Jakie są najczęstsze rodzaje wad wrodzonych u dzieci wietnamskich i jak można je kompleksowo leczyć?

Rozszczep wargi i podniebienia (znany również jako rozszczep wargi i podniebienia) to jedna z najczęstszych wad wrodzonych na świecie, dotykająca około 1 na 700 noworodków. W Wietnamie każdego roku tysiące dzieci rodzi się z tą wadą.

Doktor Nguyen Van Dau, były szef oddziału szczękowo-twarzowego w Szpitalu Dziecięcym nr 1, opiekuje się dziećmi z rozszczepem wargi i podniebienia - Zdjęcie: TTD

Jest to nie tylko wada fizyczna, ale powoduje również wiele trudności związanych z jedzeniem, mówieniem, słyszeniem, estetyką, a nawet problemy psychospołeczne.

Leczenie rozszczepu wargi i podniebienia to nie jednorazowa operacja, ale długa droga, często trwająca od urodzenia do dorosłości. W trakcie tego procesu dzieci muszą przejść przez wiele różnych interwencji, w tym operację wargi i podniebienia, przeszczep kości wyrostka zębodołowego, ortodoncję, terapię logopedyczną i wsparcie psychologiczne.

Dlatego też opieka nad dziećmi z rozszczepem wargi i podniebienia jest zawsze traktowana jako kompleksowy plan, wymagający ścisłej koordynacji wielu specjalności medycznych i wsparcia pacjenta ze strony rodziny.

Dlaczego rozszczep wargi i podniebienia wymaga kompleksowego leczenia?

Rozszczep wargi i podniebienia to złożona wada rozwojowa, która wpływa na wiele narządów i funkcji organizmu dziecka. Już od noworodka dzieci mogą mieć trudności z jedzeniem i piciem, ponieważ nie są w stanie wytworzyć podciśnienia w jamie ustnej, co utrudnia ssanie, łatwo się krztuszą mlekiem, wymiotują, wolno przybierają na wadze oraz są narażone na niedożywienie i choroby układu oddechowego.

Kiedy dzieci osiągają wiek nauki mowy, rozszczep podniebienia powoduje, że powietrze ucieka przez nos, co powoduje, że dzieci mówią nosowo. Utrudnia to wyraźne mówienie, a tym samym utrudnia proces komunikacji.

Ponadto większość dzieci z rozszczepem podniebienia ma również dysfunkcję trąbki Eustachiusza, co prowadzi do nawracających zapaleń ucha środkowego i utraty słuchu. Utrata słuchu dodatkowo utrudnia naukę mówienia. W kontekście rozwoju szczękowo-twarzowego, rozszczepy narażają dzieci na wady zgryzu, krzywe zęby, wady zgryzu, niedorozwój szczęki górnej, braki zawiązków zębowych lub zęby w okolicy rozszczepu, które nie mogą rosnąć z powodu braku kości.

Te nieprawidłowości nie tylko wpływają na funkcję żucia, ale mają również ogromny wpływ na estetykę twarzy. Dodatkowo, czynniki psychospołeczne stanowią obciążenie: dzieci o odmiennych twarzach są często obiektem drwin ze strony kolegów, łatwo popadają w kompleksy niższości, mają niską samoocenę i trudności z integracją.

Wszystkie te wielowymiarowe oddziaływania pokazują, że żaden pojedynczy lekarz ani metoda nie jest w stanie całkowicie rozwiązać problemu. Tylko koordynacja wielu różnych specjalizacji, wraz z ciągłym, kompleksowym planem opieki od urodzenia do dorosłości, daje dzieciom możliwość wszechstronnego rozwoju pod względem zdrowia, sprawności fizycznej i psychicznej.

Specjalizacje zajmujące się leczeniem

Kompleksowy zespół zajmujący się leczeniem rozszczepu wargi i podniebienia zazwyczaj składa się z kilku specjalistów pełniących różne role. W centrum procesu znajduje się chirurg plastyczny lub czaszkowo-twarzowy, który wykonuje poważne zabiegi chirurgiczne, takie jak korekcja wargi, korekcja podniebienia, przeszczep kości wyrostka zębodołowego, rekonstrukcja szczęki lub nosa.

Towarzyszą im lekarze różnych specjalności. Otolaryngolodzy monitorują i leczą choroby ucha środkowego oraz zakładają dreny wentylacyjne, aby zapobiegać utracie słuchu.

Ortodonta jest odpowiedzialny za zarządzanie rozwojem szczęk i zębów, przeprowadzanie wieloetapowego leczenia ortodontycznego, przygotowywanie do przeszczepu kości wyrostka zębodołowego i przeprowadzanie operacji szczęki, gdy jest to konieczne.

Jednocześnie stomatolog dziecięcy będzie monitorował wyrzynanie się zębów, zapewni profilaktykę stomatologiczną i leczył próchnicę od pierwszego roku życia. Protetyk stomatologiczny wspomaga również leczenie wad zębowych poprzez aparaty pokrywające łuk zębowy lub wypełnienia, aby pomóc dzieciom lepiej jeść i mówić.

Integralną częścią tego zespołu jest logopeda, który towarzyszy dziecku od urodzenia, pomagając w karmieniu piersią i jedzeniu, a następnie przez wiele lat prowadzi terapię mowy i języka. Audiolog odgrywa również ważną rolę w regularnych badaniach słuchu, współpracując z otolaryngologiem w rozwiązywaniu problemów z niedosłuchem.

Oprócz specjalistów klinicznych, pielęgniarki i koordynatorzy stanowią istotne ogniwa łączące rodziny z zespołem medycznym, pomagając rodzicom zrozumieć istotę opieki domowej i radzić sobie ze skomplikowanymi wizytami. Psychologowie wspierają dzieci w pokonywaniu lęku i poczucia winy, a rodzicom pomagają radzić sobie ze stresem.

Pracownicy socjalni łączą rodziny z lokalnymi zasobami, pomocą finansową i ubezpieczeniem. Genetycy pomagają również wyjaśnić przyczynę wady i doradzają w kwestii ryzyka jej nawrotu w przyszłych ciążach.

Pani Kathy (na okładce po prawej) – prezes Operation Smile z kolegami z okazji 35. rocznicy istnienia organizacji w Wietnamie. Operation Smile wsparła dziesiątki tysięcy dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia – zdjęcie: LAN ANH

Plan leczenia od urodzenia do dorosłości

Leczenie rozszczepu wargi i podniebienia to długa i wieloetapowa droga. Już przed urodzeniem, dzięki badaniu USG, wada może zostać wykryta, co umożliwia rodzicom skorzystanie z poradnictwa genetycznego, przygotowania psychologicznego i dostępu do zespołu specjalistów.

Po urodzeniu dziecko musi być karmione specjalnymi butelkami. Można zastosować przedoperacyjne wkładki ortopedyczne, aby ułatwić dziecku jedzenie i zmniejszyć odstęp między zębami.

W wieku około trzech do sześciu miesięcy niemowlęta często przechodzą operację warg, aby poprawić ich wygląd i ułatwić karmienie. Między dziewiątym a osiemnastym miesiącem życia przeprowadza się operację podniebienia, aby pomóc dzieciom w dokładniejszej wymowie i zmniejszeniu ryzyka zakrztuszenia się podczas jedzenia, w połączeniu z drenami wentylacyjnymi do uszu, aby zapobiec zapaleniu ucha środkowego.

W wieku od 1 do 5 lat dzieci potrzebują terapii logopedycznej, regularnych kontroli stomatologicznych i testów słuchu, aby zbudować podstawy do prawidłowej komunikacji i zdrowia.

W wieku 6–10 lat ortodonta przeprowadzi poszerzenie szczęki i wstępne zabiegi ortodontyczne, a także przygotuje pacjenta do przeszczepu kości wyrostka zębodołowego, który zwykle przeprowadza się, gdy zaczną wyrzynać się stałe kły.

W wieku od 10 do 15 lat dzieci przechodzą kompleksowe leczenie ortodontyczne i mogą wymagać dodatkowej operacji logopedycznej, jeśli problemy z mówieniem utrzymują się. W wieku od 16 do 21 lat, jeśli szczęka górna jest słabo rozwinięta, dzieci mogą wymagać operacji szczęki, a także operacji warg i nosa w celu poprawy wyglądu.

Po ukończeniu 21. roku życia leczenie wchodzi w fazę podtrzymującą, obejmującą stabilizację ortodontyczną, regularną opiekę stomatologiczną i długoterminowe wsparcie psychologiczne.

Rola rodziców

W całym planie leczenia decydującym czynnikiem są rodzice. Niezależnie od profesjonalizmu zespołu medycznego, współpraca, cierpliwość i miłość rodziców są kluczem do sukcesu.

Rodzice muszą przestrzegać harmonogramu badań i leczenia, opiekować się dzieckiem po operacji zgodnie z zaleceniami, wspierać codzienne ćwiczenia wymowy, dbać o higienę jamy ustnej i dietę zgodną z zasadami medycyny . Co najważniejsze, rodzice muszą wspierać rozwój duchowy dziecka, pomagać mu pokonywać kompleksy niższości i pewnie integrować się z przyjaciółmi i społeczeństwem.

Prof. Dr. Vo Truong Nhu Ngoc

Source: https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm