6 juta orang Vietnam terjejas oleh penyakit jarang berlaku

Di Vietnam, 1 daripada 15 orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku, bersamaan dengan 6 juta orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku. Namun begitu, diagnosis dan rawatan penyakit tersebut masih menghadapi banyak kesukaran terutamanya kos rawatan yang tinggi.

Gambaran keseluruhan seminar "Pelan tindakan kebangsaan mengenai pengurusan penyakit jarang berlaku 2025-2026" - Foto: D.LIEU

Pada 16 September di Hanoi, Kementerian Kesihatan menyelaraskan dengan Persatuan Perubatan Vietnam untuk menganjurkan seminar saintifik untuk menggunakan "Pelan Tindakan Kebangsaan Pengurusan Penyakit Jarang 2025-2026".

Mengkatalogkan penyakit jarang untuk pengurusan yang berkesan

Menurut pakar, pada masa ini tiada definisi bersatu bagi penyakit jarang berlaku, yang pada asasnya berdasarkan bilangan orang yang terjejas. Daripada jumlah itu, 80% adalah penyakit kongenital, selebihnya adalah gangguan metabolik, hematologi, imun, saraf dan kanser.

Menurut statistik, pada masa ini terdapat lebih daripada 300 juta pesakit di dunia yang menderita kira-kira 6,000 penyakit jarang berlaku, iaitu 3.5-5.9% daripada populasi dunia.

Di Vietnam, 1 daripada 15 orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku, bersamaan dengan 6 juta orang terjejas oleh penyakit jarang berlaku. Walau bagaimanapun, diagnosis dan rawatan penyakit jarang masih menghadapi banyak kesukaran kerana kekurangan maklumat, kekurangan pakar dan kekurangan kaedah rawatan yang berkesan.

Ramai penghidap penyakit jarang menghadapi diagnosis lewat, rawatan yang tidak mencukupi dan kos rawatan yang tinggi.

Berkongsi di seminar itu, Encik Ha Anh Duc - Pengarah Jabatan Peperiksaan Perubatan dan Pengurusan Rawatan, Kementerian Kesihatan - berkata bahawa dengan penyakit biasa, diagnosis dan rawatan adalah lebih mudah berkat banyak ubat dan sumber. Walau bagaimanapun, dengan penyakit yang jarang berlaku, cabarannya lebih besar, memerlukan penyelarasan rapat antara agensi pengurusan, profesional dan masyarakat antarabangsa.

Untuk menjaga orang yang menghidap penyakit jarang, Kementerian Kesihatan baru-baru ini mengeluarkan "Pelan Tindakan Kebangsaan Pengurusan Penyakit Jarang bagi tempoh 2025-2026" dan melancarkan Jawatankuasa Pemandu untuk mengukuhkan pengurusan penyakit jarang berlaku di Vietnam. Prof. Dr. Tran Van Thuan, Timbalan Menteri Kesihatan, adalah Ketua Jawatankuasa Pemandu untuk mengukuhkan pengurusan penyakit jarang berlaku di Vietnam.

Pelan itu menetapkan kandungan dan tugas utama, termasuk menyempurnakan institusi dalam bidang pengurusan penyakit jarang seperti mengisytiharkan senarai penyakit jarang berlaku, mengemas kini garis panduan standard mengenai diagnosis, rawatan dan pengurusan beberapa penyakit jarang berlaku, membangunkan pekeliling untuk meminda dan mengemas kini senarai ubat jarang; menggalakkan penyelidikan saintifik dan kerjasama antarabangsa untuk menyokong dan meningkatkan kapasiti pengurusan dan rawatan penyakit jarang berlaku.

Encik Nguyen Trong Khoa, Timbalan Pengarah Jabatan Pemeriksaan Perubatan dan Pengurusan Rawatan, juga mengesahkan keazaman Jabatan untuk mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku di Vietnam. Matlamatnya adalah untuk menerima 30-40 penyakit jarang berlaku menjelang akhir tahun 2025, dan menjelang 2026, mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku di Vietnam.

Cadangan untuk meningkatkan perlindungan insurans kesihatan untuk penyakit jarang berlaku

Di samping itu, isu yang ramai pakar bimbang adalah mekanisme pembayaran insurans kesihatan untuk penghidap penyakit jarang berlaku. Dr Nguyen Khanh Phuong, Institut Strategi dan Polisi Kesihatan (Kementerian Kesihatan), memaklumkan bahawa pada masa ini dana insurans kesihatan hanya membayar untuk satu ubat jarang, alglucosidase alfa, yang digunakan untuk merawat penyakit Pompe, dengan kadar bayaran 100% untuk kanak-kanak di bawah umur 6 tahun dan 30% untuk kanak-kanak berumur lebih 6 tahun.

Menurut Cik Phuong, kebanyakan orang yang berumur lebih 6 tahun tidak mempunyai cukup syarat untuk membayar baki 70%. Oleh itu, sebagai tambahan kepada keperluan untuk membangunkan dan mengumumkan senarai rasmi penyakit jarang berlaku di Vietnam, Cik Phuong mencadangkan penambahbaikan mekanisme pembayaran insurans kesihatan dan meluaskan sokongan kewangan untuk pesakit supaya mereka boleh mengakses ubat rawatan.

Profesor Madya, Dr Nguyen Thi Xuyen, Presiden Persatuan Perubatan Vietnam, menegaskan bahawa Persatuan Perubatan Vietnam komited untuk terus mengiringi Kementerian Kesihatan dan agensi berkaitan dalam melaksanakan aktiviti pengurusan penyakit jarang berlaku.

“Seminar itu termasuk laporan mendalam, memfokuskan kepada isu utama seperti pengalaman antarabangsa dalam membina senarai penyakit jarang berlaku, garis panduan diagnostik dan rawatan, serta pembangunan pusat khusus.

Kami berharap melalui seminar ini, dasar dan pelan tindakan akan dilaksanakan dengan berkesan, menyumbang kepada peningkatan kualiti hidup mereka yang menghidap penyakit jarang berlaku,” tegas Cik Xuyen.

WILLOW

Sumber: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm