مسابقة خاصة للأشخاص الحاملين لجين الثلاسيميا

NDO - من خلال المرور بجميع مشاعر الحياة بسبب مرض فقر الدم الانحلالي الخلقي المؤسف، فإن كل قصة يشاركها المريض في مسابقة "الدعاية عبر الإنترنت" تجلب مشاعر خاصة وتنشر رسائل إيجابية حول رحلة التغلب على المرض.

في الثامن من مايو، أقام المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم وجمعية الثلاسيميا في فيتنام مهرجانًا خاصًا، وهو مهرجان للأشخاص الحاملين لجين الثلاسيميا (فقر الدم الانحلالي الخلقي) يسمى "الاستماع إلى المطلعين"، استجابة لليوم العالمي للثلاسيميا.

تم تنظيم البرنامج لإيصال رسالة حول ضرورة الفحص والاختبار لمرض الثلاسيميا قبل الزواج من خلال مسابقتين لمرضى الثلاسيميا: "الدعاية عبر الإنترنت" ولوحة "مغامرة خلايا الدم الحمراء".

الرحلة الصعبة لمرضى الثلاسيميا

بعد فترة وجيزة من إطلاقه، شارك العديد من مرضى الثلاسيميا بنشاط في البرنامج بمقالات بسيطة وصادقة ومؤثرة. بالنسبة للبعض، كان المستشفى بيتهم الثاني منذ ولادتهم، وأصبح الأطباء أفرادًا من عائلاتهم، وواجه بعضهم صعوبات الحياة والموت، وكانت صحتهم منهكة... لكنهم بقوة خارقة، تغلبوا على كل التحديات.

بعد دموع الحزن وأسئلة "ماذا لو"، تعكس معظم المقالات روحًا متفائلة: "لقد أصبحت صديقًا للمرض في وقت مبكر"، "لا أستطيع التغلب على القدر، لكنني تغلبت على المرض"، "أنا مصمم على التعايش مع المرض"...

مرضى الأطفال يشاركون رحلة علاجهم في المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم.

في كل قصة، يرى القراء نور الأمل وهم ما زالوا يعيشون حياة صحية كل يوم بفضل الدم المتبرع به؛ ويرون العديد من العائلات المصابة بالثلاسيميا ترحب بأطفالها حديثي الولادة الأصحاء بكل سعادة.... كل كلمة كتبها المريض نفسه تحتوي على تقدير للحياة والرغبة في مستقبل لأنفسهم ولأحفادهم.

أشار الدكتور باخ كوك خانه، رئيس جمعية الثلاسيميا الفيتنامية، إلى أن قصصك الصادقة وصورك المؤثرة لم تُلامس قلوب القراء فحسب، بل ساهمت أيضًا في نشر رسالة إنسانية حول الثلاسيميا. لقد شاركتَ بشجاعة رحلتك وحلمك بحياة صحية، وعبّرتَ على وجه الخصوص عن رسالة بالغة الأهمية من تجربتك الشخصية: "الكشف عن جينات الثلاسيميا هو مفتاح حماية الأجيال القادمة".

تحدث الدكتور باخ كوك خانه، رئيس جمعية فيتنام لمرض الانحلال الدموي.

أعرب الدكتور فو دوك بينه، نائب مدير المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، عن مشاعره عند استلامه مقالات "المطلعين"، مشيدًا بشجاعة المرضى، ومشاركتهم تجربتهم في التعايش مع المرض وأحلامهم البسيطة من خلال أعمال أدبية وفنية؛ وخاصةً اللوحات المؤثرة التي رسمها الأطفال أنفسهم عن "مغامرة" خلايا الدم الحمراء، معبرين عن أحلامهم بحياة صحية. هذه الأنشطة لا تنشر رسالة المرض بأصدق صورة فحسب، بل تُمثل أيضًا تعبيرًا حيًا عن روح التضامن والمحبة المتبادلة.

ونتيجة لمسابقة الكتابة، منحت اللجنة المنظمة الجائزة الخاصة للمريض نغوين دونغ هونغ ( فينه فوك )؛ الجائزة الأولى إلى ها ثي لانه (فو ثو)؛ الجائزة الثانية لكل من لو ثي جيانج (سون لا)، ودونج بيش نجوك ( فينه فوك )؛ الجائزتان الثالثتان لـ Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) وMa Thi Thu Hang (Tuyen Quang). تم منح المرضى المتبقين جائزة الدعاية الشجاعة.

توزيع الجوائز على المؤلفين الفائزين في مسابقة الكتابة "الدعاية على الإنترنت".

في مسابقة الرسم "مغامرات خلايا الدم الحمراء"، منحت اللجنة المنظمة خمس جوائز خاصة للأطفال الخمسة الفائزين بأعلى الجوائز. كما قدّمت اللجنة المنظمة هدايا لجميع المرضى المشاركين في مسابقة الدعاية والرسم.

هناك حاجة إلى تغيير المجتمع بشكل نشط للكشف عن جينات الأمراض في وقت مبكر

يُقدَّر أن حوالي 8000 طفل يولدون سنويًا مصابين بالثلاسيميا بدرجات متفاوتة. ويختلف مستوى ظهور المرض في كل حالة، حسب الطفرة الجينية. والأخطر من ذلك، أن الجنين لا يمكن أن يولد بسبب هذا المرض.

غالبًا ما تظهر الأعراض على الأشخاص المصابين بمرض شديد أو متوسط في وقت مبكر (ربما من بضعة أشهر من العمر) وبحلول سن 5-6 سنوات، يصابون بفقر الدم ويحتاجون إلى الذهاب إلى المستشفى لنقل الدم؛ غالبًا ما يتم اكتشاف إصابة الأشخاص المصابين بمرض خفيف بالمرض عندما يكون لديهم أمراض أخرى أو أثناء الفحص الصحي (الوقت الذي يتم فيه اكتشاف المرض لا يعني أنهم مصابون بالمرض في ذلك الوقت، فهذا مرض خلقي يحدث في الجنين).

فاز الأطفال بجوائز في مسابقة الرسم.

على هامش المسابقة، قالت الدكتورة ثو ها، مديرة مركز الثلاسيميا بالمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، إنه وفقًا لدراسة أجريت عام ٢٠١٧، يُقدر أن البلاد بأكملها تضم أكثر من ١٤ مليون شخص يحملون جين المرض (أشخاص يحملون جينًا واحدًا للمرض). تجدر الإشارة إلى أن معظم حاملي الجين لا يدركون ذلك إلا بعد إجراء الفحص أو ولادة طفل مريض للأسف.

يمكن للأشخاص الحاملين لجين المرض نقله إلى الجيل التالي. إذا كان كلٌّ من الزوج والزوجة يحمل جين المرض (جينان متحوران يتفاعلان ليسببا مرضًا شديدًا)، فإن كل ولادة لديها احتمال بنسبة ٢٥٪ أن يكون لدى الطفل جينان للمرض (مريض)، واحتمال بنسبة ٥٠٪ أن يحمل الطفل جين مرض واحد فقط (سليم)، واحتمال بنسبة ٢٥٪ ألا يكون لديه جين المرض.

قال الدكتور ها إن نسبة حاملي جين الثلاسيميا تبلغ أعلى مستوياتها في المرتفعات الوسطى والمناطق الجنوبية الوسطى، حيث تصل إلى 80-88%. ومع ذلك، تتميز هذه المنطقة غالبًا بطفرات طفيفة. في المقابل، تعاني المجموعات العرقية في الجبال الشمالية، مثل تاي، ومونغ، وتاي، ونونغ، وداو، من معدل مرتفع من الطفرات الشديدة، مما يزيد من خطر الإصابة بالمرض.

بفضل توسع شبكة علاج أمراض الدم، وتحديث العديد من التقنيات المتقدمة في الفحص والعلاج، يتمتع المرضى بجودة حياة أفضل من ذي قبل. كما يُعزز المجتمع الوعي بفحص جينات الثلاسيميا قبل الزواج وأثناء الحمل.

حتى الآن، طُبِّقت على نطاق واسع فحوصات الأجسام المضادة غير الطبيعية ونقل الدم المناسب، مما حسّن سلامة نقل الدم لنحو 50% من المرضى. كما وُضِعت سياساتٌ للفحص قبل الولادة وقبل الزواج، مما ساهم في رفع مستوى الوعي العام، وفقًا للدكتور ها.

شارك في البرنامج الدكتور فو دوك بينه، نائب مدير المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم.

وأكد الدكتور فو دوك بينه أنه يمكن السيطرة على مرض الثلاسيميا بشكل فعال إذا تمكنا في الوقت نفسه من إدارة المرض وعلاجه بشكل جيد وتنفيذ العمل الوقائي وتغيير الوعي والموقف وسلوك المجتمع تجاه الفحص المبكر لجينات الثلاسيميا قبل الزواج / قبل الولادة.

نحرص دائمًا على توفير أفضل الظروف لتحسين جودة التشخيص والعلاج للمرضى الذين يتلقون العلاج في المستشفى. نؤمن بأهمية إدارة مرض الثلاسيميا، وتحتاج إلى مزيد من الاهتمام من القادة على جميع المستويات. يجب أن يسير العلاج جنبًا إلى جنب مع الوقاية للحد تدريجيًا من عدد الأطفال الذين يولدون بهذا المرض، كما أشار الدكتور بينه.

ويعتقد أيضًا أنه عندما يفهم كل السكان مرض الثلاسيميا بشكل صحيح وكامل، ففي المستقبل القريب سيكون لدى الجيل الشاب والأزواج الذين لم ينجبوا أطفالًا ما يكفي من الوعي لعدم إنجاب المزيد من الأطفال المصابين بالثلاسيميا.

المصدر: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html