مسابقة خاصة للأشخاص الحاملين لجين الثلاسيميا

في الثامن من مايو، أقام المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم وجمعية الثلاسيميا في فيتنام مهرجانًا خاصًا، وهو مهرجان للأشخاص الحاملين لجين الثلاسيميا (فقر الدم الانحلالي الخلقي) يسمى "الاستماع إلى المطلعين"، استجابة لليوم العالمي للثلاسيميا.

تم تنظيم البرنامج لإيصال رسالة حول ضرورة الفحص والاختبار لمرض الثلاسيميا قبل الزواج من خلال مسابقتين لمرضى الثلاسيميا: "الدعاية عبر الإنترنت" ولوحة "مغامرة خلايا الدم الحمراء".

الرحلة الصعبة التي يمر بها مرضى الثلاسيميا

وبعد فترة قصيرة من إطلاق البرنامج، شارك العديد من مرضى الثلاسيميا بشكل فعال في البرنامج من خلال مقالات بسيطة وصادقة ومؤثرة. هناك أشخاص أصبح المستشفى منزلهم الثاني منذ ولادتهم، وأصبح الأطباء أفرادًا من العائلة، ويمر بعضهم بمواقف حياة وموت، وتتدهور صحتهم... ولكن بقوة غير عادية، يتغلبون على كل التحديات.

بعد دموع الحزن وأسئلة "ماذا لو"، تعكس معظم المقالات روحًا متفائلة: "لقد أصبحت صديقًا للمرض في وقت مبكر"، "لا أستطيع التغلب على القدر، ولكنني تغلبت على المرض"، "أنا مصمم على التعايش مع المرض"...

مرضى الأطفال يشاركون رحلة علاجهم في المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم.

في كل قصة، يرى القراء نور الأمل بينما يواصلون عيش حياة أكثر صحة كل يوم بفضل التبرع بالدم؛ رؤية العديد من العائلات المصابة بالثلاسيميا ترحب بأطفالها حديثي الولادة الأصحاء بكل سعادة... كل كلمة كتبها المريض نفسه تحتوي على احترام الحياة والرغبة في مستقبل لأنفسهم ولأطفالهم.

أكد الدكتور باخ كوك خانه، رئيس جمعية الثلاسيميا في فيتنام، أن القصص الحقيقية والصور المؤثرة التي قدمتها لم تمس قلوب القراء فحسب، بل نشرت أيضًا رسالة إنسانية قوية حول الثلاسيميا. لقد شاركت بشجاعة رحلتك وحلمك بحياة صحية، وخاصة أنك نقلت رسالة بالغة الأهمية من تجربتك الشخصية: "إن الفحص الجيني لمرض الثلاسيميا هو المفتاح لحماية الأجيال القادمة".

وتحدث الدكتور باخ كوك خانه، رئيس جمعية فيتنام لمرض الانحلال الدموي.

أعرب الدكتور فو دوك بينه، نائب مدير المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم، عن مشاعره عند تلقيه مقالات "المطلعين"، وأعرب عن تقديره الكبير لشجاعة المرضى، ومشاركتهم رحلتهم في العيش مع المرض وأحلامهم البسيطة من خلال الأعمال الأدبية والفنية؛ وخاصة الصور العاطفية عن "مغامرة" خلايا الدم الحمراء التي رسمها الأطفال المرضى أنفسهم، مما يخلق أحلامًا بحياة صحية. ولا تعمل هذه الأنشطة على نشر الرسالة حول المرض بالطريقة الأكثر أصالة فحسب، بل إنها أيضًا تعبير حي عن روح التضامن والحب المتبادل.

ونتيجة لمسابقة الكتابة، منحت اللجنة المنظمة الجائزة الخاصة للمريض نجوين دونج هونج (فينه فوك)؛ الجائزة الأولى منحت إلى ها ثي لان ( فو تو )؛ مُنحت الجائزة الثانية إلى لو ثي جيانج (سون لا)، ودونج بيتش نجوك (فينه فوك)؛ تم منح الجائزتين الثالثة إلى Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) وMa Thi Thu Hang (Tuyen Quang). وحصل المرضى المتبقين على جائزة بطل الدعاية.

توزيع الجوائز على المؤلفين الفائزين في مسابقة الكتابة "الدعاية على الإنترنت".

منحت اللجنة المنظمة لمسابقة الرسم "مغامرات خلايا الدم الحمراء" 5 جوائز خاصة للأطفال الخمسة الفائزين بأعلى الجوائز. حصل جميع المرضى المشاركين في مسابقة الدعاية والرسم على هدايا من اللجنة المنظمة.

هناك حاجة إلى تغيير المجتمع بشكل نشط للكشف عن جينات المرض في وقت مبكر

ويقدر أنه يولد كل عام حوالي 8000 طفل مصابين بالثلاسيميا بدرجات متفاوتة. يختلف مستوى ظهور المرض في كل حالة، حسب كل طفرة. والأخطر من ذلك هو أن الجنين لا يمكن أن يولد بسبب هذا المرض.

غالبًا ما تظهر الأعراض على الأشخاص المصابين بمرض شديد أو متوسط ​​منذ وقت مبكر (ربما من بضعة أشهر) حتى سن 5-6 سنوات عندما يعانون من فقر الدم ويتعين عليهم الذهاب إلى المستشفى لنقل الدم؛ غالبًا ما يتم اكتشاف إصابة الأشخاص المصابين بمرض خفيف بالمرض عندما يكون لديهم أمراض أخرى أو أثناء إجراء فحص صحي (الوقت الذي يتم فيه اكتشاف المرض لا يعني أن المرض جديد في ذلك الوقت، فهو مرض خلقي يحدث في الجنين).

فاز الأطفال بجوائز في مسابقة الرسم.

وعلى هامش المسابقة، قالت الدكتورة ثو ها، مديرة مركز الثلاسيميا بالمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، إنه وفقاً لدراسة أجريت عام 2017، من المقدر أن البلاد بأكملها لديها أكثر من 14 مليون شخص يحملون جين المرض (أشخاص يحملون جين مرض واحد). ومن الجدير بالذكر أن معظم الأشخاص الذين يحملون الجين لا يعرفون أنهم يحملون الجين حتى يقوموا بإجراء الاختبار أو يلدون طفلًا مريضًا للأسف.

يمكن للأشخاص الحاملين لجين المرض أن ينقلوا جين المرض إلى الجيل التالي. إذا كان كل من الزوج والزوجة يحملان جين المرض (جينان متحوران يتفاعلان للتسبب في مرض شديد)، فإن كل ولادة لديها فرصة بنسبة 25٪ أن يكون لدى الطفل جينان للمرض (مريض)، وفرصة بنسبة 50٪ أن يحمل الطفل جين مرض واحد فقط (سليم) وفرصة بنسبة 25٪ أن الطفل لن يكون لديه جين المرض.

وقال الدكتور ها إن معدل حمل جين الثلاسيميا أعلى في منطقة المرتفعات الوسطى ومنطقة جنوب الوسط، حيث يصل إلى 80-88%. ومع ذلك، فإن هذه المنطقة متحولة بشكل خفيف في معظمها. وفي الوقت نفسه، تعاني المجموعات العرقية في الجبال الشمالية مثل التاي، والمونغ، والتاي، والنونغ، والداو... من معدل مرتفع من الطفرات الشديدة، مما يؤدي إلى ارتفاع خطر الإصابة بالأمراض بشكل كبير.

بفضل توسيع شبكة علاج أمراض الدم، إلى جانب تحديث العديد من التقنيات المتقدمة في الفحص والعلاج، أصبح المرضى يتمتعون بنوعية حياة أفضل من ذي قبل. كما عمل المجتمع على رفع مستوى الوعي بشأن فحص الجينات الخاصة بمرض الثلاسيميا قبل الزواج وأثناء الحمل.

حتى الآن، طُبِّقت على نطاق واسع فحوصات الأجسام المضادة غير الطبيعية ونقل الدم المناسب، مما حسّن سلامة نقل الدم لنحو 50% من المرضى. كما وُضِعت سياساتٌ للفحص قبل الولادة وقبل الزواج، مما ساهم في رفع مستوى الوعي العام، وفقًا للدكتور ها.

شارك في البرنامج الدكتور فو دوك بينه، نائب مدير المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم.

وأكد الدكتور فو دوك بينه أنه يمكن السيطرة على مرض الثلاسيميا بشكل فعال إذا تمكنا في الوقت نفسه من إدارة المرض وعلاجه بشكل جيد والقيام بأعمال وقائية وتغيير الوعي والموقف وسلوك المجتمع تجاه الفحص المبكر لجينات الثلاسيميا قبل الزواج / قبل الولادة.

نحرص دائمًا على توفير أفضل الظروف لتحسين جودة التشخيص والعلاج للمرضى الذين يتلقون العلاج في المستشفى. نؤمن بأهمية إدارة مرض الثلاسيميا، ويجب أن تحظى باهتمام أكبر من القادة على جميع المستويات. يجب أن يسير العلاج جنبًا إلى جنب مع الوقاية للحد تدريجيًا من عدد الأطفال المولودين بهذا المرض.

ويعتقد أيضًا أنه عندما يفهم كل السكان مرض الثلاسيميا بشكل صحيح وكامل، ففي المستقبل القريب سيكون لدى الجيل الشاب والأزواج الذين لم ينجبو أطفالًا الوعي الكافي لعدم إنجاب المزيد من الأطفال المصابين بالثلاسيميا.

المصدر: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html