La Sra. Q. le está dando fisioterapia a su hijo. Foto: Proporcionada por la familia.
"Cuando supe que mi hijo tenía una enfermedad rara, quedé completamente devastada. Ni siquiera en sueños puedo olvidar este dolor", relató la Sra. PTNN (33 años, residente del Distrito 12 de Ciudad Ho Chi Minh) sobre los momentos más dolorosos de su vida.
La Sra. TTTQ está recaudando fondos para salvar a su hijo de 3 años.
Yo te cuidaré mientras sigas conmigo.
Durante los 9 meses y 10 días de su embarazo, la Sra. N. y su hijo por nacer gozaron de una salud perfectamente normal.
Cuando nació su hija, parecía normal, como cualquier otro recién nacido. Sin embargo, solo tres días después, desarrolló una respiración inusualmente débil. Los médicos sospecharon de neumonía o un trastorno metabólico y la trasladaron al Hospital Infantil 1 para recibir tratamiento de urgencia.
En este caso, el médico ordenó realizarle pruebas al niño y le diagnosticó un trastorno del metabolismo de las proteínas.
«Cuando tuve a mi primer hijo, no tenía ni idea de esta enfermedad. Al principio, pensé que era algún tipo de trastorno digestivo. Luego, empecé a investigar en internet. ¡Cuanto más leía, más me deprimía!», relató la Sra. N.
El hijo de la Sra. N recibió el alta del hospital tras casi dos meses de tratamiento. Desde el momento del alta hasta los 17 meses de edad, el niño se desarrolló prácticamente como un niño normal. En ese momento, la Sra. N y su esposo recuperaron la esperanza.
Ella cree que "aunque mi hijo tiene una enfermedad rara y grave, si lo cuido bien, aún puede desarrollarse, solo que lo hará más lentamente que otros niños de su misma edad".
A los 17 meses, mi hijo ya podía agarrarse a las cosas para mantenerse de pie, había pronunciado sus primeras palabras adorables: "Papá... Papá", e incluso le habían empezado a salir los dientes. Sin embargo, justo en ese momento en que los padres depositábamos tantas esperanzas en nuestro hijo, sufrió un episodio agudo de síndrome de dificultad respiratoria aguda (SDRA), una afección que pone en peligro su vida.
Mis padres me llevaron de urgencia al Hospital Infantil número 1 para recibir tratamiento, pero ya había sufrido daño cerebral. El día que me dieron el alta, era como una niña completamente diferente.
Ya no puedo sentarme ni caminar. Solo me acuesto y lloro. Tampoco puedo dormir por la noche; me despierto sobresaltada todo el tiempo y he tenido que tomar sedantes. Desde entonces, me han hospitalizado y dado de alta repetidamente.
Debido a la delicada salud de su hijo, la Sra. N. tuvo que dedicarle cada vez más tiempo a su cuidado. Ahora ha dejado su trabajo para quedarse en casa y atenderlo. Su esposo es el único sostén de la familia.
La dieta del niño debe prepararse de acuerdo con las pautas del departamento de nutrición del Hospital Infantil 1. Las verduras, la carne y el pescado deben pesarse con precisión en gramos antes de preparar las comidas para el niño.
Debido a que su hijo era alimentado a través de una sonda insertada por la fosa nasal que llegaba directamente al estómago, después de preparar la comida, la Sra. N. tenía que triturarla y bombearla a través de la sonda para que su hijo pudiera comer.
Incapaz de hablar, la niña se comunica con sus padres a través de sus ojos, expresiones faciales y sonrisas. Tras cuidarla durante casi tres años, la Sra. N. ha llegado a comprender lo que su hija desea, ya sea que esté feliz o triste... Cada vez que la ve sonreír y mirarla con cariño, se siente feliz junto con ella.
Con el tiempo, la Sra. N. ha llegado a aceptar esta realidad y está decidida a ser un gran apoyo para su hijo mientras este siga con ella.
La hija de la Sra. N. (con un lazo rojo en la cabeza) está en brazos de la Dra. Nguyen Thi Thanh Huong, subdirectora del Hospital Infantil 1, durante la jornada sobre enfermedades raras celebrada recientemente en dicho hospital. Foto: THUY DUONG
Ambos niños padecen una enfermedad rara.
"Di a luz a mi primera hija en 2009, y solo tres años después, falleció. En aquel entonces, los médicos no pudieron encontrar la causa de la enfermedad de mi hija", dijo la Sra. PTP (49 años, residente del Distrito 1 de Ciudad Ho Chi Minh).
Dos años después, nació un niño con síntomas similares. Inicialmente, el hijo de la Sra. P. estaba sano y normal, pero al quinto día comenzó a mostrar signos de letargo e intoxicación por leche.
La Sra. P. llevó a su bebé a un hospital infantil de la ciudad para que lo examinaran, donde el médico le dijo que todo estaba bien. Dos días después, volvió al hospital para otra revisión. Esta vez, el médico ingresó al bebé en la unidad de neonatología. El médico examinó al bebé y le realizó análisis de sangre, pero no encontró ninguna anomalía.
Esa tarde, la niña dejó de respirar y los médicos tuvieron que reanimarla, tras lo cual fue dada de alta. Posteriormente, tuvo que ser ingresada de nuevo en el departamento de neurología...
Como su segundo hijo presentaba exactamente los mismos síntomas que el primero, la Sra. P. estaba constantemente preocupada. Buscó en internet artículos sobre la enfermedad en recién nacidos.
Leyó que un médico del Hospital Nacional Infantil de Hanói había tratado a un niño con una enfermedad rara cuyos síntomas eran exactamente iguales a los de su hijo, así que se puso en contacto con el médico y voló a Hanói al día siguiente.
En ese momento, su hijo tenía 7 meses. Aunque no se le habían realizado pruebas, con solo observar su rostro y escuchar sus síntomas, el médico dijo que había un 90% de probabilidades de que su hijo tuviera un trastorno del metabolismo de las proteínas.
La muestra de su hijo tuvo que ser enviada a Francia. Los resultados de la prueba confirmaron que su hijo padecía la enfermedad, tal como el médico había predicho.
Tras varios días de preocupación por la enfermedad de su hijo, la Sra. P. experimenta ahora emociones encontradas: alegría y tristeza. Alegría porque a su hijo le han diagnosticado la enfermedad, pero tristeza porque padece esta enfermedad rara.
Desde entonces, su familia ha seguido los tratamientos indicados por los médicos. Posteriormente, su hijo recibió tratamiento en el Hospital Infantil 1.
El hijo de 11 años de la Sra. P. es sostenido en brazos por su padre durante una jornada sobre enfermedades raras celebrada recientemente en el Hospital Infantil 1. Foto: THUY DUONG
Nunca dejé de tener la esperanza de salvar a mi hijo.
Se trata de la Sra. TTTQ (36 años, residente del distrito de Binh Thanh, Ciudad Ho Chi Minh). La Sra. Q. está llevando a cabo una campaña independiente para recaudar fondos con la esperanza de encontrar una oportunidad para que su hijo viva.
Su hijo, HBMV, de 3 años, padece atrofia muscular espinal.
Anteriormente, al igual que otros bebés con esta afección, el pequeño V. se negaba a darse la vuelta o a levantar la cabeza cuando estaba boca abajo. Cuando la Sra. Q. llevó a su hijo al médico, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento, su hijo tenía 10 meses.
"Todavía recuerdo vívidamente el día en que recibí los resultados de las pruebas de mi hija. Lloré desconsoladamente y casi me desmayo cuando el médico me dijo que no había cura para la enfermedad de mi hija en Vietnam, que tal vez no viviría más allá de los dos años, o que si lo hacía, quedaría permanentemente incapacitada para caminar", relató la Sra. Q.
La Sra. Q y su esposo han buscado exhaustivamente programas, organizaciones y hospitales tanto a nivel nacional como internacional, con la esperanza de que su hijo pueda acceder a medicamentos y tratamientos lo antes posible.
Parecía que la esperanza le había sonreído cuando su hijo fue seleccionado para participar en una rifa de una subvención estadounidense para el medicamento Zolgensma (valorada en 2 millones de dólares, equivalentes a 50 mil millones de VND), pero después de más de un año de espera, no ha llegado ningún milagro.
En el segundo cumpleaños de su hijo, la Sra. Q. recibió una notificación de que su hijo había sido excluido del programa porque este era solo para niños menores de dos años.
"Parecía que toda esperanza se había desvanecido; me dolía el corazón al ver la lucha que mi pequeña había librado durante más de dos años. Pero si era tan fuerte, ¿por qué una madre como yo se rendiría?", compartió la Sra. Q. conmovida.
La esperanza se reavivó cuando la Sra. Q recibió información de que Zolgensma había sido aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal en niños mayores de 2 años en los EE. UU., y que algunos países europeos también lo habían aprobado para niños dentro del rango de peso prescrito.
Se puso en contacto con un hospital en Dubái y confirmó que el hospital acepta para tratamiento a niños mayores de 2 años que pesen menos de 21 kg.
"Fue como si una persona que se está ahogando encontrara de repente un salvavidas en medio del océano. ¡Quería salvar a mi hijo! Nunca dejé de tener la esperanza de salvarlo..."
En Vietnam se han registrado 100 enfermedades raras que afectan a 6 millones de personas, el 58% de ellas en niños. Y sin duda, nada puede medir el amor y la esperanza de las madres que cuidan a sus hijos con enfermedades raras, como la Sra. N., la Sra. P., la Sra. Q...
La Sra. PTP comentó que, aunque su hijo ya tiene 11 años, ella y su esposo todavía tienen que cuidarlo como si fuera un bebé de apenas 2 o 3 meses. Siempre hay alguien que debe estar con él las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluso mientras duerme.
Los bebés suelen sobresaltarse cuando están dormidos, por lo que los padres deben estar presentes para tomarles de la mano.
«Aun así, a mi hija le encanta salir con sus padres. En cuanto se da cuenta de que va a salir, levanta la cabeza y las dos manos. Todas las tardes, mi marido y yo nos turnamos para llevarla a pasear para que vea el supermercado y las calles», relató la Sra. P.
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