La Sra. Q. está haciendo fisioterapia para su hijo - Foto: proporcionada por la familia
"Cuando supe que mi hijo tenía una enfermedad rara, quedé devastada. Ni siquiera mientras duermo puedo olvidar este dolor", relató la Sra. PTNN (33 años, residente del Distrito 12 de Ciudad Ho Chi Minh) sobre los momentos más dolorosos de su vida.
La Sra. TTTQ está recaudando fondos para salvar a su hijo de 3 años.
Te cuidaré mientras estés aquí.
Durante los 9 meses y 10 días que duró el embarazo, la salud de la Sra. N. y del feto fueron completamente normales.
Cuando nació su hija, era normal, como cualquier otro recién nacido. Sin embargo, a los 3 días de nacida, su respiración se volvió anormalmente débil. Los médicos sospecharon que tenía neumonía o un trastorno metabólico, por lo que la trasladaron al Hospital Infantil 1 para recibir atención de emergencia.
Allí, el médico examinó al bebé y le diagnosticó un trastorno del metabolismo de las proteínas.
"Cuando tuve mi primer hijo, nunca había oído hablar de esta enfermedad. Al principio, pensé que era como un trastorno digestivo. Luego empecé a buscar en internet. ¡Cuanto más leía, más deprimida me sentía!", relató la Sra. N.
El hijo de la Sra. N. recibió el alta hospitalaria tras casi dos meses de tratamiento. Desde el alta hasta los 17 meses, su hijo se desarrolló prácticamente como un niño normal. En ese momento, la Sra. N. y su esposo albergaban mucha esperanza.
Ella dijo: "Mi hijo tiene una enfermedad rara y grave, pero si lo cuido bien, aún puede desarrollarse, sólo que más lentamente que sus compañeros".
A los 17 meses, el bebé ya sabía agarrarse de las manos para ponerse de pie, pronunció sus primeras palabras adorables: "Papá... papá", e incluso le empezaron a crecer los dientes. Sin embargo, justo cuando sus padres habían depositado tanta esperanza, el bebé sufrió una convulsión aguda, una afección potencialmente mortal.
Mis padres me llevaron al Hospital Infantil 1 para atención de urgencia, pero tenía daño cerebral. El día que me dieron de alta, era como un niño completamente diferente.
Ya no podía sentarme ni caminar. Simplemente me acostaba y lloraba. Tampoco podía dormir por la noche; me sobresaltaba constantemente y tenía que tomar más sedantes. Desde entonces, estuve hospitalizada y me dieron de alta continuamente.
La salud de su hijo no es buena, por lo que la Sra. N. tiene que dedicar cada vez más tiempo a cuidarlo. Ahora ha dejado su trabajo para quedarse en casa y cuidarlo. Su esposo se encarga de las finanzas familiares.
La dieta de su hijo debe prepararse de acuerdo con las instrucciones del departamento de nutrición del Hospital Infantil 1. Las verduras, la carne y el pescado deben pesarse con precisión para ver cuántos gramos hay antes de preparar la comida para su hijo.
Como su hijo come a través de un tubo que pasa por sus fosas nasales y llega directo a su estómago, después de preparar la comida, la Sra. N. tiene que moler la comida y dársela a través del tubo.
Sin poder pronunciar palabra, el niño se comunica con sus padres mediante la mirada, expresiones faciales y sonrisas. Tras cuidarlo durante casi tres años, la Sra. N. ha comprendido lo que quiere, ya sea que esté feliz o triste... Cada vez que lo ve sonreír y mirar con cariño a su madre, se siente feliz con él.
Con el tiempo, la Sra. N. aceptó esta verdad y decidió ser el fuerte apoyo de su hijo hasta el día en que éste estuviera con ella.
La hija de la Sra. N. (con un lazo rojo en la cabeza) fue sostenida por la Dra. Nguyen Thi Thanh Huong, subdirectora del Hospital Infantil 1, en el día de las enfermedades raras celebrado recientemente en el Hospital Infantil 1. Foto: THUY DUONG
Dos niños con una enfermedad rara
"Di a luz a mi primera hija en 2009 y falleció tan solo 3 años después. En ese momento, el médico no pudo determinar qué le pasaba a mi hija", dijo la Sra. PTP (49 años, residente del Distrito 1 de Ciudad Ho Chi Minh).
Dos años después, nació un niño con los mismos síntomas que ella. Al nacer, el hijo de la Sra. P. seguía sano y normal, pero al quinto día empezó a mostrar signos de letargo e intoxicación láctea.
La Sra. P. llevó al bebé a un hospital infantil de la ciudad para que lo examinaran. El médico dijo que todo estaba bien. Dos días después, llevó al bebé de nuevo al hospital para que lo examinaran. Esta vez, el médico ingresó al departamento de neonatología. El médico lo examinó y le realizó análisis de sangre, pero no encontró nada anormal.
Esa tarde, el bebé dejó de respirar, los médicos tuvieron que administrarle tratamiento de emergencia y luego le dieron de alta. La siguiente vez, tuvo que ser ingresado en el departamento de neurología...
Como su segundo hijo tenía los mismos síntomas que el primero, la Sra. P. siempre estaba muy preocupada. Buscaba en internet artículos sobre enfermedades en los recién nacidos.
Ella leyó que un médico del Hospital Nacional de Niños de Hanoi había tratado a un niño con una enfermedad rara con síntomas idénticos a los de su hijo, por lo que contactó al médico y voló a Hanoi al día siguiente.
En ese momento, su hijo tenía 7 meses. Aunque no le había hecho ninguna prueba, solo con ver su rostro y escuchar los síntomas, el médico dijo que el 90% de su hijo tenía un trastorno del metabolismo proteico.
La muestra de su hijo tuvo que enviarse a Francia. Los resultados mostraron que su hijo tenía la enfermedad, tal como el médico había predicho previamente.
Tras muchos días de preocupación por la enfermedad de su hijo, ahora que le han diagnosticado la enfermedad, la Sra. P. siente sentimientos encontrados. Feliz porque le han diagnosticado la enfermedad, pero triste porque padece esta rara enfermedad.
Desde entonces, su familia ha seguido el tratamiento médico. Posteriormente, su hijo recibió tratamiento en el Hospital Infantil 1.
El hijo de 11 años de la Sra. P. fue sostenido por su padre en el día de las enfermedades raras celebrado recientemente en el Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG
Nunca dejes de tener la esperanza de salvar a tu hijo
Esa es la Sra. TTTQ (36 años, residente del distrito de Binh Thanh, Ciudad Ho Chi Minh). La Sra. Q. está recaudando fondos con la esperanza de encontrar una oportunidad para que su hijo sobreviva.
Su hijo, HBMV, de 3 años, tiene atrofia muscular espinal.
Anteriormente, al igual que otros niños con esta enfermedad, el bebé V. se negaba a voltearse o levantar la cabeza cuando estaba boca abajo. La Sra. Q. llevó a su hijo al médico y le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento, su hijo tenía 10 meses.
"Aún recuerdo con claridad el día que recibí los resultados de la prueba de mi hijo. No pude evitar llorar y casi me desplomo cuando el médico dijo que no había cura para la enfermedad de mi hijo en Vietnam; mi hijo podría no vivir más de dos años o, si lo hiciera, nunca podría volver a caminar", dijo la Sra. Q.
La Sra. Q. y su esposo han buscado en muchos programas, organizaciones y hospitales dentro y fuera del país con la esperanza de que su hijo pueda acceder a medicamentos y tratamiento lo antes posible.
La esperanza parecía sonreír cuando mi hijo fue seleccionado para participar en el programa de lotería para patrocinar el medicamento estadounidense Zolgensma (valorado en 2 millones de dólares, equivalente a 50 mil millones de VND), pero después de más de un año de espera, ningún milagro ha llegado para mi hijo.
En el segundo cumpleaños de su hijo, la Sra. Q. recibió la notificación de que su hijo había sido retirado del programa porque era solo para niños menores de dos años.
"Toda esperanza parecía desvanecerse; me dolía el corazón al ver el proceso por el que mi pequeño había luchado durante los últimos dos años. Pero si mi hijo era tan resiliente, ¿por qué una madre como yo se rendiría?", compartió la Sra. Q. con emoción.
La esperanza se abrió nuevamente cuando la Sra. Q. recibió información de que el medicamento Zolgensma había sido aprobado para tratar a niños con atrofia muscular espinal mayores de 2 años en los EE. UU. y algunos países europeos también lo aprobaron para niños con peso dentro de las regulaciones.
Se puso en contacto con un hospital en Dubai y le confirmaron que el hospital acepta tratamiento para niños mayores de 2 años que pesen menos de 21 kg.
Era como una persona que se ahoga y recibe un salvavidas en medio del océano. ¡Quería salvar a mi hijo! Nunca perdí la esperanza de salvarlo...
En Vietnam, se han registrado 100 enfermedades raras, con 6 millones de personas afectadas, de las cuales el 58 % se presenta en niños. Y, sin duda, nada puede compararse con el amor y la esperanza maternal de las madres que cuidan a niños con enfermedades raras, como las Sras. N., P., Q.
La Sra. PTP comentó que su hijo ya tiene 11 años, pero que ella y su esposo siempre tienen que cuidarlo como si fuera un bebé de dos o tres meses. Siempre debe haber alguien con él las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluso cuando duerme.
Cuando duermen, los niños a menudo se sobresaltan, por lo que los padres tienen que estar allí para tomarles la mano.
"Sin embargo, a mi hijo le encanta que sus padres lo saquen a pasear. En cuanto sabe que va a salir, levanta la cabeza y los brazos. Todas las noches, mi esposo y yo nos turnamos para sacarlo a pasear para que vea el supermercado y las calles", dijo la Sra. P.
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Fuente
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