Wyzwania w leczeniu talasemii

QTO – Talasemia, znana również jako wrodzona niedokrwistość hemolityczna (TMBS), wciąż stanowi jedno z największych wyzwań dla branży medycznej. Ponieważ choroby tej nie da się całkowicie wyleczyć, pacjenci są zmuszeni do dożywotniego pobytu w szpitalu. Skomplikowany proces leczenia oraz ogromne koszty regularnych transfuzji krwi i wydalania żelaza nie tylko negatywnie wpływają na zdrowie fizyczne, ale także stanowią obciążenie dla pacjentów i ich rodzin.

Uporczywy ból

Niedawno, podczas podróży służbowej do przygranicznej gminy La Lay, spotkaliśmy HVN. W wieku 24 lat N. mógłby poświęcić swoją młodość pracy i cieszyć się radością swojej małej rodziny, gdyby nie cierpiał na zespół suchego spojenia łonowego (TMBS). Choroba ta sprawia, że ​​ten młody mężczyzna jest niski i osłabiony, jego ciało jest stale zmęczone, kończyny drętwieją i bolą, a jego stan zdrowia nie pozwala mu na długotrwałe utrzymanie się w pracy.

„Od dziecka często chorowałem. Moja rodzina myślała, że ​​opętał mnie „duch”, więc zaprosili szamana, ale to nic nie dało. Cztery lata temu przeszedłem badania lekarskie, aby móc pracować jako robotnik w fabryce na Południu i okazało się, że mam TMBS. Od tamtej pory, częściowo z powodu trudnych dróg i trudnej sytuacji mojej rodziny, a częściowo dlatego, że nie uważałem tej choroby za niebezpieczną, wracałem do szpitala tylko sporadycznie” – zwierzył się pan N.

TMBS powoduje, że ciało pacjenta staje się krótkie i stale zmęczone - Zdjęcie: TP

Na Oddziale Pediatrycznym Szpitala Przyjaźni Wietnamsko-Kubańskiej w Dong Hoi, D.NTH (12 lat), w gminie Minh Hoa, znajduje się jeden z wielu przypadków dzieci cierpiących na TMBS. W tym roku chłopiec jest w siódmej klasie, ale jego ciało jest tak drobne, jak u siedmio- lub ośmiolatka. Jego skóra jest żółta i blada, a policzki coraz bardziej zapadnięte z powodu skutków choroby i trudów związanych z pokonywaniem prawie 130 km z gór na niziny, aby regularnie poddawać się dializom.

H. uwielbiał chodzić do szkoły, ale choroba sprawia, że ​​więcej czasu spędza w szpitalu niż w szkole. Dlatego w bagażu ojca i syna zawsze znajduje się książka, która pomoże H. złagodzić tęsknotę za szkołą i przyjaciółmi.

Ojciec H. powiedział: „Kiedy dowiedziałem się, że moje dziecko ma zespół TMBS, byłem bardzo smutny. Nasz dom jest daleko od szpitala, więc za każdym razem, gdy zabieram dziecko do szpitala, martwię się, ponieważ koszty jego pobytu w szpitalu są bardzo wysokie. Od ponad 10 lat, odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie mojego dziecka, mój mąż i ja na zmianę zabieramy je na leczenie. To ciężka praca, ale mam nadzieję, że moje dziecko będzie zdrowe każdego dnia”.

Zmartwienie związane z chorobą i ciężar życia sprawiają, że barki pacjentów i ich rodzin cierpiących na TMBS wydają się być cięższe każdego dnia. Choroba ta nie tylko powoduje ból fizyczny, ale także osłabia ducha i wyczerpuje gospodarkę . Co gorsza, wielu pacjentów cierpi również na liczne powikłania, takie jak: osteoporoza, deformacje czaszki, złamane czoło, płaski nos, powiększona śledziona i wątroba, które mogą negatywnie wpływać na życie.

Trudności w leczeniu talasemii

Talasemia to choroba genetyczna prowadząca do anemii, której nie można całkowicie wyleczyć, dlatego pacjent musi być leczony dożywotnio. Dr Pham Thi Ngoc Han, ordynator oddziału pediatrii w Szpitalu Przyjaźni Wietnamsko-Kubańskiej w Dong Hoi, powiedział, że obecnie istnieją dwie główne metody leczenia talasemii: transfuzja krwi i chelatacja żelaza.

Na Oddziale Pediatrycznym Szpitala Przyjaźni Wietnamsko-Kubańskiej w Dong Hoi średnio co miesiąc zgłasza się około 40 pacjentów z talasemią. Każdy pacjent jest leczony średnio 1-3 razy w miesiącu. Przy tak dużej liczbie pacjentów leczonych z powodu wrodzonej niedokrwistości hemolitycznej, ilość krwi potrzebna do leczenia jest ogromna. Jednak częsty niedobór rezerw krwi znacznie utrudnia leczenie. Wielu pacjentów musi pozostać w szpitalu dłużej niż planowano, ponieważ muszą czekać na transfuzję krwi.

W ostatnim czasie lekarze i personel medyczny szpitala musieli nieustannie apelować różnymi kanałami o pomoc pacjentom w postaci krwi do leczenia. Jest to jednak tylko rozwiązanie tymczasowe.

W Wietnamie, według statystyk Ministerstwa Zdrowia , około 12 milionów osób jest nosicielami genu TMBS, a ponad 20 000 osób z ciężką postacią choroby wymaga dożywotniego leczenia. Każdego roku około 8000 dzieci rodzi się z TMBS; z czego około 2000 dzieci cierpi na ciężką postać choroby, a około 800 nie może urodzić się z powodu wodniaka płodu. We wszystkich prowincjach i miastach kraju żyją osoby z tą chorobą i nosicielami genu powodującego TMBS.

Według statystyk Ministerstwa Zdrowia, średni koszt leczenia pacjenta z ciężkim TMBS od urodzenia do 21. roku życia wymaga około 470 jednostek transfuzji krwi i miliardów VND, aby utrzymać przy życiu. TMBS nie tylko pociąga za sobą poważne konsekwencje dla pacjenta, jego rodziny i społeczeństwa, ale staje się również obciążeniem dla sektora opieki zdrowotnej. TMBS można jednak nadal zapobiegać poprzez badania przesiewowe.

Dr Han zauważył: „Aby zapobiec TMBS, pary przed ślubem oraz osoby w wieku rozrodczym powinny jak najszybciej proaktywnie testować i badać geny chorobowe. Osoby będące nosicielami genów chorobowych powinny otrzymać poradnictwo i poddać się leczeniu genetycznemu, aby uniknąć urodzenia dzieci z ciężką postacią TMBS. Jeśli żona jest w ciąży, w pierwszych miesiącach ciąży konieczne są badania prenatalne w celu wykrycia ewentualnych genów chorobowych u płodu, a w przypadku wykrycia ciężkiej postaci TMBS konieczne jest poradnictwo i przerwanie ciąży. Propagowanie propagandy i mobilizowanie rodzin z dziećmi w wieku licealnym do dobrowolnego udziału w badaniach przesiewowych w kierunku TMBS również skutecznie przyczyni się do podniesienia świadomości społecznej oraz zapobiegania i stopniowej eliminacji TMBS”.

Truc Phuong

Źródło: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/