Специальный конкурс для людей-носителей гена талассемии

8 мая Национальный институт гематологии и переливания крови и Вьетнамская ассоциация талассемии провели специальный фестиваль для людей, носителей гена талассемии (врожденной гемолитической анемии), под названием «Слушаем инсайдеров» в ответ на Всемирный день талассемии.

Программа была организована с целью донести информацию о необходимости скрининга и тестирования на талассемию перед вступлением в брак с помощью двух конкурсов для пациентов с талассемией: «Интернет-пропаганда» и конкурс рисунков «Приключения эритроцитов».

Трудный путь людей с талассемией

Уже через короткое время после запуска многие пациенты с талассемией активно включились в программу, написав простые, честные и эмоциональные статьи. Есть люди, для которых больница с самого рождения является вторым домом, врачи становятся членами семьи, некоторые переживают жизненные и смертельные ситуации, их здоровье истощено... но благодаря необычайной силе они преодолевают все испытания.

После слез грусти и вопросов «а что, если» большинство статей отражают оптимистичный настрой: «Я просто рано подружился с болезнью», «Я не могу победить судьбу, но я побеждаю болезнь», «Я полон решимости жить с болезнью»…

Пациенты детского возраста рассказывают о своем опыте лечения в Национальном институте гематологии и переливания крови.

В каждой истории читатели видят свет надежды, поскольку они продолжают жить более здоровой жизнью с каждым днем ​​благодаря донорской крови; Видя, как многие семьи с талассемией с радостью встречают своих здоровых новорожденных детей... Каждое слово, написанное самим пациентом, наполнено уважением к жизни и желанием будущего для себя и своих детей.

Доктор Бах Куок Кхань, президент Вьетнамской ассоциации талассемии, поделился тем, что ваши правдивые истории и эмоциональные фотографии не только тронули сердца читателей, но и широко распространили гуманистическое послание о талассемии. Вы смело поделились своим путешествием, своей мечтой о здоровой жизни и, что самое главное, передали чрезвычайно важное послание из собственного опыта: «Генетический скрининг талассемии — ключ к защите будущих поколений».

Выступил доктор Бах Куок Кхань, президент Вьетнамской гемолитической ассоциации.

Выражая свои эмоции при получении статей «инсайдеров», доктор Ву Дук Бинь, заместитель директора Центрального института гематологии и переливания крови, высоко оценил мужество пациентов, поделившихся своим путем жизни с болезнью и простыми мечтами через литературные и художественные произведения; особенно эмоциональные рисунки о «приключениях» эритроцитов, нарисованные самими больными детьми, создающими мечты о здоровой жизни. Эти мероприятия не только распространяют информацию о болезни наиболее достоверным образом, но и являются ярким выражением духа солидарности и взаимной любви.

По итогам конкурса сочинений Оргкомитет присудил Специальную премию пациенту Нгуен Дуонг Хунгу (Винь Фук); Первая премия присуждена Ха Тхи Лан ( Фу Тхо ); Вторая премия присуждена Лу Тхи Гиангу (Сон Ла), Дуонг Бич Нгоку (Винь Фук); 2 Третьи премии были вручены Нгуен Тхи Ким Туен (Тхань Хоа) и Ма Тхи Тху Ханг (Туен Куанг). Остальным пациентам было присвоено звание героя пропаганды.

Награждение победителей конкурса сочинений «Онлайн-пропаганда».

В рамках конкурса рисунков «Приключения эритроцитов» Оргкомитет вручил 5 специальных призов 5 детям, занявшим самые высокие места. Все пациенты, принявшие участие в конкурсе пропаганды и рисунков, получили подарки от Оргкомитета.

Необходимо активно менять сообщество, чтобы выявлять гены болезней на ранних стадиях

По оценкам, ежегодно около 8000 детей рождаются с талассемией разной степени тяжести. В зависимости от каждой мутации степень проявления заболевания в каждом случае различна. Самым серьезным является то, что из-за этого заболевания плод не может родиться.

У людей с тяжелой или средней степенью тяжести заболевания симптомы часто проявляются с раннего возраста (возможно, с нескольких месяцев) до 5–6 лет, когда у них развивается анемия и им приходится идти в больницу для переливания крови; У людей с легкой формой заболевания болезнь часто обнаруживается при наличии у них других заболеваний или во время медицинского осмотра (время обнаружения заболевания не означает, что оно является новым на тот момент, это врожденное заболевание, которое возникает у плода).

Дети заняли призовые места в конкурсе рисунков.

В кулуарах конкурса доктор Ту Ха, директор Центра талассемии Национального института гематологии и переливания крови, сказал, что, согласно исследованию 2017 года, по оценкам, во всей стране насчитывается более 14 миллионов человек, являющихся носителями гена этого заболевания (люди, несущие 1 ген заболевания). Стоит отметить, что большинство людей, являющихся носителями этого гена, не знают об этом, пока не пройдут тестирование или, к сожалению, не родят больного ребенка.

Люди, являющиеся носителями гена заболевания, могут передать ген заболевания следующему поколению. Если и муж, и жена являются носителями гена заболевания (два мутировавших гена, взаимодействующих друг с другом и вызывающих тяжелое заболевание), то при каждом рождении существует 25%-ная вероятность того, что ребенок будет иметь 2 гена заболевания (больной), 50%-ная вероятность того, что ребенок будет иметь только 1 ген заболевания (здоровый), и 25%-ная вероятность того, что у ребенка не будет гена заболевания.

Доктор Ха сообщил, что самый высокий уровень носительства гена талассемии наблюдается в Центральном нагорье и Южно-центральных регионах и достигает 80–88%. Однако эта область в основном слабо мутировала. Между тем, у этнических групп, проживающих в северных горах, таких как тайцы, мыонги, тай, нунги, дао, наблюдается высокий уровень серьезных мутаций, что приводит к очень высокому риску заболеваний.

Благодаря расширению сети лечения заболеваний крови, а также обновлению многих передовых методик скрининга и лечения качество жизни пациентов стало лучше, чем прежде. Сообщество также повысило осведомленность о скрининге гена талассемии до брака и во время беременности.

«На сегодняшний день широко применяется скрининг на аномальные антитела и соответствующее переливание крови, что повышает безопасность переливания крови для 50% пациентов. Также были разработаны и внедрены правила дородового и добрачного скрининга, что способствует повышению осведомленности общественности», — сказал доктор Ха.

На программе выступил доктор Ву Дук Бинь, заместитель директора Центрального института гематологии и переливания крови.

Доктор Ву Дук Бинь подтвердил, что талассемию можно эффективно контролировать, если одновременно правильно контролировать и лечить заболевание и проводить профилактическую работу, изменяя осведомленность, отношение и поведение общества в сторону раннего скрининга генов талассемии до вступления в брак/до рождения ребенка.

«Мы всегда обеспечиваем наилучшие условия для повышения качества диагностики и лечения пациентов, проходящих лечение в больнице. Мы считаем, что управление талассемией важно и требует большего внимания со стороны руководителей на всех уровнях. Лечение должно идти рука об руку с профилактикой, чтобы постепенно сократить число детей, рождающихся с этим заболеванием», — поделился доктор Бинь.

Он также считает, что когда все население будет правильно и в полной мере понимать, что такое талассемия, в ближайшем будущем молодое поколение и пары, у которых нет детей, будут достаточно осведомлены, чтобы не рожать больше детей с талассемией.

Источник: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html