeno více než 150 vzorků krve, se zaměřením na osoby v reprodukčním věku, osoby připravující se na manželství nebo osoby s rodinnou anamnézou genu onemocnění na oddělení. Vysoce rizikové případy dostaly od lékařů přímou konzultaci ohledně vhodných plánů zdravotní péče.
Podle odborníků mohou jedinci s genem pro talasemii mít děti, které touto nemocí nebudou postiženy, pokud se ožení s někým, kdo tento gen nenese. „Proto by se mladí lidé, i ti, kteří neplánují manželství, měli nechat otestovat na talasemii, aby si mohli vybrat partnera. Ti, kteří jsou v plodném věku a plánují mít děti, by se měli nechat otestovat co nejdříve, aby si mohli proaktivně zvolit prenatální diagnostické metody. Díky tomu může každý člověk proaktivně chránit své děti, chránit rodinné štěstí a přispívat ke snížení počtu dětí narozených s talasemií. Národní institut hematologie a krevní transfuze bude v budoucnu i nadále investovat do zlepšování profesionální kvality, podpory aplikace vědy a techniky, rozšiřování spolupráce, posilování komunikace a poskytování předmanželského screeningu a poradenství s cílem zlepšit účinnost prevence nemocí v komunitě,“ zdůraznil doc. Dr. Vu Duc Binh.
Zdroj: https://hanoimoi.vn/chan-mam-benh-tan-mau-bam-sinh-tu-nguong-cua-hon-nhan-922848.html
Komentář (0)