El 'milagro' de una pareja que perdió a sus hijos dos veces porque ambos eran portadores del gen de la talasemia

Una pareja de Hoa Binh, ambos portadores del gen de la talasemia (anemia hemolítica congénita recesiva), perdió a sus hijos dos veces debido a un "mal pronóstico".

La Dra. Bui Thi Phuong Hoa, jefa del departamento de investigación científica y formación, médica genetista, atiende a pacientes. Foto: BVCC

Dos veces embarazada, dos veces dolorosamente separada de su hijo

La Sra. Bui Thi Quyen y el Sr. Bui Van Dong (Hoa Binh ) sabían que ambos eran portadores del gen de la talasemia (anemia hemolítica congénita recesiva) antes de casarse.

Su médico les informó que cada vez que quedaban embarazadas había un 25% de posibilidades de que el niño tuviera una enfermedad grave, un 50% de posibilidades de que el niño fuera portador del gen y solo un 25% de posibilidades de que el niño estuviera completamente sano.

Debido a las difíciles condiciones económicas (la Sra. Quyen es maestra de preescolar, el Sr. Dong es trabajador independiente), la pareja no podía pensar en la fertilización in vitro combinada con pruebas de embriones. Decidieron depositar su fe en la “suerte” y concebir de forma natural. Pero la suerte no sonrió.

La primera vez, al feto se le diagnosticó un mal pronóstico debido a una talasemia grave, lo que la obligó a interrumpir el embarazo en la semana 20. Durante su segundo embarazo en 2019, volvió a perder a su bebé en la semana 21.

Dos embarazos, dos dolorosas separaciones de sus hijos, empujaron a la pequeña mujer a una crisis psicológica de larga duración.

La Dra. Bui Thi Phuong Hoa, del Hospital de Andrología e Infertilidad de Hanoi, dijo que para las parejas portadoras de enfermedades de un solo gen, como la talasemia, el método de FIV combinado con pruebas de embriones (PGT-M) ayuda a examinar y seleccionar embriones sanos, reduciendo el riesgo de tener hijos con la enfermedad.

Sin embargo, el coste de este método puede llegar a cientos de millones de dongs, una cifra que está fuera del alcance de muchas parejas de zonas rurales como la del señor y la señora Quyen.

En ese momento, mi sueldo como maestra apenas superaba los 4 millones, y mi esposo era un trabajador independiente inestable. Perder a dos hijos casi nos lleva al colapso. Mis padres me aconsejaron adoptar un niño, pero siempre me dolía el corazón con el deseo de quedar embarazada, de oír llorar a mi hijo al nacer... —compartió la Sra. Quyen.

El fruto del amor y la determinación.

La familia de la Sra. Quyen recibió con alegría el nacimiento de su hija tras siete años de espera. - Foto: NVCC

Un rayo de luz apareció cuando la Sra. Quyen leyó accidentalmente información sobre la Semana Dorada de Nutrición de la Felicidad del Hospital de Andrología e Infertilidad de Hanoi, un programa que apoya los costos gratuitos de pruebas de embriones para algunas parejas portadoras de genes de enfermedades genéticas.

En julio de 2022, el Sr. Dong y la Sra. Quyen se sintieron abrumados cuando recibieron la notificación de que eran una de las 20 parejas que recibirían apoyo total para los costos de las pruebas de embriones. "Siento como si tuviera en la mano un boleto de regreso a la paternidad, pero esta vez con verdadera esperanza".

Gracias a la FIV, la pareja creó 12 embriones, de los cuales se determinó que 5 no portaban el gen de la enfermedad. En octubre de 2023, se transfirió un embrión sano al útero de la Sra. Quyen. Diez días después, la prueba de embarazo mostró dos líneas y las lágrimas volvieron a caer, pero esta vez eran lágrimas de felicidad.

Durante los 9 meses de embarazo, la Sra. Quyen pasó cada semana en una mezcla de alegría y emoción. Y luego, en julio de 2024, el bebé Gao lloró al nacer.

La felicidad estalló después de 7 años de espera. La Sra. Quyen dijo: «Si alguien ha sufrido como yo, solo quiero decirle una cosa: no se rinda. Hay milagros que no llegan solos, pero la ciencia y la fe pueden ayudarnos a alcanzar ese milagro».

Más de 10 millones de vietnamitas son portadores del gen de la talasemia.

El Día Mundial de la Talasemia se celebra cada año el 8 de mayo para ayudar a las personas con esta enfermedad a vivir de forma más saludable, durante más tiempo y con una mejor calidad de vida mediante el intercambio de conocimientos y la información.

Según las estadísticas del Instituto Central de Hematología y Transfusión de Sangre, en Vietnam hay actualmente más de 10 millones de personas portadoras del gen de la talasemia. Cada año, miles de niños nacen con enfermedades graves que requieren transfusiones de sangre de por vida, tratamientos costosos y sufren muchas desventajas en su calidad de vida.

La talasemia es una enfermedad incurable, pero se pueden tomar medidas preventivas para limitar la tasa de niños que nacen con la enfermedad y que son portadores del gen de la enfermedad cada año, reduciendo así la carga para la sociedad, mejorando la calidad de vida y la calidad de la raza.

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SAUCE

Fuente: https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm