지중해빈혈로 태어나는 아기의 비율을 점진적으로 줄이세요

지중해빈혈이라 불리는 통증

10년 전, 로 TH 씨는 두 아들이 선천성 용혈성 빈혈을 앓고 있어 평생 수혈을 받아야 한다는 소식을 듣고는 너무나 큰 충격을 받아 아무것도 할 수 없게 되었습니다. 지난 10년 동안 그녀는 매달 두 아들을 국립 혈액수혈연구소(NIHTB)에 데려가 치료를 받아야 했습니다.

손라 에서 태어난 다른 많은 부부들처럼, 결혼 전 지중해빈혈 검사를 받는 것은 생소한 일이었습니다. 첫째 아이가 지중해빈혈에 걸렸을 때조차, 그녀는 둘째 아이를 낳을 때 지중해빈혈 검사를 받을 생각은 전혀 하지 못했습니다. "나중에 남편과 저는 둘 다 지중해빈혈 유전자를 가지고 있었고, 두 아이 모두 지중해빈혈 유전자를 가지고 태어났다는 사실을 알게 되었습니다."라고 H 씨는 말했습니다.

국립 혈액수혈연구소(NIHTB)의 지중해빈혈 센터에서 아이와 같은 병을 앓는 많은 아이들이 잘 치료받고, 더 이상 합병증 없이, 정상적으로 학교에 다닐 수 있게 되자 H 씨는 점차 희망을 되찾았습니다. 가정 형편이 어려웠지만, H 씨는 아이를 병원에 데려가 정기적인 수혈과 철분 배설을 위해 최선을 다했습니다.

다오 HG( 빈푹성 출신)는 20살이지만, 키 140cm, 몸무게 35kg으로 10살 남짓한 소녀처럼 보입니다. 얼굴 또한 심하게 변형되어 두개골이 크고 이마가 튀어나와 있으며, 코뼈는 거의 보이지 않습니다.

지중해빈혈로 태어나는 아기의 비율을 점차 줄여나가자 사진 1

다오 HG(빈푹성 출신)는 10살이 조금 넘은 소녀처럼 보입니다.

생후 3개월 때 지중해빈혈 진단을 받았지만, 어려운 상황으로 치료를 받지 못해 6~7살 무렵부터 얼굴뼈가 변형되기 시작했습니다. 최근 수혈과 철분 제거 수술을 위해 입원하는 횟수가 늘었지만, 기형은 호전되지 않았습니다.

국립혈액수혈연구소 지중해빈혈센터는 현재 선천성 용혈성 빈혈 환자 약 3,000명을 관리하고 치료하고 있으며, 이 중 소아 환자가 약 50%를 차지합니다.

2024년 5월 8일 세계 지중해빈혈의 날의 주제는 "베트남 민족의 삶의 질 향상에 기여하기 위해 지중해빈혈에 대한 정보 보급과 서비스 접근성 강화"입니다.

지중해빈혈 센터 소장인 응우옌 티 투 하 박사는 보건부가 2020년 4월부터 태아 및 신생아 검진, 진단, 치료에 대한 기술 지침에 대한 결정 제1807/QD-BYT를 발표했으며, 이에 따라 임산부는 임신 첫 3개월 동안 지중해빈혈 검진을 받아야 한다고 규정했다고 밝혔습니다.

그러나 지중해빈혈센터는 현재 지난 5년(2019년부터 현재까지) 동안 태어난 약 500명의 어린이를 치료하고 있으므로, 평균적으로 매년 지중해빈혈을 가지고 태어나는 어린이가 100명씩 더 늘어나는 셈입니다.

"이것은 국립혈액수혈연구소의 수치일 뿐이며, 지방 병원이나 소아과 병원에서 치료받는 많은 소아 환자들은 언급하지 않았습니다. 저희가 알고 있는 정보에 따르면, 손라 종합병원에는 선천성 용혈성 빈혈 환자가 926명 있으며, 그중 543명이 소아 환자입니다. 호아빈, 뚜옌꽝, 박깐, 디엔비엔과 같은 지방 종합병원에서는 소아 지중해빈혈 환자 수가 성인 환자 수보다 많습니다."라고 하 박사는 말했습니다.

지중해빈혈은 세계에서 가장 흔한 유전 질환으로, 전 세계 인구의 약 7%가 이 유전자를 보유하고 있으며 이 질환을 앓고 있는 것으로 추정됩니다. 부부 모두 이 질환 유전자를 보유하고 있을 경우, 이 질환을 가진 자녀를 낳을 위험이 있습니다. 이 질환은 인구와 인종의 질에 심각한 영향을 미쳐 가족과 사회에 많은 부담을 안겨주고 있습니다.

베트남의 지중해빈혈 현황 수치는 정말 놀라운 수준입니다. 63개 성과 도시, 그리고 54개 민족이 이 질병 유전자를 보유하고 있으며, 일부 민족은 지중해빈혈 유전자를 보유하는 비율이 30~40%에 달하고, 킨족만 해도 약 9.8%에 달합니다.

인구부(보건부)에 따르면, 베트남에는 현재 지중해빈혈 유전자를 보유한 사람이 1천만 명이 넘으며, 이 중 2만 명이 넘는 환자가 치료가 필요합니다. 매년 약 8천 명의 아기가 이 질환을 가지고 태어나며, 그중 약 2천 명은 평생 치료가 필요한 중증 질환을 앓고 있습니다.

이 질병은 빈혈과 체내 철분 과다라는 두 가지 주요 증상을 보입니다. 중증 환자는 제때 치료받지 않으면 안면골 기형(이마가 높고 코가 납작함), 내분비 기능 부전, 성장 둔화, 간부전, 간경변, 심부전 등 심각한 증상을 겪게 되며, 심지어 사망 위험까지 초래합니다.

조기 검진은 지중해빈혈 위험을 줄입니다

응우옌 티 투 하 박사에 따르면, 최근 많은 지중해빈혈 어린이들이 좋은 치료를 받아 뼈 기형이 크게 감소했다는 것이 좋은 소식이라고 합니다. 지중해빈혈 센터에서는 많은 지중해빈혈 어린이들이 또래 건강한 아이들처럼 신체적으로 발달했습니다.

또한, 당국과 많은 지방, 도시에서는 지중해빈혈에 대한 의사소통, 상담, 유전자 검사에 점점 더 많은 관심을 기울이고 있습니다.

하지만 많은 지역, 특히 외딴 지역의 사람들은 여전히 이 질병에 대한 정보를 받지 못하고 있으며, 결혼 전에 건강 검진을 받는 습관도 없습니다.

투하 박사는 앞으로 지중해빈혈 예방 활동이 더욱 활발히 진행되어 이 질병을 가지고 태어나는 아기의 비율이 점차 줄어들기를 바란다고 밝혔습니다.

하 박사는 "전 세계 국가들의 경험을 바탕으로, 우리는 지중해빈혈을 예방하기 위한 몇 가지 실질적인 정책을 시행할 수 있다. 질병 유전자 발병률이 높은 지역 및 민족 집단을 대상으로 지중해빈혈에 대한 무료 유전자 검사를 실시하고, 모든 교육 수준의 커리큘럼에 지중해빈혈에 대한 정보를 포함시키고, 임산부의 산전 선별검사 및 지중해빈혈 진단에 대한 건강보험 적용을 고려하는 것"이라고 말했다.

지중해빈혈로 태어나는 아기 비율 점차 감소 사진 2