많은 베트남 어린이들이 복용량당 최대 500억 VND에 달하는 약을 복용하고 있습니다.

(댄 트리) - 현재 전 세계에는 약 6,000개의 희귀 질환이 있는데, 이는 치료가 불가능한 질병입니다. 신약 임상시험에 참여하는 것 또한 이러한 질환을 앓고 있는 아이들에게 좋은 기회입니다.

6월 6일 하노이에서 열린 베트남의 연구개발 생태계 구축 세미나에서 국립 소아병원 내분비학-대사-유전학 및 분자치료 센터 소장인 부찌중(Vu Tri Dung) 준교수는 임상시험에 참여하면서 겪은 자신의 경험을 공유했습니다.

희귀 질환(Rare Diseases)은 치료할 수 없는 질병을 뜻합니다. 현재 전 세계적 으로 약 6,000종의 희귀 질환이 보고되고 있습니다.

"환자와 그 가족들에게 '현재 세상에는 치료법이 없습니다'라는 답변을 해야 한다는 사실이 너무나 가슴 아픕니다. 이러한 질병의 약 5%만이 치료법이 있고, 다른 지원은 간병뿐이며, 그 결과 환자들은 사망하거나 평생 장애를 안고 살아갑니다."라고 덩 부교수는 말했습니다.

임상 실험에 참여한 덕분에 희귀 질환을 앓고 있는 많은 베트남 어린이들이 새로운 치료법을 접할 수 있게 됐습니다(1회 복용량이 최대 500억 VND인 약물 사진: 국립 어린이 병원).

대부분의 희귀 질환의 경우, 첫 번째 사례가 확인된 후 치료법이 개발될 때까지 최대 90년이 걸릴 수 있으며, 일부 질병은 치료법이 개발되는 데 125년이 걸리기도 하고, 많은 질병은 그보다 더 오랜 시간이 걸립니다.

신약 임상시험 참여는 희귀 질환 아동들에게도 좋은 기회입니다. 이러한 활동에 참여하기 위해 병원에 가장 먼저 필요한 것은 데이터베이스입니다.

Dung 부교수에 따르면, 국립 아동병원은 또한 2세 미만 어린이를 대상으로 하는 희귀 척수성 근위축증을 치료하는 약물을 포함한 많은 임상 시험에 참여하고 있습니다.

2019년 FDA는 이 약을 2세 미만 유아에게 승인했습니다. 이 약은 유전자 대체 약물로, 일회 치료 비용이 최대 510억 동(약 1,000억 원)에 달하는 가장 비싼 약물 중 하나입니다.

지금까지 국립 아동 병원의 32명의 어린이와 아동 병원의 14명의 어린이가 이 값비싼 약에 대한 후원을 받았습니다.

또한, 2022년부터는 2세 소아를 대상으로 하는 다기관 임상시험에도 참여할 예정입니다. 베트남은 15개 참여국 중 하나이며, 연구는 5월 30일에 완료되었습니다. 특히, 이 임상시험에 참여하는 127명의 소아 중 20명이 베트남인입니다.

베트남은 ASEAN의 선도적인 임상 시험 센터가 될 수 있는 기회에 직면해 있지만, 동기화되지 않은 인프라, 전문 인력 부족 등 많은 과제에 직면해 있습니다.

의료 분야의 디지털 전환을 강력하고 포괄적으로 촉진합니다.

이 토론은 6월 6일 하노이에서 열린 "새로운 시대의 베트남 개발 요구 사항을 충족하면서 포괄적이고 지속 가능한 의료를 촉진하기 위한 혁신과 디지털 전환" 포럼의 일환으로 이루어졌습니다.

포럼에서 레 탄 롱 부총리는 베트남이 의료 및 보안을 포함한 모든 분야에서 디지털 혁신을 추진하는 맥락에서 이번 행사가 중요한 행사라고 말했습니다. 건강은 인간에게 가장 귀중한 자산입니다.

현재 의료 시스템은 4차 산업혁명, 디지털 전환, 그리고 혁신의 영향을 크게 받고 있습니다. 이는 의료 분야가 지속 가능하고, 공정하며, 질적으로, 효과적으로, 그리고 국제적으로 발전하기 위한 불가피한 추세이자 필수 조건입니다.

과학과 기술은 의학적 검사 및 치료, 질병 예방, 과학 연구, 의료 관리 교육 및 건강 관리에 대한 접근 방식을 근본적으로 변화시키고 있습니다.

최근 들어, 의료 분야에서 디지털 혁신이 상당한 진전을 이루었습니다. 100여 개의 의료 시설이 병원 정보 시스템을 구축하였고, 많은 의료 시설이 VneID에 전자 건강 기록을 도입하였으며, 원격 진료 및 치료, 전자 처방 애플리케이션, 치료를 지원하는 인공 지능, 수술에 로봇을 활용하고 있습니다.

레 탄 롱(Le Thanh Long) 부총리(사진: Tran Minh).

그러나 의료 분야의 디지털 전환은 여전히 ​​많은 어려움과 과제에 직면해 있으며, 정보 보안 인프라와 네트워크 보안 시스템 간의 동기화가 아직 이루어지지 않았습니다. 디지털 전환은 각 분야별로 균일하지 않으며, 양질의 의료 인력 부족으로 실질적인 요구 사항을 충족하지 못하고 있습니다.

부총리는 "또한 코로나19 팬데믹은 특히 예방 의학, 1차 의료, 약물 공급 능력, 의료 장비 등에서 많은 단점과 한계를 드러냈습니다."라고 강조했습니다.

따라서 부총리는 위의 문제들이 새로운 시대의 국민건강에 대한 리더십, 방향, 강력하고 포괄적인 실행에 있어서의 혁신이 시급히 필요하다는 것을 시사한다고 말했습니다. 또한, 검진과 치료에서 질병 예방과 건강 증진에 초점을 맞춘 사고방식의 혁신이 필요하다고 덧붙였습니다.

구체적으로, 제한된 자원으로 효율성과 비용 절감을 확보하고, 의료의 디지털 전환을 강력하고 전면적으로 추진합니다. 전자 건강 장부, 전자 의무 기록, 전자 처방전을 효과적으로 배치하고, 의료 및 건강 보험 분야의 데이터를 연결합니다.

각 부서는 의료 서비스 제공에 있어 인공지능, 블록체인, 빅데이터, 사물인터넷 등 과학과 기술의 연구, 개발, 응용을 강화해야 합니다.

또한, 보건 분야는 과학 연구를 촉진하고, 연구소, 시험, 첨단 기술, 실험실 및 과학 연구 시설의 역량을 향상시켜야 합니다. 국내 제약 산업을 강력히 촉진하고, 신약, 발명 약물, 첨단 약물, 한약, 백신 및 생물학 제품의 연구와 생산에 중점을 두어야 합니다.

베트남은 2040년까지 인구 고령화가 25%에 달할 것으로 예상되는 가운데, 고령화 사회의 어려움에 직면해 있습니다. 비전염성 질환 유병률은 77%에 달합니다. 질병 부담과 지역 간 의료 접근성 격차는 삶의 질을 저하시킬 뿐만 아니라 보건 시스템과 국가 예산에도 부담을 가중시킵니다.

따라서 지금 가장 시급한 문제는 베트남이 현대적이고 효과적이며 공평하고 지속 가능한 의료-제약 생태계를 구축해야 한다는 것입니다.

헬스케어 혁신 포럼 2025는 제도적 병목 현상을 제거하고 새로운 시대의 국가 비전을 실현하기 위한 혁신적 솔루션을 촉진하는 데 있어 획기적인 진전을 이루는 것을 목표로 합니다.

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/nhieu-tre-viet-duoc-su-dung-loai-thuoc-co-gia-den-50-ty-dong-mot-lieu-20250606153420092.htm