Từ chuyện hack hệ thống để tạo ra phần mềm theo dõi chỉ số đường huyết cho con
John Costik là một kỹ sư phần mềm ở New York, người có một đứa con 4 tuổi mắc đái tháo đường typ 1. Vào tháng 2/2013, cậu bé đã đổi từ việc đo đường máu mao mạch hàng chục lần mỗi ngày sang đeo một thiết bị theo dõi glucose liên tục (CGM) có thể cho kết quả sau mỗi 5 phút.
Tuy nhiên ở thời điểm đó không có ứng dụng thương mại nào cho phép theo dõi CGM từ xa để cha mẹ bệnh nhân có thể biết các giá trị glucose máu của con họ từ xa, khi đứa trẻ ở trường, ở nhà bạn bè hoặc thậm chí ngủ ở phòng khác qua đêm.
Vì vậy, Costik đã hack hệ thống để tạo ra phần mềm đẩy dữ liệu CGM lên internet để biết được chỉ số glucose trong thời gian thực của con anh. Sau đó, anh thông báo sự phát minh của mình trên Twitter. Nhờ đó, Lane Desborough, một kỹ sư ở California và là “ông bố có con mắc đái tháo đường” khác biết và kết nối với Ross Naylor, cũng là người mắc đái tháo đường typ 1 và một số người khác đã hợp tác phát triển mã nguồn mở và gọi nó là Dự án Nightscout.
Nightscout cho phép truy cập thời gian thực (https://www.nightscout.info/) vào dữ liệu CGM thông qua một trang web cá nhân, nó xuất hiện rất lâu trước khi có các ứng dụng thương mại cho phép giám sát dữ liệu CGM từ xa.
Đó là phát kiến lớn đầu tiên của bệnh nhân, cho bệnh nhân, cho phép họ tạo ra những thay đổi lớn trong quản lý bệnh đái tháo đường. Đầu tiên, họ phát triển phần mềm mở để giám sát từ xa mà những người khác có thể sử dụng để xây dựng hệ thống giám sát của riêng họ, và sau đó họ tạo ra các thiết bị phân phối insulin tự động và các ứng dụng trên điện thoại thông minh.
 |
|
Tụy nhân tạo: Sản phẩm trí tuệ kết nối từ những người bệnh đái tháo đường |
Bài đăng trên Twitter của Costik không chỉ mang lại khả năng truy cập thời gian thực vào dữ liệu CGM, mà nó còn dẫn đến sự ra đời một phong trào tự kiểm soát bệnh đái tháo đường bằng kỹ thuật số – D-Data ExChange đầu tiên vào tháng 11/2013.
Những cá nhân có trình độ chuyên môn (chuyên gia y tế, nhà thiết kế phần mềm, kỹ sư) tập hợp cùng những người bị ảnh hưởng bởi đái tháo đường typ 1 tìm cách cải thiện việc sử dụng công nghệ kiểm soát bệnh đái tháo đường cũng như cuộc sống của những người mắc đái tháo đường typ 1.
Đến dự án đầu tiên cho bệnh nhân được FDA chấp thuận
Tiếp đó, Tidepool – một ứng dụng định lượng insulin tự động cho Apple Watch do Desborough sáng lập đã trở thành dự án đầu tiên do bệnh nhân thực hiện được FDA chấp thuận vào tháng 1/2023.
Cùng thời gian đó, Dana Lewis – người bị đái tháo đường typ 1 cũng nhìn thấy dòng tweet của Costik. Cô và bạn trai Scott Leibrand, sau đó là chồng cô, đang cố gắng giải quyết vấn đề Lewis không thể điều chỉnh âm lượng báo động CGM của cô, khiến cô có nguy cơ bị hạ đường huyết về đêm. Lewis đã sử dụng mã nguồn mở của Costik để tạo ra một hệ thống phân phối insulin tự động DIY.
Vào năm 2014, Dana và Scott đã gặp Ben West, một kỹ sư phần mềm, người có khả năng cài đặt cho bơm insulin (insulin pump) hoạt động tự động. Sau 3 tháng làm việc cùng nhau, họ đã kết nối thành công tất cả các thành phần (dữ liệu CGM, bơm insulin) và tạo ra một hệ thống tuyến tụy nhân tạo vòng kín.
Họ đã gửi dữ liệu CGM và bơm insulin đến Raspberry Pi, một máy tính nhỏ, giá cả phải chăng, trong một hệ thống sẽ tự động khiến bơm insulin tạm dừng cung cấp insulin trong khoảng 30 phút đường máu của bệnh nhân xuống đến ngưỡng thấp nhất định, với mục tiêu giảm hạ đường huyết.
Mã nguồn được công bố như một phần của dự án Hệ thống tuyến tụy nhân tạo mở (OpenAPS – Artificial Pancreas System). Mục tiêu của dự án là cung cấp rộng rãi công nghệ hệ thống tuyến tụy nhân tạo cơ bản để cải thiện sự an toàn cho những người mắc đái tháo đường typ 1.
Theo thời gian, các thuật toán tiên tiến cho phép tự động ngừng insulin khi đường máu theo dõi trên CGM có xu hướng xuống thấp, hoặc tự động bơm một loạt các liều insulin siêu nhỏ (microboluses), tương tự như cách một số hệ thống phân phối insulin tự động thương mại hoạt động ngày nay.
OpenAPS là một bước đột phá công nghệ cho phép tùy chỉnh, tích hợp và điều chỉnh nhanh chóng – và không yêu cầu nhiều năm thử nghiệm nghiêm ngặt và sự chấp thuận của FDA. Vào năm 2015, kỹ sư phần mềm Nate Rackyleft (bị đái tháo đường typ 1) và nhà khoa học máy tính Pete Schwamb (có con, Riley, mắc bệnh đái tháo đường) đã sử dụng mã OpenAPS để tạo ra một hệ thống phân phối insulin tự động khác, và cho phép một ứng dụng iPhone trở thành giao diện cho một bơm insulin tự động được gọi là Loop.
Rackyleft đã sử dụng mã Python để tự động hóa nhu cầu insulin của mình. Schwamb đã tạo ra một cầu nối Bluetooth với thiết bị vô tuyến CareLink do Medtronic Diabetes sản xuất. Ông đặt tên cho thiết bị mới này là RileyLink theo tên con gái mình. RileyLink truyền thông tin liên lạc tần số vô tuyến đến và đi từ một máy bơm (ban đầu là MiniMed của Medtronic) và chuyển nó thành Bluetooth năng lượng thấp để giao tiếp với ứng dụng iPhone có thuật toán phân phối insulin tự động.
Hệ thống Loop đã được phát hành cho cộng đồng nguồn mở vào tháng 10/2016 và hoạt động được ở mọi máy bơm insulin. Loop có thể dự đoán được sự thay đổi mức glucose và tự động hóa việc cung cấp insulin phù hợp với kết quả CGM và thông tin của người dùng về lượng carbohydrate.
Nhờ đó, những bệnh nhân đái tháo đường giờ đây có thể tạo ứng dụng của riêng họ để tự động hóa việc phân phối insulin, sử dụng công nghệ bơm ưa thích của họ. Loop cũng cho phép tinh chỉnh nhiều hơn các cài đặt insulin trong thuật toán, bao gồm mục tiêu glucose và ngưỡng glucose máu sẽ tự động ngừng truyền insulin có tính cá thể hóa.
Sử dụng Nightscout và Loop cùng nhau, người ta có thể theo dõi không chỉ dữ liệu CGM mà còn cả dữ liệu bơm insulin, để liều insulin và phản ứng với những liều đó có thể được xem trong thời gian thực và những người bệnh đái tháo đường cũng như người chăm sóc họ – có thể dễ dàng hình dung và hiểu dữ liệu hơn. Điều này cũng giúp các bác sĩ lâm sàng dễ dàng truy cập dữ liệu bệnh đái tháo đường của bệnh nhân trong thời gian thực.
Vào tháng 11/2016, nhóm Facebook “Looped” đã được ra mắt để kết nối những người quan tâm đến việc sử dụng Loop, bao gồm những người mắc đái tháo đường, cha mẹ của trẻ em mắc đái tháo đường; cũng như các bác sĩ lâm sàng, nhà giáo dục bệnh đái tháo đường và những người khác quan tâm đến việc tìm hiểu thêm về cách thức hoạt động của các hệ thống DIY.
Hiện nhóm có đến hơn 32.100 thành viên. Vào tháng 9/2018, một nhóm trực tuyến khác, Loop and Learn, đã được thành lập, đóng vai trò hỗ trợ dựa vào cộng đồng cho người dùng hệ thống phân phối insulin tự động DIY.
Phong trào này cũng đặt nền tảng cho các thiết bị có thể tương tác, cho phép một cá nhân chọn CGM hoặc máy bơm tốt nhất cho tình trạng bệnh của họ và có thể có cả hai thiết bị giao tiếp với nhau, ngay cả khi các công ty sản xuất chúng không tạo ra sự tích hợp này vì đến tháng 3/2018, FDA mới ủy quyền cho Dexcom G6 là hệ thống CGM có thể tương tác hoàn toàn đầu tiên.
Câu chuyện trên đây làm nổi bật sức mạnh của một nhóm nhỏ những người mắc bệnh mãn tính có thể đạt được bằng cách kết nối với nhau và chia sẻ những hiểu biết của họ. Làm cho mã nguồn mở làm cho nó dễ tiếp cận hơn với cộng đồng bệnh đái tháo đường rộng lớn hơn, để mọi người có thể có hệ thống phân phối insulin tự động từ một thời gian dài trước khi có các thiết bị thương mại.
