60 लाख वियतनामी लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित

वियतनाम में, हर 15 में से 1 व्यक्ति दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित है, जो कि 60 लाख लोगों के बराबर है। हालाँकि, इस बीमारी के निदान और उपचार में अभी भी कई कठिनाइयाँ हैं, खासकर इलाज की ऊँची लागत।

"दुर्लभ रोग प्रबंधन पर राष्ट्रीय कार्य योजना 2025-2026" सेमिनार का अवलोकन - फोटो: D.LIEU

16 सितंबर को हनोई में, स्वास्थ्य मंत्रालय ने वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन के साथ समन्वय करके "दुर्लभ रोग प्रबंधन पर राष्ट्रीय कार्य योजना 2025-2026" को लागू करने के लिए एक वैज्ञानिक संगोष्ठी का आयोजन किया।

प्रभावी प्रबंधन के लिए दुर्लभ रोगों को सूचीबद्ध करना

विशेषज्ञों के अनुसार, वर्तमान में दुर्लभ बीमारियों की कोई एकीकृत परिभाषा नहीं है, जो मूल रूप से प्रभावित लोगों की संख्या पर आधारित है। इनमें से 80% जन्मजात बीमारियाँ हैं, बाकी चयापचय, रक्त संबंधी, प्रतिरक्षा, तंत्रिका संबंधी और कैंसर संबंधी विकार हैं।

आंकड़ों के अनुसार, वर्तमान में विश्व में 300 मिलियन से अधिक रोगी लगभग 6,000 दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं, जो विश्व की जनसंख्या का 3.5-5.9% है।

वियतनाम में, हर 15 में से 1 व्यक्ति दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित है, जो कि 60 लाख लोगों के बराबर है। हालाँकि, जानकारी की कमी, विशेषज्ञों की कमी और प्रभावी उपचार विधियों के अभाव के कारण दुर्लभ बीमारियों के निदान और उपचार में अभी भी कई कठिनाइयाँ हैं।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित कई लोगों को देर से निदान, अपर्याप्त उपचार और उच्च उपचार लागत का सामना करना पड़ता है।

सेमिनार में स्वास्थ्य मंत्रालय के चिकित्सा परीक्षण एवं उपचार प्रबंधन विभाग के निदेशक श्री हा आन्ह डुक ने कहा कि सामान्य बीमारियों में, अनेक दवाओं और संसाधनों की बदौलत निदान और उपचार अधिक सुविधाजनक होता है। हालाँकि, दुर्लभ बीमारियों के मामले में, चुनौती कहीं अधिक बड़ी है, जिसके लिए प्रबंधन एजेंसियों, पेशेवरों और अंतर्राष्ट्रीय समुदाय के बीच घनिष्ठ समन्वय की आवश्यकता होती है।

दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त लोगों की देखभाल के लिए, स्वास्थ्य मंत्रालय ने हाल ही में "2025-2026 की अवधि के लिए दुर्लभ रोग प्रबंधन पर राष्ट्रीय कार्य योजना" जारी की है और वियतनाम में दुर्लभ रोगों के प्रबंधन को मज़बूत करने हेतु संचालन समिति का गठन किया है। उप स्वास्थ्य मंत्री, प्रो. डॉ. ट्रान वान थुआन, वियतनाम में दुर्लभ रोगों के प्रबंधन को मज़बूत करने हेतु संचालन समिति के प्रमुख हैं।

योजना में प्रमुख विषय-वस्तु और कार्य निर्धारित किए गए हैं, जिनमें दुर्लभ रोग प्रबंधन के क्षेत्र में संस्थानों को पूर्ण बनाना शामिल है, जैसे दुर्लभ रोगों की सूची जारी करना, कुछ दुर्लभ रोगों के निदान, उपचार और प्रबंधन पर मानक दिशा-निर्देशों को अद्यतन करना, दुर्लभ औषधियों की सूची को संशोधित और अद्यतन करने के लिए परिपत्र विकसित करना; दुर्लभ रोगों के प्रबंधन और उपचार की क्षमता में सुधार और समर्थन के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान और अंतर्राष्ट्रीय सहयोग को बढ़ावा देना।

चिकित्सा परीक्षण एवं उपचार प्रबंधन विभाग के उप निदेशक श्री गुयेन ट्रोंग खोआ ने भी वियतनाम में दुर्लभ रोगों की सूची जारी करने के विभाग के दृढ़ संकल्प की पुष्टि की। इसका लक्ष्य 2025 के अंत तक 30-40 दुर्लभ रोगों को स्वीकार करना और 2026 तक वियतनाम में दुर्लभ रोगों की सूची जारी करना है।

दुर्लभ बीमारियों के लिए स्वास्थ्य बीमा कवरेज बढ़ाने का प्रस्ताव

इसके अलावा, एक मुद्दा जिस पर कई विशेषज्ञ चिंतित हैं, वह है दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त लोगों के लिए स्वास्थ्य बीमा भुगतान प्रणाली। स्वास्थ्य रणनीति एवं नीति संस्थान (स्वास्थ्य मंत्रालय) के डॉ. गुयेन खान फुओंग ने बताया कि वर्तमान में स्वास्थ्य बीमा निधि केवल एक दुर्लभ दवा, एल्ग्लूकोसिडेस अल्फ़ा, जिसका उपयोग पोम्पे रोग के इलाज में किया जाता है, के लिए भुगतान करती है। 6 साल से कम उम्र के बच्चों के लिए भुगतान दर 100% और 6 साल से अधिक उम्र के बच्चों के लिए 30% है।

सुश्री फुओंग के अनुसार, 6 वर्ष से अधिक आयु के अधिकांश लोगों के पास शेष 70% का भुगतान करने के लिए पर्याप्त संसाधन नहीं होते हैं। इसलिए, वियतनाम में दुर्लभ बीमारियों की एक आधिकारिक सूची जल्द ही तैयार करने और उसे जारी करने की आवश्यकता के अलावा, सुश्री फुओंग ने स्वास्थ्य बीमा भुगतान प्रणाली में सुधार और रोगियों के लिए वित्तीय सहायता का विस्तार करने का प्रस्ताव रखा ताकि वे उपचार दवाओं तक पहुँच सकें।

वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन के अध्यक्ष, एसोसिएट प्रोफेसर डॉ. गुयेन थी ज़ुयेन ने पुष्टि की कि वियतनाम मेडिकल एसोसिएशन दुर्लभ रोग प्रबंधन गतिविधियों को लागू करने में स्वास्थ्य मंत्रालय और संबंधित एजेंसियों के साथ सहयोग जारी रखने के लिए प्रतिबद्ध है।

"सेमिनार में गहन रिपोर्टें शामिल थीं, जिनमें दुर्लभ रोगों की सूची बनाने में अंतर्राष्ट्रीय अनुभव, निदान और उपचार संबंधी दिशानिर्देश, तथा विशेष केंद्रों के विकास जैसे प्रमुख मुद्दों पर ध्यान केंद्रित किया गया था।

सुश्री शुयेन ने जोर देकर कहा, "हमें उम्मीद है कि इस सेमिनार के माध्यम से नीतियों और कार्य योजनाओं को प्रभावी ढंग से लागू किया जाएगा, जिससे दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद मिलेगी।"

विलो

स्रोत: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm