La voluntad de vivir de una estudiante que perdió gradualmente la vista a los 12 años

(Dan Tri) - La historia de Lily-Rae ha sido noticia en los medios británicos durante el último año. Esta niña, que estaba perdiendo la vista, fue ayudada por la actriz de la película "Titanic" a cumplir su sueño.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 años), de Nottingham, Inglaterra, padece la enfermedad de Stargardt, una forma genética de degeneración macular juvenil. Su historia ha sido ampliamente comentada en los medios británicos durante el último año.

A finales de 2023, los médicos diagnosticaron a Lily-Rae la causa exacta de su pérdida de visión. Posteriormente, su familia la ayudó a adaptarse gradualmente y a prepararse para la evolución cada vez más grave de la enfermedad. La familia espera que Lily-Rae tenga la mejor preparación para su futuro, con la ayuda de expertos.

Lily-Rae ya ha aprendido a usar un bastón para caminar con mayor seguridad y evitar lesiones. También ha empezado a aprender braille, ya que su visión se deteriora rápidamente. La familia espera que el tratamiento intensivo le ayude a conservar parte de su visión.

La pequeña Lily-Rae con su madre (Foto: DM).

Para ayudar a Lily-Rae a crear los mejores recuerdos antes de que su vista comience a deteriorarse, su familia ha lanzado una campaña de recaudación de fondos, solicitando el apoyo de la comunidad. El objetivo de la recaudación es ayudar a Lily-Rae a hacer algunas de las cosas que quiere hacer lo antes posible, mientras su vista aún esté lo suficientemente bien como para disfrutarlas.

En cuanto se enteró de la historia de Lily-Rae, la actriz de Titanic , Kate Winslet, intervino para ayudarla a cumplir sus deseos. Kate Winslet organizó un viaje de Lily-Rae y su madre desde Nottingham al famoso distrito teatral de Londres para ver una obra con ella. Tuvieron un encuentro muy feliz.

Lily-Rae ha expresado su gratitud a la actriz Kate Winslet y su donación de 5000 libras. La belleza del Titanic le ha ayudado a Lily-Rae a conseguir rápidamente las experiencias que deseaba, como ver la aurora boreal o visitar un parque safari.

Lily-Rae ya ha aprendido a usar el braille para prepararse para la siguiente etapa de su aprendizaje. Hizo una tarjeta de agradecimiento para la actriz Kate Winslet con el contenido escrito en braille. Junto con la tarjeta, Lily-Rae le dio a Kate Winslet un alfabeto braille para que ella misma pudiera "traducir" el contenido escrito en la tarjeta.

Gracias a las donaciones de la comunidad, la familia de Lily-Rae ha recibido más de 10.000 libras (más de 320 millones de VND).

A principios de este año, la familia la llevó a Finlandia para ver la aurora boreal. Ahora, se preparan para llevarla a París a ver la Torre Eiffel. Finalmente, llevarán a Lily-Rae a un safari en Kenia.

La madre de Lily-Rae, Emma Merchant, tiene varios empleos para mantener a su familia. Agradece a la comunidad por sus generosas donaciones, que le permiten brindarle a su hija las experiencias que tanto anhela.

La pequeña Lily-Rae en un encuentro con la actriz Kate Winslet (Foto: DM).

Según la Sra. Emma, ​​Lily-Rae enfrenta la realidad con mucha calma y firmeza. Su familia vive una época muy especial y siempre se preocupa por sus vivencias.

La familia de Lily-Rae notó sus problemas de visión cuando tenía tan solo 5 años. Cuando iba a la escuela, Lily-Rae siempre tenía dificultades para leer. Tras un período de seguimiento, a finales de 2023, le diagnosticaron la enfermedad de Stargardt. La incidencia de esta enfermedad es de aproximadamente 1 por cada 10 000 personas.

Lily-Rae solo puede ver personas y objetos en un radio de 1,8 m. Para leer texto en su portátil, debe usar un tamaño de fuente de 64.

Al compartir con los medios sus pensamientos al enfrentar la enfermedad, Lily-Rae dijo que vivirá con fuerza y ​​no se desanimará: "Si hay algo que me hace sentir inestable, no es esta enfermedad de Stargardt. No me veré como una persona discapacitada, perdiendo la capacidad de controlar mi propia vida".

También espero que nadie me vea como una persona discapacitada. Mi familia y yo decidimos ver este incidente como un punto de inflexión que cambia mi vida; a partir de ahora tendré que encontrar nuevas habilidades, nuevos rumbos. Si no podemos cambiar el incidente, podemos cambiar nuestra percepción del mismo.

Fuente: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm