تھیلیسیمیا کی چھت تلے جگمگاتی انسانی محبت

ہلچل مچانے والے، شور مچانے والے دارالحکومت کے دل میں، ہزاروں مریضوں کا ایک مشترکہ گھر ہے، ایک ایسی جگہ ہے جو بہت سی سادہ، روزمرہ کی چیزوں سے لے کر بہت سی انسانی کہانیوں سے بھری ہوئی ہے۔

نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماتولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن کے تھیلیسیمیا سینٹر میں زیر علاج پیدائشی ہیمولوٹک بیماری (تھیلیسیمیا) کے "واریرز" ڈاکٹروں، نرسوں اور کمیونٹی میں محبت کی آگ روشن کرنے والوں کی ہمدردی اور صحبت کی بدولت زندگی میں ہمت کے ساتھ اوپر اٹھ رہے ہیں۔

اطفال کے مریضوں کو نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن کی طرف سے "سکالرشپ فار لرننگ" دیا جاتا ہے۔

بہادر "جنگجو"

میں محترمہ ڈونگ بیچ نگوک سے اس دن ملا جب وہ اور اس کا بچہ علاج کے لیے نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن گئے تھے۔ محترمہ نگوک نے اعتراف کیا کہ اب 17 سالوں سے، وہ اور اس کا بچہ پیدائشی ہیمولیٹک انیمیا (تھیلیسیمیا - ایک جینیاتی عارضہ جو دائمی خون کی کمی کا سبب بنتا ہے) کے خلاف لڑ رہے ہیں۔ اپنے بیٹے Nguyen Duong Hung کو جنم دینے کے چند ماہ بعد، اس نے دیکھا کہ اس میں غیر معمولی علامات ہیں، تو وہ اسے چیک اپ کے لیے لے گئی اور پتہ چلا کہ اسے تھیلیسیمیا ہے، جس کا مطلب ہے کہ اسے بھی یہ بیماری تھی کیونکہ یہ ایک جینیاتی بیماری ہے۔ بیمار بیوی اور بچے کا بوجھ اس کے شوہر کو تھام نہیں سکتا تھا۔ اس نے اور اس کے شوہر نے طلاق لے لی، اسے اپنے چھوٹے بچے کی پرورش کے لیے اکیلا چھوڑ دیا۔ ایسے وقت بھی آئے جب وہ خود کو نیچے محسوس کرتی تھی اور سوچتی تھی کہ وہ گر جائے گی، لیکن اس کا بیٹا اس کے لیے کھڑا ہونے اور بیماری کے خلاف اپنا سفر جاری رکھنے کا سہارا تھا۔

2008 سے، Ngoc اور اس کے بچے علاج کے لیے مہینے میں ایک بار نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماتولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن جا رہے ہیں۔ ایسوسی ایشن آف ہیمولٹک ڈیزیزز اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن کے زیر اہتمام ایک "آن لائن پروپیگنڈہ" تحریری مقابلہ میں، Ngoc نے اپنے دل کی گہرائیوں سے لکھا: "شاید باہر کے لوگوں کے لیے، یہ ہسپتال میں دنوں کا ایک طویل سلسلہ تھا، دوائی اور پریشانیاں۔ لیکن میرے لیے، یہ یادوں سے بھرا ہوا سفر تھا، کیونکہ جہاں آنسو نہیں گرتے، امید ہے کہ آنسو اور درد بھی نہیں بلکہ ہسپتال میں بھی درد ہے۔ اب ایک خوفناک جگہ جیسا کہ یہ شروع میں تھا، لیکن ایک دوسرا گھر بن گیا ہے، جہاں میں اور میرے بچے اسی حالت میں اپنے دوستوں سے ملے، یہاں ہم نے بیماری کے طوفان کے درمیان ہر ایک پرتپاک خواہش اور سکون کے نایاب لمحات کا اشتراک کیا۔"

جہاں تک Nguyen Duong Hung، Ngoc کے بیٹے کا تعلق ہے، Hung نے طویل عرصے سے تھیلیسیمیا کو ایک ناپسندیدہ ساتھی سمجھا ہے۔ ہنگ نے کہا: "مجھے اس بیماری کی تشخیص اس وقت ہوئی جب میں صرف 9 ماہ کا تھا۔ تب سے، میری زندگی ہسپتال کے دوروں، ان گنت خون کی منتقلی اور ہاتھوں پر سوئی کے ان گنت نشانات سے وابستہ ہے۔ مجھے شدید تھیلیسیمیا ہے، جس کا مطلب ہے کہ مجھے باقاعدگی سے خون کی منتقلی کرنی پڑتی ہے اور آئرن کو ختم کرنے والی دوائیں لینا پڑتی ہیں تاکہ اس سے بچنے کے لیے میرے جگر اور دل، دل، تمام اندرونی بیماریاں اور میری والدہ کو متاثر نہ کیا جا سکے۔ قسم کی ملازمتیں، ٹائپنگ، کاغذ کے ڈبوں کو تہہ کرنے سے لے کر ووٹنگ پیپر بنانے تک...، میری دوائیوں کا خیال رکھنا، جب کہ اس بیماری میں مبتلا افراد کی صحت خراب ہے اور وہ بھاری کام نہیں کر سکتے۔"

جہاں اس خوفناک بیماری کا علاج کیا جاتا ہے وہاں ڈوونگ بیچ نگوک اور اس کے بچوں کی صورتحال سے ملتی جلتی کئی کہانیاں ہیں۔ مثال کے طور پر، Nguyen Thi Ha Giang (Hung Yen صوبے سے) ایک سنگین بیماری اور غیر مستحکم ملازمت کے باوجود 3 چھوٹے بچوں کو اکیلے پال رہا ہے۔ فی الحال، گیانگ اپنے والدین اور ایک چھوٹے بھائی کے ساتھ رہ رہی ہے جسے تھیلیسیمیا بھی ہے۔ مشکلات نے مشکلات کا انبار لگا دیا، لیکن اس نے کبھی حوصلہ نہیں ہارنے دیا۔ اس نے اعتراف کیا: "نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن میں رضاکارانہ سرگرمیوں نے مجھے زندگی کے طوفانوں کا سامنا کرتے ہوئے مزید پراعتماد بنا دیا ہے، یہ جانتے ہوئے کہ قسمت پر قابو پانے کی کوشش کیسے کی جائے"...

1925 میں دریافت کیا گیا، ایک اندازے کے مطابق ہمارے ملک میں اس وقت تھیلیسیمیا کے تقریباً 200,000 افراد موجود ہیں۔ تھیلیسیمیا سینٹر کے ڈپٹی ڈائریکٹر (سنٹرل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن) وو ہائی ٹوان کو تشویش ہے کہ مکمل طور پر ٹھیک ہونے کے لیے مریضوں کو اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹ کی ضرورت ہے لیکن یہ نہ صرف مریضوں بلکہ طبی سہولیات کے لیے بھی بہت بڑا مسئلہ ہے۔ طبی اخراجات کے ساتھ ساتھ مریضوں کو لاتعداد دیگر بے تحاشا نقصانات اور نقصانات کا بھی سامنا کرنا پڑتا ہے۔

تصور کریں، تھیلیسیمیا کے شکار بچے کو ساری زندگی اس بیماری کے ساتھ رہنا پڑے گا، ہر خاندان بچے کی دیکھ بھال کے لیے ایک بالغ سے محروم ہو جائے گا، بچے کو علاج کے لیے طبی سہولت میں لے جائے گا۔ دریں اثنا، شدید یا اعتدال پسند بیماری والے بچے کو خون کی منتقلی اور آئرن کے اخراج کے لیے ہر ماہ ہسپتال جانا پڑے گا... اس طرح، بچے کے والدین کے پاس اب کام کرنے کا وقت نہیں ہے۔ اور بچوں کو اسکول کے نصاب کو برقرار رکھنے میں بھی دشواری کا سامنا کرنا پڑے گا، جس سے مستقبل کے کیریئر کے مواقع بہت مشکل ہوں گے... اس طرح، جبر کا شیطانی چکر انہیں ساری زندگی ستائے گا!

ایک ایسی جگہ جو انسانیت کو چھوٹی چھوٹی چیزوں سے روشن کرتی ہے۔

تھیلیسیمیا کے ساتھ رہنے کا مطلب یہ ہے کہ تھیلیسیمیا سینٹر (نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن) مریض کا دوسرا گھر بن جاتا ہے۔

"پچھلے 15 سالوں سے میں ہسپتال کے بستر سے منسلک ہوں، اس دوران میں نے انسانی محبت کی گرمی کو محسوس کیا ہے۔ مجھے زندگی اور غیر مشروط محبت دینے پر میں اپنے خاندان کا شکر گزار ہوں، میں ڈاکٹروں، نرسوں اور ان خاموش سفید کوٹڈ فرشتوں کا بھی شکر گزار ہوں جو ہر روز ہماری دیکھ بھال کرتے ہیں۔" - یہ ہے مریض کی طرف سے دلی خوشی کا اعتراف ۔ فونگ شہر۔

اگر آپ یہاں نہیں ہیں، تو آپ یہاں "سفید فرشتوں" کی محبت کو پوری طرح محسوس نہیں کر پائیں گے۔ لیکن جب آپ آئیں گے، تھیلیسیمیا کے مریضوں کی بات دیکھیں گے اور سنیں گے تو آپ ان کے خلوص کو سمجھ جائیں گے۔

مریضوں کے نقصانات کو سمجھتے ہوئے ڈاکٹروں اور نرسوں نے مریضوں کو بہترین دیا ہے۔ اس لیے مرکز نے تمام مواصلاتی ذرائع قائم کیے ہیں تاکہ نایاب خون کی اقسام کے مریضوں کو ان کے خون کی قسم اور علاج کے لیے ہسپتال آنے کے وقت کے بارے میں جلد آگاہ کیا جا سکے۔ وہاں سے، مرکز مریضوں کے لیے پیشگی خون تیار کرتا ہے، تاکہ جب مریض اسپتال آئیں، تو انھیں فوری طور پر منتقل کرنے کے لیے خون ملے۔ "یہ تیاری کسی بھی عمل کا حصہ نہیں ہے اور ایسے کوئی ضابطے نہیں ہیں جو مرکز کو ایسا کرنے کی ضرورت ہے۔ لیکن ہم یہ برداشت نہیں کر سکتے کہ مریضوں کو انتظار میں وقت ضائع کریں اور غیر ضروری اخراجات برداشت کریں۔ مریضوں کو جو بھی فائدہ پہنچے، ہم کریں گے،" ڈاکٹر وو ہائی ٹوان نے شیئر کیا۔

مریضوں کی دیکھ بھال صرف پیشہ ورانہ کام پر ہی نہیں رکتی بلکہ بہت آسان، روزمرہ کی چیزوں میں بھی۔ یہ چائے کے برتنوں کی کہانی ہے - ایک مشروب جو مریض کے جسم میں کھانے سے آئرن کے جذب کو محدود کرنے میں مدد کرتا ہے۔ ہر روز، مرکز دو چائے کے برتن (تقریباً 80 لیٹر) مریضوں کے لیے مستفید کرنے والوں کی کفالت سے استعمال کرنے کے لیے تیار کرتا ہے۔ "ہم چھوٹی چھوٹی چیزوں سے مریضوں کی دیکھ بھال کرنے پر مرکز کا شکریہ ادا کرتے ہیں"، مریض ہوانگ تھی ہون (صوبہ ین بائی سے) نے جذباتی انداز میں کہا۔

تھیلیسیمیا کے جنگجوؤں کی کہانیوں کے بعد اور سن کر، ہم جانتے ہیں کہ ویتنام تھیلیسیمیا ایسوسی ایشن اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن نے مریض کمیونٹی کے لیے خوشی کا باعث بنی ہے، جس سے انہیں زندگی میں مزید طاقت حاصل کرنے میں مدد ملی ہے۔ کئی سالوں سے، ان دونوں یونٹس نے بامعنی پروگرام منعقد کیے ہیں جیسے: "تھیلیسیمیا کے مریضوں کے لیے میک اپ"، Ao Dai مقابلہ، "Red Blood Cell Adventures" پینٹنگ مقابلہ، "آن لائن پروپیگنڈا" تحریری مقابلہ... تازہ پھولوں سے لے کر مقابلہ سجانے کے لیے، فاتحین کو پھول دینے کے لیے مریضوں کے لیے اے او ڈائی، پروگرام کے منتظمین سب بھیک مانگتے ہیں۔ یہاں تک کہ ایسے پروگرام بھی ہیں جن میں درجنوں میک اپ آرٹسٹ، بہت سے گلوکار، آرٹ کے ماہرین، مصنفین، صحافیوں، MCs... کو شرکت کرنے، حوصلہ افزائی اور حوصلہ افزائی کرنے کے لیے مریضوں کو بیماری سے لڑنے کے لیے مزید طاقت حاصل کرنے کے لیے جمع کیا جاتا ہے۔

یہاں بھی بہت سے انسانی ہمدردی کے پروگرام جاری ہیں۔ لگاتار سالوں میں: 2022, 2023, 2024، بہت سے پروگراموں نے، مخیر حضرات کی مدد کی بدولت، بیمار بچوں اور بیمار لوگوں کے بچوں کو "Inspirational Scholarships"، "Learning Scholarships"... سے نوازا ہے۔ ہر اسکالرشپ سے نوازا گیا ہے جس نے بچوں اور والدین کو کل کے خوبصورت خواب روشن کرنے کی ترغیب دی ہے۔

اور اس وقت، ویتنام ہیمولٹک ایسوسی ایشن کا مرکزی دفتر اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن پروگرام "لونگ بیگج اسکالرشپ" کا آغاز کر رہے ہیں، جس کا مقصد بیمار بچوں اور مریضوں کے بچوں کو شمال سے لے کر نگہ این تک کے ہسپتالوں میں زیر علاج بچوں کو اسکول کے سامان کے 500 سے 1000 سیٹ دینا ہے۔ پروگرام ہمدردی سے شروع ہوتا ہے جب یہ جانتے ہوئے کہ ایسے بچے ہیں جو تعلیمی سال کا آغاز افتتاحی تقریب سے نہیں بلکہ خون کی منتقلی کے شیڈول سے کرتے ہیں۔ ایسے بچے ہیں جن کے پاس نئی نوٹ بک پر اپنا نام لکھنے کا وقت نہیں ہے، اور انہیں ہسپتال واپس جانا پڑا ہے کیونکہ ان کا ہیموگلوبن کم ہے۔ اور پرانے اسکول کے تھیلے ہیں جن میں پھٹے ہوئے پٹے اور پھٹے ہوئے بوتل ہیں، جنہیں بچے کئی سالوں سے اپنے پاس رکھے ہوئے ہیں کیونکہ ان کے والدین کے پاس اتنے پیسے نہیں ہیں کہ وہ نیا خرید سکیں۔ ان بچوں کی نظروں میں ہمیشہ اسکول جانے، ایک عام بچے کی طرح زندگی گزارنے کی خواہش ہوتی ہے... پروگرام رقم قبول نہیں کرتا، صرف تحائف قبول کرتا ہے اور مخیر حضرات کی حوصلہ افزائی کرتا ہے کہ وہ انہیں براہ راست وصول کنندگان تک پہنچائیں۔

مریض Nguyen Thi Ha Giang (صوبہ ہنگ ین سے) جس کا بچہ پہلی جماعت میں داخل ہونے والا ہے کہتا ہے: "ایک نیا اسکول بیگ میرے بچے کے اسی عمر کے دوسرے بچوں کی طرح اسکول جانے کی خوشی کو روشن کرنے کے لیے کافی ہے۔ پروگرام "Loving Baggage Scholarship" نئے تعلیمی سال سے پہلے واقعی معنی خیز ہے..."۔

تھیلیسیمیا کے مریضوں کی مشکلات کو کم کرنے کے لیے اس عام گھر میں اب بھی بہت سی بامعنی چیزیں روشن ہوتی رہتی ہیں۔ اشتراک، ہمدردی اور افہام و تفہیم کی قدر تھیلیسیمیا کے مریض کمیونٹی کی زندگیوں میں اچھی چیزوں کو اجاگر کر رہی ہے۔

2017 کی ایک تحقیق کے مطابق ملک کی تقریباً 14 فیصد آبادی تھیلیسیمیا جین رکھتی ہے۔ تھیلیسیمیا کے مریضوں کا بنیادی علاج خون کی منتقلی اور پیچیدگیوں کو سنبھالنے کے لیے آئرن کیلیشن ہے۔ یہ کوئی متعدی بیماری نہیں ہے اور اسے پوری طرح سے روکا جا سکتا ہے۔ اپنے خاندان کے مستقبل اور خوشی کے لیے شادی سے پہلے اور پیدائش سے پہلے تھیلیسیمیا کی اسکریننگ کروائیں!

ماخذ: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html