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La voluntad de vivir de una estudiante que perdió gradualmente la vista a los 12 años

Báo Dân tríBáo Dân trí27/11/2024

(Dan Tri) - La historia de Lily-Rae ha sido noticia en los medios británicos durante el último año. Esta niña, que estaba perdiendo la vista, fue ayudada por la actriz de la película "Titanic" a cumplir su sueño.


Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 años), de Nottingham, Inglaterra, padece la enfermedad de Stargardt, una forma genética de degeneración macular juvenil. Su historia ha sido ampliamente comentada en los medios británicos durante el último año.

A finales de 2023, los médicos diagnosticaron a Lily-Rae la causa exacta de su pérdida gradual de la visión. Posteriormente, su familia la ayudó a adaptarse gradualmente y a prepararse para la evolución cada vez más grave de la enfermedad. La familia espera que Lily-Rae esté mejor preparada para su futuro, gracias a la orientación de expertos.

Lily-Rae ya ha aprendido a usar un bastón para caminar con mayor seguridad y evitar lesiones. También ha empezado a aprender braille, ya que su visión se está deteriorando rápidamente. La familia espera que el tratamiento intensivo le ayude a conservar parte de su visión.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 1

La pequeña Lily-Rae con su madre (Foto: DM).

Para ayudar a Lily-Rae a crear los mejores recuerdos posibles antes de que su vista comience a deteriorarse, su familia ha lanzado una campaña de recaudación de fondos, solicitando el apoyo de la comunidad. El objetivo de la recaudación es ayudar a Lily-Rae a hacer algunas de las cosas que desea hacer lo antes posible, mientras su vista aún esté lo suficientemente buena como para experimentarlas.

En cuanto se enteró de la historia de Lily-Rae, la actriz de Titanic , Kate Winslet, intervino para ayudarla a cumplir sus deseos. Kate Winslet organizó un viaje de Lily-Rae y su madre desde Nottingham al famoso distrito teatral de Londres para ver una obra con ella. Tuvieron un encuentro muy feliz.

Lily-Rae ha expresado su gratitud a la actriz Kate Winslet y su donación de 5000 libras. La belleza del Titanic le ha ayudado a Lily-Rae a conseguir rápidamente las experiencias que deseaba, como ver la aurora boreal o visitar un parque safari.

Lily-Rae ya está lista para usar el braille en la siguiente etapa de su educación. Ha creado una tarjeta de agradecimiento para la actriz Kate Winslet, con el mensaje escrito en braille. Junto con la tarjeta, Lily-Rae le ha dado a Kate Winslet un alfabeto braille para que pueda "traducir" el mensaje ella misma.

Gracias a las donaciones de la comunidad, la familia de Lily-Rae ha recibido más de £10.000 (más de 320 millones de VND).

A principios de este año, la familia la llevó a Finlandia para ver la aurora boreal. Ahora, se preparan para llevarla a París a ver la Torre Eiffel. Finalmente, llevarán a Lily-Rae a un safari en Kenia.

La madre de Lily-Rae, Emma Merchant, tiene varios empleos para mantener a su familia. Agradece a la comunidad por sus generosas donaciones, que le permitieron brindarle a su hija las experiencias que tanto anhelaba.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 2

La pequeña Lily-Rae en un encuentro con la actriz Kate Winslet (Foto: DM).

Según la Sra. Emma, Lily-Rae enfrenta la realidad con mucha calma y firmeza. Su familia vive con el máximo respeto por el tiempo y siempre se preocupa por las experiencias de Lily-Rae.

La familia de Lily-Rae notó sus problemas de visión cuando tenía tan solo 5 años. Cuando iba a la escuela, siempre tenía dificultades para leer. Tras un seguimiento, a finales de 2023, los médicos le diagnosticaron la enfermedad de Stargardt. La incidencia de esta enfermedad es de aproximadamente 1 por cada 10 000 personas.

Actualmente, Lily-Rae solo puede ver personas y objetos en un radio de 1,8 m. Para leer texto en su portátil, debe usar un tamaño de fuente de 64.

Al compartir con los medios sus reflexiones sobre la enfermedad, Lily-Rae afirmó que vivirá con fuerza y no se desanimará: "Si hay algo que me hace sentir inestable, no es la enfermedad de Stargardt. No me veré como una persona discapacitada, perdiendo la capacidad de controlar mi propia vida".

También espero que nadie me vea como una persona discapacitada. Mi familia y yo decidimos ver este incidente como un punto de inflexión que cambia mi vida; a partir de ahora tendré que encontrar nuevas habilidades, nuevos rumbos. Cuando no podemos cambiar el incidente, podemos cambiar nuestra percepción del mismo.


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Fuente: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm

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