지중해빈혈 유전자를 모두 가지고 있어 두 번이나 자녀를 잃은 부부의 '기적'

'Phép màu' của cặp vợ chồng hai lần mất con vì cùng mang gene bệnh thalassemia - Ảnh 1. — 과학 연구 및 교육 부서 책임자이자 유전학 박사인 Bui Thi Phuong Hoa 박사가 환자를 상담하고 있습니다. - 사진: BVCC

두 번 임신하고, 두 번이나 아이와 고통스럽게 헤어졌다

부이 티 꾸옌 여사와 부이 반 동 씨( 호아빈 )는 결혼하기 전부터 둘 다 지중해빈혈 유전자(선천적 열성 용혈성 빈혈)를 가지고 있다는 사실을 알고 있었습니다.

의사는 임신할 때마다 아이가 심각한 질병에 걸릴 확률은 25%, 아이가 유전자를 가질 확률은 50%, 아이가 완전히 건강할 확률은 25%에 불과하다고 말했습니다.

어려운 경제적 여건(꾸옌 씨는 유치원 교사이고, 동 씨는 프리랜서) 때문에 부부는 시험관 수정과 배아 검사를 병행하는 방법을 생각해 낼 수 없었습니다. 그들은 "행운"을 믿고 자연스럽게 임신하기로 했습니다. 하지만 행운은 웃지 않았습니다.

첫 번째 임신에서 태아는 심각한 지중해빈혈로 인해 예후가 좋지 않다는 진단을 받았고, 이로 인해 20주차에 임신을 중단해야 했습니다. 2019년 두 번째 임신에서도 그녀는 21주차에 다시 한번 아기를 잃었습니다.

두 번의 임신과 아이들과의 고통스러운 이별로 인해 이 작은 여성은 오랫동안 심리적 위기를 겪었습니다.

하노이 남성불임병원의 부이 티 푸옹 호아 박사는 지중해 빈혈과 같은 단일 유전자 질환을 앓고 있는 부부의 경우, 배아 검사와 결합한 IVF 방법(PGT-M)을 사용하면 건강한 배아를 선별하고 선택하여 해당 질환을 앓고 있는 아이를 가질 위험을 줄이는 데 도움이 된다고 말했습니다.

그러나 이 방법에 드는 비용은 수억 동에 달합니다. 이는 꾸옌 부부처럼 농촌에 사는 많은 부부의 경제적 여력을 훨씬 넘는 금액입니다.

"그때 선생님 월급은 400만 달러가 조금 넘었고, 남편은 불안정한 프리랜서였어요. 두 아이를 잃으면서 우리 둘 다 무너질 뻔했죠. 부모님은 둘 다 입양을 권하셨지만, 저도 아이를 갖고 싶다는 생각에 마음이 아팠어요. 아이가 태어나서 우는 소리를 듣고 싶었거든요..." - 쿠옌 씨가 전했습니다.

사랑과 결의의 열매

thalassemia - Ảnh 2. — 7년간의 기다림 끝에 딸아이의 탄생을 맞이한 쿠옌 씨의 가족 - 사진: NVCC

쿠옌 씨는 우연히 하노이 남성불임병원의 행복을 키우는 황금주간에 대한 정보를 읽었을 때 희망의 빛이 보였습니다. 이 프로그램은 유전적 질환 유전자를 가진 일부 부부에게 무료 배아 검사 비용을 지원하는 프로그램입니다.

2022년 7월, 동 씨와 꾸옌 씨는 배아 검사 비용에 대한 전액 지원을 받는 20쌍 중 하나라는 통지를 받고 엄청난 충격을 받았습니다. "마치 부모가 되는 길을 되돌려주는 티켓을 쥐고 있는 것 같은 기분이에요. 하지만 이번에는 진짜 희망이 담겨 있죠."

부부는 체외수정을 통해 12개의 배아를 얻었고, 그중 5개는 질병 유전자를 가지고 있지 않은 것으로 확인되었습니다. 2023년 10월, 건강한 배아가 쿠옌 씨의 자궁으로 이식되었습니다. 열흘 후, 임신 테스트기에 두 줄이 나타났고 다시 눈물이 흘렀는데, 이번에는 행복의 눈물이었습니다.

임신 9개월 동안, 쿠옌 씨는 매주 기쁨과 설렘이 뒤섞인 기분으로 시간을 보냈습니다. 그리고 2024년 7월, 아기 가오는 태어나자마자 울부짖었습니다.

7년간의 기다림 끝에 행복이 터졌어요. 쿠옌 씨는 이렇게 말했습니다. "저처럼 고통을 겪어본 사람이 있다면, 한 가지만 말씀드리고 싶습니다. 포기하지 마세요. 저절로 일어나지 않는 기적도 있지만, 과학과 신앙은 우리가 그 기적을 이룰 수 있도록 도울 수 있습니다."