6 juta warga Vietnam terdampak penyakit langka

Di Vietnam, 1 dari 15 orang terjangkit penyakit langka, setara dengan 6 juta orang terjangkit penyakit langka. Namun, diagnosis dan pengobatan penyakit ini masih menghadapi banyak kesulitan, terutama tingginya biaya pengobatan.

Tinjauan Seminar "Rencana Aksi Nasional Penanggulangan Penyakit Langka 2025-2026" - Foto: D.LIEU

Pada tanggal 16 September di Hanoi, Kementerian Kesehatan berkoordinasi dengan Ikatan Dokter Vietnam untuk menyelenggarakan seminar ilmiah guna menerapkan "Rencana Aksi Nasional Penanggulangan Penyakit Langka 2025-2026".

Katalogisasi penyakit langka untuk manajemen yang efektif

Menurut para ahli, saat ini belum ada definisi terpadu untuk penyakit langka, yang pada dasarnya didasarkan pada jumlah penderita. Dari jumlah tersebut, 80% merupakan penyakit bawaan, sisanya merupakan gangguan metabolik, hematologi, imun, neurologis, dan kanker.

Menurut statistik, saat ini ada lebih dari 300 juta pasien di dunia yang menderita sekitar 6.000 penyakit langka, yang mencakup 3,5-5,9% dari populasi dunia.

Di Vietnam, 1 dari 15 orang terjangkit penyakit langka, setara dengan 6 juta orang terjangkit penyakit langka. Namun, diagnosis dan pengobatan penyakit langka masih menghadapi banyak kesulitan akibat kurangnya informasi, kurangnya tenaga ahli, dan kurangnya metode pengobatan yang efektif.

Banyak orang dengan penyakit langka menghadapi diagnosis yang terlambat, perawatan yang tidak memadai, dan biaya perawatan yang tinggi.

Dalam seminar tersebut, Bapak Ha Anh Duc, Direktur Departemen Manajemen Pemeriksaan dan Pengobatan Medis, Kementerian Kesehatan , menyampaikan bahwa diagnosis dan pengobatan penyakit umum lebih mudah berkat tersedianya berbagai obat dan sumber daya. Namun, untuk penyakit langka, tantangannya jauh lebih besar, membutuhkan koordinasi yang erat antara lembaga manajemen, para profesional, dan komunitas internasional.

Dalam rangka penanganan penderita penyakit langka, Kementerian Kesehatan baru-baru ini menerbitkan "Rencana Aksi Nasional Penanggulangan Penyakit Langka untuk periode 2025-2026" dan membentuk Komite Pengarah untuk memperkuat penanggulangan penyakit langka di Vietnam. Prof. Dr. Tran Van Thuan, Wakil Menteri Kesehatan, menjabat sebagai Ketua Komite Pengarah untuk memperkuat penanggulangan penyakit langka di Vietnam.

Rencana tersebut menjabarkan isi dan tugas utama, termasuk penyempurnaan kelembagaan di bidang pengelolaan penyakit langka seperti menyebarluaskan daftar penyakit langka, memperbarui pedoman standar tentang diagnosis, pengobatan dan pengelolaan beberapa penyakit langka, mengembangkan surat edaran untuk mengubah dan memperbarui daftar obat langka; mempromosikan penelitian ilmiah dan kerja sama internasional untuk mendukung dan meningkatkan kapasitas untuk pengelolaan dan pengobatan penyakit langka.

Bapak Nguyen Trong Khoa, Wakil Direktur Departemen Manajemen Pemeriksaan dan Perawatan Medis, juga menegaskan tekad Departemen untuk menerbitkan daftar penyakit langka di Vietnam. Targetnya adalah menerima 30-40 penyakit langka pada akhir tahun 2025, dan pada tahun 2026, menerbitkan daftar penyakit langka di Vietnam.

Usulan untuk meningkatkan cakupan asuransi kesehatan untuk penyakit langka

Selain itu, isu yang menjadi perhatian banyak ahli adalah mekanisme pembayaran asuransi kesehatan bagi penyandang penyakit langka. Dr. Nguyen Khanh Phuong, Institut Strategi dan Kebijakan Kesehatan (Kementerian Kesehatan), menginformasikan bahwa saat ini dana asuransi kesehatan hanya membayar satu obat langka, alglukosidase alfa, yang digunakan untuk mengobati penyakit Pompe, dengan tingkat pembayaran 100% untuk anak di bawah 6 tahun dan 30% untuk anak di atas 6 tahun.

Menurut Ibu Phuong, kebanyakan orang di atas usia 6 tahun tidak memiliki kondisi kesehatan yang cukup untuk membayar sisa 70%. Oleh karena itu, selain perlunya segera mengembangkan dan menyebarluaskan daftar resmi penyakit langka di Vietnam, Ibu Phuong mengusulkan perbaikan mekanisme pembayaran asuransi kesehatan dan perluasan dukungan finansial bagi pasien agar mereka dapat mengakses obat-obatan.

Profesor Madya, Dr. Nguyen Thi Xuyen, Presiden Asosiasi Medis Vietnam, menegaskan bahwa Asosiasi Medis Vietnam berkomitmen untuk terus mendampingi Kementerian Kesehatan dan lembaga terkait dalam melaksanakan kegiatan pengelolaan penyakit langka.

Seminar tersebut mencakup laporan mendalam, dengan fokus pada isu-isu utama seperti pengalaman internasional dalam menyusun daftar penyakit langka, pedoman diagnostik dan pengobatan, serta pengembangan pusat-pusat spesialis.

"Kami berharap melalui seminar ini, kebijakan dan rencana aksi dapat diimplementasikan secara efektif, sehingga berkontribusi pada peningkatan kualitas hidup penderita penyakit langka," tegas Ibu Xuyen.

POHON WILLOW

Sumber: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm