Memperkuat manajemen penyakit langka yang komprehensif

Sebuah tim dokter melakukan transplantasi kornea pada seorang pasien di Rumah Sakit Mata Hai Phong.

Sebuah tim dokter melakukan transplantasi kornea untuk seorang pasien di Rumah Sakit Mata Hai Phong .

Menurut statistik Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), saat ini terdapat lebih dari 7.000 penyakit langka di seluruh dunia, yang memengaruhi sekitar 300 juta orang. Di Vietnam, diperkirakan terdapat sekitar 100 penyakit langka dengan 6 juta orang menderita dan terdampak, 58% di antaranya adalah anak-anak.

Patut dicatat, sekitar 30% anak dengan penyakit langka meninggal sebelum usia 5 tahun akibat kesulitan mengakses pengobatan. Angka ini menuntut Kementerian Kesehatan untuk memiliki strategi penguatan pengelolaan penyakit langka secara lebih komprehensif dan efektif dalam konteks penyakit menular dan tidak menular yang semakin kompleks, di mana sumber daya kesehatan masih terbatas.

Saat ini, diagnosis dan pengobatan penyakit langka sulit dilakukan karena kurangnya informasi, tenaga ahli, dan metode pengobatan yang efektif. Banyak kasus penyakit ini terlambat didiagnosis, diobati secara tidak tepat, dan membutuhkan biaya tinggi.

Oleh karena itu, perlu dikembangkan rencana nasional mengenai penyakit langka, termasuk segera mengembangkan dan menyebarluaskan daftar penyakit langka di Vietnam; membangun basis data nasional dan sistem registrasi penyakit langka.

Oleh karena itu, pada awal tahun 2025, Kementerian Kesehatan memutuskan untuk membentuk Komite Pengarah untuk memperkuat dan mengelola penyakit langka sebagai badan penasihat serta mendorong peningkatan komprehensif dalam pengelolaan penyakit langka.

Pada 12 September, Kementerian juga menyetujui "Rencana Aksi Penanggulangan Penyakit Langka 2025-2026", yang menetapkan isi dan tugas utama, termasuk penyempurnaan kelembagaan di bidang penanggulangan penyakit langka, seperti: Penerbitan daftar penyakit langka, pemutakhiran pedoman standar diagnosis, pengobatan, dan penatalaksanaan beberapa penyakit langka; amandemen Surat Edaran untuk pemutakhiran daftar obat langka; komunikasi untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka; promosi penelitian ilmiah dan kerja sama internasional untuk mendukung dan meningkatkan kapasitas dalam penanggulangan dan pengobatan penyakit langka.

Pada seminar ilmiah tentang penerapan Rencana Aksi pengelolaan penyakit langka tahun 2025-2026, Direktur Departemen Manajemen Pemeriksaan dan Perawatan Medis (Kementerian Kesehatan) Ha Anh Duc menilai: Seminar ini tidak hanya menjadi kesempatan bagi para ahli terkemuka untuk berbagi pengalaman dan pengetahuan, tetapi juga kesempatan untuk membahas dan mengusulkan solusi praktis guna meningkatkan kualitas pengelolaan, diagnosis, dan perawatan penyakit langka di Vietnam.

Dokter Nguyen Trong Khoa, Wakil Direktur Departemen Manajemen Pemeriksaan dan Perawatan Medis, mengatakan: Tujuan dari sekarang hingga akhir tahun 2025 adalah menerima dan memasukkan 30-40 penyakit langka dalam daftar dan pada tahun 2026, menerbitkan daftar penyakit langka di Vietnam.

Untuk mengatasi masalah penyakit langka dan meningkatkan efektivitas pengelolaan penyakit langka, kita membutuhkan partisipasi seluruh sistem politik dan komunitas sosial. Menyusun kebijakan membutuhkan visi dan bukti ilmiah agar Rencana Aksi Pengelolaan Penyakit Langka 2025-2026 dapat efektif secara praktis; sekaligus, penelitian tentang mekanisme dan kebijakan dukungan pembayaran untuk membantu pasien mengakses perawatan lanjutan.

Profesor Madya, Dr. Vu Chi Dung, Direktur Pusat Endokrinologi, Metabolisme, Genetika, dan Terapi Molekuler (Rumah Sakit Anak Nasional) mengatakan bahwa perlu untuk terus memperluas pedoman diagnostik dan perawatan untuk penyakit langka (saat ini ada sekitar 40 pedoman); memperkuat layanan penyaringan, diagnosis, perawatan, dan manajemen dengan sejarah panjang dan kualitas yang semakin meningkat; segera menerbitkan daftar sementara penyakit langka; meningkatkan investasi dalam sumber daya diagnostik dan perawatan serta pelatihan sumber daya manusia untuk bidang penyakit langka.
PV (sintesis)

Sumber: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html