Livsviljan hos en kvinnlig student som gradvis förlorade synen vid 12 års ålder

(Dan Tri) - Lily-Raes historia har uppmärksammats av brittiska medier det senaste året. Den här flickan som höll på att förlora synen fick hjälp av skådespelerskan från filmen "Titanic" att förverkliga sin dröm.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 år) från Nottingham, England, har Stargardts sjukdom, en genetisk form av juvenil makuladegeneration. Lily-Raes historia har nämnts flitigt i brittiska medier det senaste året.

I slutet av 2023 fick Lily-Rae diagnosen av läkare med den exakta orsaken till hennes synförlust. Därefter hjälpte hennes familj henne att gradvis anpassa sig och förbereda sig för sjukdomens allt svårare förlopp. Familjen hoppas att Lily-Rae kommer att ha bästa möjliga förberedelse för sin framtid, baserat på experters vägledning.

Lily-Rae har nu lärt sig att använda käpp för att gå säkrare och undvika skador. Hon har också börjat lära sig punktskrift eftersom hennes syn snabbt försämras. Familjen hoppas att intensiv behandling ska hjälpa Lily-Rae att behålla en del av hennes syn.

Lilla Lily-Rae med sin mamma (Foto: DM).

För att hjälpa Lily-Rae att skapa de bästa minnena innan hennes syn börjar försämras har hennes familj startat en insamlingskampanj där de uppmanar till stöd från samhället. Syftet med insamlingen är att hjälpa Lily-Rae att göra några av de saker hon vill göra så snart som möjligt, medan hennes syn fortfarande är tillräckligt bra för att uppleva det.

Så snart hon hörde talas om Lily-Raes historia, hjälpte Titanic- skådespelerskan Kate Winslet henne att förverkliga sina önskningar. Kate Winslet ordnade så att Lily-Rae och hennes mamma skulle resa från Nottingham till Londons berömda teaterdistrikt för att se en pjäs med henne. De två hade ett mycket lyckligt möte.

Lily-Rae har uttryckt sin tacksamhet till skådespelerskan Kate Winslet och hennes donation på 5 000 pund. Titanic -skönheten har hjälpt Lily-Rae att snabbt uppnå sina önskade upplevelser, som att se norrsken eller besöka en safaripark.

Lily-Rae har nu lärt sig att använda punktskrift för att förbereda sig för nästa steg i sitt lärande. Hon gjorde ett tackkort till skådespelerskan Kate Winslet med innehållet skrivet i punktskrift. Tillsammans med kortet gav Lily-Rae Kate Winslet ett punktskriftsalfabet så att hon själv kunde "översätta" innehållet på kortet.

Genom donationer från samhället har Lily-Raes familj fått mer än 10 000 pund (mer än 320 miljoner VND).

Tidigare i år tog familjen henne till Finland för att se norrsken. Nu förbereder sig familjen för att ta henne till Paris för att se Eiffeltornet. Slutligen ska de ta Lily-Rae till Kenya för en safari.

Lily-Raes mamma, Emma Merchant, har flera jobb för att försörja sin familj. Hon är tacksam mot samhället för deras generösa donationer, vilket gör att hennes familj kan ge hennes dotter de upplevelser hon så desperat önskar sig.

Lilla Lily-Rae i ett möte med skådespelerskan Kate Winslet (Foto: DM).

Enligt fru Emma möter Lily-Rae verkligheten mycket lugnt och starkt. Hennes familj lever i en mycket värdefull tid och bryr sig alltid om Lily-Raes upplevelser.

Lily-Raes familj upptäckte hennes synproblem när hon bara var 5 år gammal. När hon gick i skolan hade Lily-Rae alltid svårt att läsa. Efter en period av övervakning, i slutet av 2023, fick hon diagnosen Stargardts sjukdom. Andelen personer med denna sjukdom är ungefär 1 av 10 000 personer.

Lily-Rae kan bara se människor och föremål inom 1,8 m. För att läsa text på sin bärbara dator måste hon använda teckenstorlek 64.

Lily-Rae delade med sig av sina tankar inför sjukdomen och sa att hon kommer att leva starkt och inte bli modfälld: "Om det finns något som får mig att känna mig instabil så är det inte Stargardt-sjukdomen. Jag kommer inte att se mig själv som en funktionshindrad person som förlorar förmågan att kontrollera mitt eget liv."

Jag hoppas också att ingen ser mig som en funktionshindrad person. Min familj och jag väljer att se den här händelsen som en vändpunkt som förändrar mitt liv, och härifrån måste jag hitta nya förmågor, nya riktningar för mig själv. När vi inte kan förändra händelsen kan vi förändra vår uppfattning om händelsen.

Källa: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm