
Thalassämie ist eine der häufigsten Erbkrankheiten weltweit und betrifft etwa 7 % der Weltbevölkerung. Laut Angaben des Bevölkerungsamtes ( Gesundheitsministerium ) tragen in Vietnam über 10 Millionen Menschen das Thalassämie-Gen, und mehr als 20.000 werden derzeit behandelt. Jedes Jahr kommen etwa 8.000 Kinder mit der Krankheit zur Welt, von denen etwa 2.000 schwere Verlaufsformen aufweisen, die eine lebenslange Behandlung erfordern. Schätzungsweise benötigt ein schwer erkrankter Patient von der Geburt bis zum 30. Lebensjahr etwa 3 Milliarden VND für die Behandlung und bis zum 21. Lebensjahr etwa 470 Blutkonserven, um zu überleben. Das bedeutet, dass Vietnam jährlich über 2 Billionen VND benötigt, um allen Patienten eine Mindestversorgung und etwa 500.000 Blutkonserven zu gewährleisten.
Thalassämie ist eine autosomal-rezessive Erbkrankheit. Daher tritt sie bei Männern und Frauen gleich häufig auf. Sind beide Eltern an Thalassämie erkrankt, erkrankt die Hälfte ihrer Kinder, die andere Hälfte trägt das Gen, ohne jedoch die Krankheit zu entwickeln. Tragen beide Eltern das Thalassämie-Gen (sind aber nicht erkrankt), haben 25 % ihrer Kinder ein Risiko, die Krankheit zu entwickeln, 50 % tragen das Gen und 25 % nicht. Thalassämie-Gen trägt nur ein Elternteil, ist das Kind gesund und erkrankt nicht, die Hälfte der Kinder trägt jedoch das Gen.
In der Provinz Lang Son werden laut dem 2019 vom Provinzkrankenhaus durchgeführten provinziellen Forschungsprojekt „Studie zu den epidemiologischen Merkmalen von Thalassämie-Genen bei den ethnischen Gruppen der Tay und Nung in der Provinz Lang Son“ jährlich etwa 16 Kinder mit schwerer Thalassämie geboren. Rund 200 Patienten mit schwerer Thalassämie leben derzeit in der Gemeinde. Die jährlichen Behandlungskosten für Thalassämie-Patienten belaufen sich auf über 100 Millionen VND pro Person. Die hohen Kosten und die lange Behandlungsdauer belasten nicht nur die Familien der Patienten, sondern auch die Sozialversicherung und haben schwerwiegende soziale Folgen. Da die meisten betroffenen Kinder aufgrund der regelmäßigen Behandlung den Schulbesuch versäumen müssen, sinkt ihre Lebensqualität, und sie werden zusätzlich belastet.
Als Reaktion auf diese Situation hat der Gesundheitssektor im Laufe der Jahre zahlreiche Präventionsmaßnahmen ergriffen, um die Übertragung von Thalassämie zu stoppen. Zu den konkreten Maßnahmen gehören: die Stärkung der Eheberatung und der Gesundheitsvorsorge; die effektive Umsetzung des Programms zur Ausweitung von Screening, Diagnose und Behandlung bestimmter pränataler und neonataler Erkrankungen; und die Förderung der Aufklärung der Öffentlichkeit über die klinischen Symptome, Ursachen und Folgen von Thalassämie, um das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.
Um die Geburt von Kindern mit Thalassämie zu verhindern, zu kontrollieren und letztendlich zu eliminieren sowie die Rate der genetischen Weitergabe der Krankheit in der Bevölkerung schrittweise zu senken, bedarf es der gemeinsamen Anstrengungen des politischen Systems und insbesondere der zentralen Rolle des Gesundheitssektors mit einer beständigen und effektiven Kommunikationsstrategie über Thalassämie, die zur Verbesserung der Lebensqualität der Bevölkerung beiträgt.
Quelle: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html






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