サラセミアは世界で最も一般的な遺伝性疾患の一つで、世界人口の約7%が罹患しています。人口局（ 保健省）のデータによると、ベトナムでは1,000万人以上がサラセミア遺伝子を保有しており、現在2万人以上が治療を受けています。毎年約8,000人の子どもがこの病気を持って生まれており、そのうち約2,000人が生涯にわたる治療を必要とする重症型です。重症患者は出生から30歳までの治療に約30億ベトナムドンが必要と推定されており、21歳までに生命維持のために約470単位の輸血が必要となります。つまり、ベトナムではすべての患者に最低限の治療を提供し、約50万単位の安全な血液を確保するために、年間2兆ベトナムドン以上が必要となるということです。
サラセミアは常染色体劣性遺伝疾患です。そのため、発症率は男女で同じです。両親がサラセミアの場合、子供の半数が発症し、残りの半数は遺伝子を保有しますが発症しません。両親がサラセミア遺伝子を保有している場合（発症していない場合）、子供の25%が発症リスクがあり、50%が遺伝子を保有し、25%は保有しません。片方の親だけがサラセミア遺伝子を保有している場合、子供は健康で発症しませんが、子供の半数が遺伝子を保有します。
ランソン省では、2019年に省立総合病院が実施した省レベルの科学研究プロジェクト「ランソン省のタイ族とヌン族におけるサラセミア遺伝子の疫学的特徴の研究」によると、毎年約16人の重症サラセミアの子供が生まれ、地域社会には約200人の重症サラセミア患者が生存している。サラセミア患者の年間治療費は1人あたり1億ベトナムドンを超えている。高額な治療費と長期にわたる治療は、患者の家族に負担をかけるだけでなく、社会保険基金にも圧力をかけ、深刻な社会的影響をもたらしている。病気の子供のほとんどは定期的な治療のために学校を休まなければならず、生活の質の低下や家族や地域社会への負担につながっている。
こうした状況を受け、保健医療分野では長年にわたり、サラセミアの感染拡大を阻止するための様々な予防策が実施されてきました。具体的な活動としては、婚前カウンセリングや健康診断の強化、特定の出生前・新生児疾患のスクリーニング、診断、治療を拡大するプログラムの効果的な実施、そしてサラセミアの臨床症状、原因、影響に関する情報を地域社会や社会全体に発信し、疾患に対する国民の意識向上に貢献することなどが挙げられます。
サラセミアを持つ子供の出生を予防、抑制し、最終的には根絶し、地域社会におけるこの疾患の遺伝的伝達率を徐々に低下させるためには、政治システムの協調的な努力、特に保健医療部門の中核的な役割が必要であり、サラセミアに関する持続的かつ効果的なコミュニケーション戦略を通じて、地域社会の人々の福祉向上に貢献することが求められる。
出典: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html
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