La Sra. Q. está haciendo fisioterapia para su hijo - Foto: proporcionada por la familia
"Cuando supe que mi hijo tenía una enfermedad rara, quedé devastada. Ni siquiera mientras duermo puedo olvidar este dolor", relató la Sra. PTNN (33 años, residente del Distrito 12 de Ciudad Ho Chi Minh) sobre los momentos más dolorosos de su vida.
La Sra. TTTQ está recaudando fondos para salvar a su hijo de 3 años.
Te cuidaré mientras estés aquí.
Durante los 9 meses y 10 días que duró el embarazo, la salud de la Sra. N. y del feto fueron completamente normales.
Cuando nació su hija, ella era tan normal como cualquier otro bebé recién nacido. Sin embargo, después de sólo 3 días de edad, la respiración del bebé era anormalmente débil. Los médicos sospecharon que el bebé tenía neumonía o un trastorno metabólico, por lo que lo trasladaron al Hospital Infantil 1 para recibir atención de emergencia.
Allí, el médico examinó al bebé y le diagnosticó un trastorno del metabolismo de las proteínas.
"Cuando tuve mi primer hijo, nunca había oído hablar de esta enfermedad. Al principio, pensé que era como un trastorno digestivo. Luego empecé a buscar en internet. ¡Cuanto más leía, más deprimida me sentía!", relató la Sra. N.
El hijo de la Sra. N fue dado de alta del hospital después de casi dos meses de tratamiento. Desde que le dieron el alta del hospital hasta que cumplió 17 meses, su hijo se desarrolló casi como un niño normal. En ese momento, N. y su marido tenían muchas esperanzas.
Ella dijo: "Mi hijo tiene una enfermedad rara y grave, pero si lo cuido bien, aún puede desarrollarse, sólo que más lentamente que sus compañeros".
A los 17 meses, mi bebé ya sabe agarrarse de las manos para ponerse de pie, puede decir sus primeras adorables palabras "ba... ba" y le han empezado a crecer algunos dientes. Sin embargo, justo en ese momento, cuando los padres ponían tantas esperanzas en él, el niño sufrió una "enfermedad aguda", una afección potencialmente mortal.
El niño fue llevado al Hospital Infantil 1 por sus padres para recibir atención de emergencia, pero había sufrido daño cerebral. El día que me dieron de alta del hospital, era como un niño completamente diferente.
Ya no puedo sentarme ni caminar. Me quedé acostada y lloré. Yo tampoco puedo dormir por la noche, me despierto constantemente, tuve que tomar sedantes adicionales. A partir de ese momento estuve hospitalizado y dado de alta continuamente.
La salud de su hijo no es buena, por lo que la Sra. N. tiene que pasar cada vez más tiempo cuidándolo. Ahora ha dejado su trabajo para quedarse en casa y cuidar de sus hijos. Su marido se encarga solo de las finanzas familiares.
La dieta de su hijo debe prepararse de acuerdo con las instrucciones del departamento de nutrición del Hospital Infantil 1. Las verduras, la carne y el pescado deben pesarse con precisión para ver cuántos gramos hay antes de preparar la comida para su hijo.
Como su hijo come a través de un tubo que pasa por sus fosas nasales y llega directo a su estómago, después de preparar la comida, la Sra. N. tiene que moler la comida y dársela a través del tubo.
No puedo decir una palabra, pero me comunico con mis padres a través de los ojos, expresiones faciales y sonrisas. Al cuidar de su hijo durante casi 3 años, la Sra. N. ha comprendido lo que quiere su hijo, ya sea feliz o triste... Cada vez que ve a su hijo sonreír, mirando a su madre con amor, se siente feliz con su hijo.
Con el tiempo, la Sra. N. aceptó esta verdad y decidió ser el fuerte apoyo de su hijo hasta el día en que éste estuviera con ella.
La hija de la Sra. N. (con un lazo rojo en la cabeza) fue sostenida por la Dra. Nguyen Thi Thanh Huong, subdirectora del Hospital Infantil 1, en el día de las enfermedades raras celebrado recientemente en el Hospital Infantil 1. Foto: THUY DUONG
Dos niños con una enfermedad rara
"Di a luz a mi primera hija en 2009 y falleció tan solo 3 años después. En ese momento, el médico no pudo determinar qué le pasaba a mi hija", dijo la Sra. PTP (49 años, residente del Distrito 1 de Ciudad Ho Chi Minh).
Dos años después, nació un bebé con los mismos síntomas que ella. Al nacer, el hijo de la Sra. P todavía estaba sano y normal, pero al quinto día comenzó a mostrar signos de letargo e intoxicación láctea.
La Sra. P. llevó al bebé a un hospital infantil de la ciudad para examinarlo y el médico dijo que todo estaba bien. Dos días después, llevó al bebé al hospital para examinarlo más a fondo. Esta vez, el médico me ingresó en el departamento de neonatología. El médico me examinó y le hizo análisis de sangre pero no encontró nada anormal.
Esa tarde, el bebé dejó de respirar, los médicos tuvieron que darle tratamiento de emergencia y luego le dieron el alta del hospital. La próxima vez que tuve que ir nuevamente al departamento de neurología...
Como su segundo hijo tenía los mismos síntomas que su primero, la Sra. P. siempre estuvo muy preocupada. Se conectó a Internet para leer artículos sobre enfermedades en los recién nacidos.
Ella leyó que un médico del Hospital Nacional de Niños de Hanoi había tratado a un niño con una enfermedad rara con síntomas idénticos a los de su hijo, por lo que contactó al médico y voló a Hanoi al día siguiente.
En este momento su hijo tiene 7 meses. Aunque no había hecho ningún examen, sólo mirando la cara de su hijo y escuchando los síntomas, la doctora dijo que el 90% de las veces su hijo tenía un trastorno del metabolismo de las proteínas.
La muestra de prueba de su hijo debe enviarse a Francia. Los resultados de las pruebas mostraron que su hijo tenía la enfermedad tal como el médico había predicho previamente.
Después de muchos días de preocuparse por la enfermedad de su hijo, ahora que le han diagnosticado la enfermedad, la Sra. P. se siente feliz y triste al mismo tiempo. Me alegro de que hayan detectado la enfermedad de mi hijo, pero me entristece que tenga esta rara enfermedad.
Desde entonces, su familia ha seguido el régimen de tratamiento de los médicos. Posteriormente su hijo fue atendido en el Hospital Infantil 1.
El hijo de 11 años de la Sra. P. fue sostenido por su padre en el día de las enfermedades raras celebrado recientemente en el Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG
Nunca dejes de tener la esperanza de salvar a tu hijo
Esa es la Sra. TTTQ (36 años, residente en el distrito de Binh Thanh, ciudad de Ho Chi Minh). La Sra. Q. está recaudando fondos ella misma con la esperanza de encontrar una oportunidad para que su hijo viva.
Su hijo, HBMV, de 3 años, tiene atrofia muscular espinal.
Anteriormente, al igual que otros niños con esta enfermedad, el bebé V. se negaba a darse la vuelta o levantar la cabeza cuando estaba acostado boca abajo. La Sra. Q. llevó a su hijo al médico y le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento, su hijo tenía 10 meses.
"Aún recuerdo con claridad el día que recibí los resultados de la prueba de mi hijo. No pude evitar llorar y casi me desplomo cuando el médico dijo que no había cura para la enfermedad de mi hijo en Vietnam; mi hijo podría no vivir más de dos años o, si lo hiciera, nunca podría volver a caminar", dijo la Sra. Q.
La Sra. Q. y su esposo han buscado en muchos programas, organizaciones y hospitales dentro y fuera del país con la esperanza de que su hijo pueda acceder a medicamentos y tratamiento lo antes posible.
La esperanza parecía sonreír cuando mi hijo fue seleccionado para participar en el programa de lotería para patrocinar el medicamento estadounidense Zolgensma (valorado en 2 millones de dólares, equivalente a 50 mil millones de VND), pero después de más de un año de espera, ningún milagro ha llegado para mi hijo.
En el segundo cumpleaños de su hijo, la Sra. Q. recibió la notificación de que su hijo había sido retirado del programa porque era solo para niños menores de dos años.
"Toda esperanza parecía desvanecerse; me dolía el corazón al ver el proceso por el que mi pequeño había luchado durante los últimos dos años. Pero si mi hijo era tan resiliente, ¿por qué una madre como yo se rendiría?", compartió la Sra. Q. con emoción.
La esperanza se abrió nuevamente cuando la Sra. Q. recibió información de que el medicamento Zolgensma había sido aprobado para tratar a niños con atrofia muscular espinal mayores de 2 años en los EE. UU. y algunos países europeos también lo aprobaron para niños con peso dentro de las regulaciones.
Se puso en contacto con un hospital en Dubai y le confirmaron que el hospital acepta tratamiento para niños mayores de 2 años que pesen menos de 21 kg.
Era como una persona que se ahoga y recibe un salvavidas en medio del océano. ¡Quería salvar a mi hijo! Nunca perdí la esperanza de salvarlo...
En Vietnam se registran 100 enfermedades raras y 6 millones de personas las padecen, de las cuales el 58% aparecen en niños. Y ciertamente nada puede medir el amor y la esperanza del amor maternal de las madres que cuidan a niños con enfermedades raras como la Sra. N., la Sra. P., la Sra. Q...
La Sra. PTP compartió que su hijo ahora tiene 11 años, pero ella y su esposo siempre tienen que cuidarlo como si fuera un bebé de 2-3 meses. Siempre debe haber alguien con el niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluso cuando duerme.
Cuando duermen, los niños a menudo se sobresaltan, por lo que los padres tienen que estar allí para tomarles la mano.
"Sin embargo, a mi hijo le encanta que sus padres lo saquen a pasear. En cuanto sabe que va a salir, levanta la cabeza y los brazos. Todas las noches, mi esposo y yo nos turnamos para sacarlo a pasear para que vea el supermercado y las calles", dijo la Sra. P.
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Fuente
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