Специальный конкурс для людей, носителей гена талассемии

НДО - Переживая все жизненные эмоции из-за неизлечимого заболевания врожденной гемолитической анемии, каждая история, которой пациент делится в рамках конкурса «Онлайн-пропаганда», вызывает особые эмоции и распространяет позитивные сообщения о пути к победе над болезнью.

8 мая Национальный институт гематологии и переливания крови и Вьетнамская ассоциация талассемии провели специальный фестиваль для людей, являющихся носителями гена талассемии (врожденной гемолитической анемии), под названием «Слушая инсайдеров» в ответ на Всемирный день талассемии.

Программа была организована с целью донести информацию о необходимости скрининга и тестирования на талассемию перед вступлением в брак. Для больных талассемией было проведено два конкурса: «Интернет-пропаганда» и конкурс рисунка «Приключения эритроцита».

Трудный путь людей с талассемией

Вскоре после запуска программы многие пациенты с талассемией активно участвовали в ней, публикуя простые, честные и эмоциональные статьи. Для некоторых больница стала вторым домом с самого рождения, врачи стали членами семьи, некоторые прошли через жизнь и смерть, их здоровье было подорвано... но, обладая необыкновенной силой духа, они преодолели все испытания.

После слез грусти и вопросов «а что, если» большинство статей отражают оптимистичный настрой: «Я просто рано подружился с болезнью», «Я не могу победить судьбу, но я преодолеваю болезнь», «Я полон решимости жить с болезнью»...

Пациенты детского возраста рассказывают о своем опыте лечения в Национальном институте гематологии и переливания крови.

В каждой истории читатели видят свет надежды, ведь они продолжают жить здоровее с каждым днем благодаря донорской крови; видят, как многие семьи с талассемией с радостью встречают своих здоровых новорожденных детей... Каждое слово, написанное самим пациентом, несет в себе благодарность за жизнь и желание будущего для себя и своих потомков.

Доктор Бах Куок Кхань, президент Вьетнамской ассоциации талассемии, отметил, что ваши реальные истории и эмоциональные фотографии не только тронули сердца читателей, но и широко распространили гуманистическое послание о талассемии. Вы смело поделились своим опытом, своей мечтой о здоровой жизни и, что особенно важно, передали чрезвычайно важное послание, основанное на вашем личном опыте: «Скрининг генов талассемии — ключ к защите будущих поколений».

Выступил доктор Бах Куок Кхань, президент Вьетнамской гемолитической ассоциации.

Выражая свои эмоции при получении статей «инсайдеров», доктор Ву Дык Бинь, заместитель директора Национального института гематологии и переливания крови, высоко оценил мужество пациентов, рассказывающих о своём пути жизни с болезнью и своих простых мечтах через литературные и художественные произведения; особенно трогательные картины о «приключениях» эритроцитов, нарисованные самими детьми, воплощающие их мечты о здоровой жизни. Эти мероприятия не только максимально достоверно распространяют информацию о болезни, но и являются ярким выражением духа солидарности, взаимной любви,

По итогам конкурса сочинений Оргкомитет присудил Специальный приз пациентке Нгуен Зыонг Хунг ( Винь Фук ); Первая премия - Ха Тхи Лан (Фу Тхо); вторая премия досталась Лу Тхи Зянгу (Сон Ла), Дуонг Бич Нгоку ( Винь Фук ); Две третьи премии достались Нгуен Тхи Ким Туен (Тхань Хоа) и Ма Тхи Тху Ханг (Туен Куанг). Остальные пациенты были награждены премией «Отважная пропаганда».

Награждение авторов-победителей конкурса сочинений «Онлайн-пропаганда».

В рамках конкурса рисунков «Приключения эритроцита» Оргкомитет вручил пять специальных призов пяти детям, занявшим высшие места. Все пациенты, участвовавшие в конкурсе рисунков и пропаганды, получили подарки от Оргкомитета.

Необходимо активно менять сообщество, чтобы оно могло проводить раннюю проверку генов болезней.

По оценкам, ежегодно около 8000 детей рождаются с талассемией разной степени тяжести. В зависимости от мутации, степень проявления заболевания различается в каждом случае. Наиболее серьёзным осложнением является невозможность развития плода из-за этого заболевания.

У людей с тяжелой или умеренной формой заболевания симптомы часто проявляются рано (возможно, уже в возрасте нескольких месяцев), и к 5–6 годам у них развивается анемия, и им необходимо обратиться в больницу для переливания крови; у людей с легкой формой заболевания болезнь часто обнаруживается при наличии у них других заболеваний или во время медицинского осмотра (время обнаружения заболевания не означает, что оно уже есть; это врожденное заболевание, которое возникает у плода).

Дети заняли призовые места в конкурсе рисунков.

В кулуарах конкурса доктор Ту Ха, директор Центра талассемии Национального института гематологии и переливания крови, рассказал, что, согласно исследованию 2017 года, в стране насчитывается более 14 миллионов носителей гена заболевания (людей, имеющих один ген заболевания). Стоит отметить, что большинство людей, имеющих этот ген, не знают об этом, пока не пройдут обследование или, к сожалению, не родят больного ребёнка.

Люди, несущие ген болезни, могут передать его следующему поколению. Если и муж, и жена являются носителями гена болезни (два мутировавших гена, взаимодействующих друг с другом и вызывающих тяжёлое заболевание), то при каждом рождении ребёнок с вероятностью 25% будет иметь два гена болезни (больной), с вероятностью 50% — только один ген болезни (здоровый), и с вероятностью 25% — не иметь гена болезни.

Доктор Ха отметил, что частота носителей гена талассемии наиболее высока в Центральном нагорье и Южно-Центральном регионе – до 80–88%. Однако в этом регионе преобладают лёгкие мутации. В то же время, у этнических групп, живущих в северных горах, таких как тайцы, мыонги, таи, нунги, дао и т.д., наблюдается высокий уровень тяжёлых мутаций, что приводит к очень высокому риску заболевания.

Благодаря расширению сети центров лечения заболеваний крови, а также внедрению передовых методов скрининга и лечения, качество жизни пациентов улучшилось. Сообщество также повышает осведомленность о скрининге генов талассемии у беременных и до брака.

«На сегодняшний день широко применяется скрининг на наличие аномальных антител и соответствующее переливание крови, что повышает безопасность переливания крови для 50% пациентов. Также были разработаны и внедрены правила пренатального и добрачного скрининга, что способствует повышению осведомлённости общественности», — сказал доктор Ха.

На программе выступил доктор Ву Дык Бинь, заместитель директора Центрального института гематологии и переливания крови.

Доктор Ву Дык Бинь подтвердил, что талассемию можно эффективно контролировать, если одновременно качественно контролировать и лечить заболевание и проводить профилактическую работу, изменяя осведомленность, отношение и поведение общества в сторону раннего скрининга генов талассемии до брака/до рождения ребенка.

«Мы всегда создаём наилучшие условия для повышения качества диагностики и лечения пациентов, проходящих лечение в больнице. Мы считаем, что борьба с талассемией важна и требует большего внимания со стороны руководителей всех уровней. Лечение должно идти рука об руку с профилактикой, чтобы постепенно снижать число детей, рождающихся с этим заболеванием», — поделился доктор Бинь.

Он также считает, что когда все население будет правильно и в полной мере понимать, что такое талассемия, то в ближайшем будущем молодое поколение и пары, у которых нет детей, будут достаточно осведомлены, чтобы не рожать больше детей с талассемией.

Источник: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html