Talasemie je jedním z nejčastějších genetických onemocnění na světě, které postihuje přibližně 7 % světové populace. Podle údajů Ministerstva populace ( Ministerstva zdravotnictví ) je ve Vietnamu přes 10 milionů lidí nositeli genu pro talasemii a více než 20 000 z nich je v současné době léčeno. Každý rok se s touto nemocí narodí přibližně 8 000 dalších dětí, z nichž asi 2 000 má těžké formy vyžadující celoživotní léčbu. Odhaduje se, že těžce nemocný pacient potřebuje na léčbu od narození do 30 let věku přibližně 3 miliardy VND a do 21 let věku potřebuje k udržení života asi 470 jednotek krevních transfuzí. To znamená, že Vietnam potřebuje ročně přes 2 biliony VND k zajištění minimální léčby pro všechny pacienty a přibližně 500 000 jednotek bezpečné krve.
Talasemie je autozomálně recesivní genetické onemocnění. Proto je její výskyt u mužů i žen stejný. Pokud mají oba rodiče talasemii, polovina jejich dětí bude mít onemocnění a polovina bude nositelem genu, ale onemocnění se u nich nevyvine. Pokud oba rodiče nesou gen pro talasemii (ale onemocnění nemají), je 25 % jejich dětí ohroženo rozvojem onemocnění, 50 % bude nositelem genu a 25 % ne. Pokud je nositelem genu pro talasemii pouze jeden rodič, dítě bude zdravé a onemocnění se u něj nevyvine, ale polovina dětí gen ponese.
V provincii Lang Son se podle vědeckého výzkumného projektu na provinční úrovni „Studie epidemiologických charakteristik genů talasemie u etnických skupin Tay a Nung v provincii Lang Son“, který v roce 2019 provedla Provinční všeobecná nemocnice, každoročně narodí přibližně 16 dětí s těžkou talasemií a v komunitě stále žije asi 200 pacientů s těžkou talasemií. Roční náklady na léčbu pacientů s talasemií přesahují 100 milionů dongů na osobu. Vysoké náklady a prodloužená doba léčby nejen zatěžují rodiny pacientů, ale také vyvíjejí tlak na fond sociálního pojištění a způsobují vážné sociální důsledky, protože většina dětí s touto nemocí musí kvůli pravidelné léčbě vymeškat školu, což vede ke snížení kvality života a zátěži pro rodiny a komunitu.
V reakci na tuto situaci zavedl sektor zdravotnictví v průběhu let řadu preventivních opatření k zastavení přenosu talasemie. Mezi konkrétní aktivity patří: posílení předmanželského poradenství a zdravotních prohlídek; efektivní implementace programu na rozšíření screeningu, diagnostiky a léčby některých prenatálních a neonatálních onemocnění; a podpora komunikace o klinických příznacích, příčinách a důsledcích talasemie v komunitě a společnosti, čímž se přispívá ke zvyšování povědomí veřejnosti o této nemoci.
Aby se zabránilo narození dětí s talasemií, aby se tato nemoc mohla kontrolovat a v konečném důsledku eliminovat, a aby se postupně snižovala míra genetického přenosu onemocnění v komunitě, je zapotřebí soustředěné úsilí politického systému a zejména klíčové role zdravotnictví s trvalou a účinnou komunikační strategií o talasemii, která přispěje ke zlepšení kvality populace pro danou komunitu.
Zdroj: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html
Komentář (0)