বিরল রোগ: অসুবিধা এবং চ্যালেঞ্জ

[বিজ্ঞাপন_১]

এসজিজিপি ১১ নভেম্বর, ২০২৩ ০৬:৪১

বর্তমানে বিশ্বে প্রায় ৭,০০০ বিরল রোগ রয়েছে যা ৩০ কোটিরও বেশি মানুষকে প্রভাবিত করে। ভিয়েতনামে, প্রায় ১০০ বিরল রোগ রেকর্ড করা হয়েছে যার মধ্যে প্রায় ৬০ লক্ষ মানুষ এই রোগে ভুগছেন, যার মধ্যে ৫৮% বিরল রোগ শিশুদের মধ্যে দেখা যায়। যদিও এই রোগগুলির প্রকোপ সম্প্রদায়ে খুব কম, তবুও রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার ক্ষেত্রে বিরল রোগগুলি চিকিৎসা বিজ্ঞানের জন্য একটি বড় চ্যালেঞ্জ।

বিরল এবং বিপজ্জনক

১৪ বছর বয়সে স্কুলে স্বাস্থ্য পরীক্ষার সময় উচ্চ রক্তচাপ ধরা পড়ে, রোগী ডি.কিউ. ( নাম দিন- এ) তাকে আত্মীয়স্বজনরা পরীক্ষা ও চিকিৎসার জন্য বেশ কয়েকটি হাসপাতালে নিয়ে যান এবং তার গ্লোমেরুলোনেফ্রাইটিস ধরা পড়ে। ডাক্তার বাড়িতে খাওয়ার জন্য ওষুধ লিখে দেন কিন্তু অবস্থার কোনও উন্নতি হয়নি।

যখন তিনি তার সন্তানের স্বাস্থ্য নিয়ে খুব চিন্তিত ছিলেন, তখন ডি.কিউ. একটি সড়ক দুর্ঘটনায় পড়েন এবং জরুরি চিকিৎসার জন্য তাকে জাতীয় শিশু হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া হয়। পরীক্ষার পর, ডাক্তাররা আবিষ্কার করেন যে ডি.কিউ.-এর দ্বিপাক্ষিক অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিতে একটি মোটামুটি বড় টিউমার রয়েছে, যার আকার 6x7 সেমি।

Các bác sĩ Bệnh viện Đại học Y Dược TPHCM phẫu thuật cho bệnh nhi bị u cơ tim hiếm gặp. Ảnh: THÀNH SƠN

হো চি মিন সিটির ইউনিভার্সিটি অফ মেডিসিন অ্যান্ড ফার্মেসি হাসপাতালের ডাক্তাররা বিরল হৃদরোগের টিউমারে আক্রান্ত একটি শিশুর অস্ত্রোপচার করেছেন। ছবি: থান সন

ন্যাশনাল চিলড্রেন'স হসপিটালের সেন্টার ফর এন্ডোক্রিনোলজি - মেটাবলিজম - জেনেটিক্স অ্যান্ড মলিকুলার থেরাপির পরিচালক, সহযোগী অধ্যাপক, ডাঃ ভু চি ডাং, শেয়ার করেছেন যে অ্যাড্রিনাল টিউমারগুলি বিরল টিউমার, যা প্রতি বছর ১০০,০০০ কেসের মধ্যে প্রায় ০.২% - ০.৪%। শিশুদের ক্ষেত্রে, এটি আরও বিরল, মোট সনাক্ত হওয়া অ্যাড্রিনাল টিউমারের মাত্র ১০%, এবং দ্বিপাক্ষিক টিউমার অত্যন্ত বিরল, যা অ্যাড্রিনাল টিউমারযুক্ত শিশুদের মাত্র ১০%।

প্রাপ্তবয়স্করাও বিরল রোগে ভোগেন, যার ফলে চিকিৎসা খুবই জটিল হয়ে পড়ে। কে হাসপাতালের ডাক্তাররা সম্প্রতি একজন পুরুষ রোগীকে (৬১ বছর বয়সী, ফু থো থেকে) ভর্তি করেছেন যার নাভির চারপাশে ব্যথা, পাঁজরের নীচের অংশে ব্যথা এবং হজমের ব্যাধি রয়েছে।

আল্ট্রাসাউন্ডের মাধ্যমে, এই পুরুষ রোগীর ডান কিডনিতে একটি বড় টিউমার ছিল এবং বায়োপসিতে রেনাল সেল কার্সিনোমা দেখা গেছে। এছাড়াও, অস্ত্রোপচারের আগে ক্যান্সার স্ক্রিনিং পরীক্ষার সময়, ডাক্তাররা আবিষ্কার করতে থাকেন যে রোগীর ছোট অন্ত্রে 3x2 সেমি আকারের একটি অতিরিক্ত টিউমার রয়েছে যা অন্ত্রের বাধা সৃষ্টি করে এবং ক্ষুদ্র অন্ত্রের লিম্ফোমা নির্ণয় করা হয়।

এটি একটি অত্যন্ত বিশেষ এবং বিরল ঘটনা যেখানে একজন রোগীর দুটি পৃথক ক্যান্সার হয়; যদি রোগীকে প্রাথমিকভাবে সনাক্ত না করা হয় এবং দ্রুত চিকিৎসা না করা হয়, তাহলে রোগটি খুব বিপজ্জনকভাবে অগ্রসর হবে।

ইতিমধ্যে, বাখ মাই হাসপাতালের শিশু কেন্দ্রের ডাক্তাররা বিরল ব্যাকটেরিয়া ক্রোমোব্যাকটেরিয়াম ভায়োলেসিয়ামের সংক্রমণের কারণে সেপসিস, সেপটিক শক এবং প্রগতিশীল শ্বাসযন্ত্রের সমস্যা সিন্ড্রোম (এআরডিএস) তে ভুগছিলেন এমন 10 বছর বয়সী রোগীর জীবন বাঁচিয়েছেন (তুয়েন কোয়াং-এ)।

পেডিয়াট্রিক সেন্টারের পরিচালক ডাঃ নগুয়েন থানহ নাম বলেন যে ক্রোমোব্যাকটেরিয়াম ভায়োলেসিয়াম ব্যাকটেরিয়া প্রায়শই কাদার অন্যান্য ব্যাকটেরিয়া থেকে আলাদা, বিশেষ করে হুইটমোর, শিশুদের ক্ষেত্রে খুব কম ক্ষেত্রেই রিপোর্ট করা হয়েছে। চিকিৎসা সাহিত্যে, এই ব্যাকটেরিয়া প্রায়শই হাড় ধ্বংস করে, পেশী এবং ত্বকের টিস্যুতে প্রবেশ করে নেক্রোসিস সৃষ্টি করে।

রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসা করা কঠিন

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার (WHO) মতে, বিরল রোগ হলো এমন একটি রোগ যা ১/২,০০০ মানুষের মধ্যে দেখা যায়। অনুমান করা হয় যে বিশ্বের জনসংখ্যার প্রায় ৩.৫%-৬% এর মধ্যে একটি বিরল রোগ রয়েছে, যা ৩০-৪৫০ মিলিয়ন মানুষের সমান। বর্তমানে, বিশ্বে প্রায় ৭,০০০ বিরল রোগ শনাক্ত করা হয়েছে, যার মধ্যে ৭২-৮০% জেনেটিক্সের কারণে হয়, বাকিগুলি হল সংক্রমণ, অ্যালার্জি এবং অটোইমিউন রোগ।

ভিয়েতনামের বিরল রোগ ব্যবস্থাপনা সংক্রান্ত উপদেষ্টা পরিষদের ভাইস চেয়ারম্যান, মেডিকেল পরীক্ষা ও চিকিৎসা ব্যবস্থাপনা বিভাগের পরিচালক, সহযোগী অধ্যাপক ডঃ লুওং এনগোক খুয়ে বলেছেন যে দেশটি বর্তমানে সম্প্রদায়ের মধ্যে প্রায় ১০০টি বিরল রোগ সনাক্ত করেছে, যার মধ্যে আনুমানিক ৬০ লক্ষ মানুষ ভিয়েতনামে বিরল রোগে ভুগছে।

সহযোগী অধ্যাপক, ডঃ ভু চি ডুং জানান যে যদিও বিরল রোগের প্রকোপ সম্প্রদায়ের মধ্যে খুব কম, তবুও রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার ক্ষেত্রে এটি একটি বড় চ্যালেঞ্জ তৈরি করে কারণ ৮০% পর্যন্ত বিরল রোগ হল জেনেটিক রোগ, যার অর্থ হল রোগটি সারা জীবন ধরে প্রকাশ পায় যদিও লক্ষণগুলি তাৎক্ষণিকভাবে দেখা নাও দিতে পারে।

৫৮% পর্যন্ত বিরল রোগ শিশুদের মধ্যে দেখা যায় এবং জাতীয় শিশু হাসপাতাল একাই বিভিন্ন বিরল রোগে আক্রান্ত প্রায় ১৭,৪০০ শিশু রোগীর রেকর্ড পরিচালনা এবং চিকিৎসা করছে। এর মধ্যে প্রধান হল বিভিন্ন জন্মগত বিপাকীয় ব্যাধি।

"বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের পরিণতি মৃত্যু, মানসিক এবং মোটরগত পরিণতি ডেকে আনতে পারে। তবে, যদি তাড়াতাড়ি সনাক্ত করা যায়, তাহলে শিশুর জীবন বাঁচানোর সম্ভাবনা খুব বেশি, এমনকি শিশুটিকে সম্পূর্ণ স্বাভাবিকভাবে বিকাশে সহায়তা করতে পারে," সহযোগী অধ্যাপক ডঃ ভু চি ডাং সতর্ক করে বলেন।

তাঁর মতে, বিরল রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসা করা কঠিন এবং সময়সাপেক্ষ কারণ বিরল রোগ সম্পর্কে তথ্যের অভাব রয়েছে। বর্তমানে, মাত্র ৫% বিরল রোগের নির্দিষ্ট চিকিৎসা রয়েছে, কিন্তু ৯% পর্যন্ত রোগী এই নির্দিষ্ট চিকিৎসাগুলি পেতে পারেন না, তাই বিরল রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষই খুব দীর্ঘ সময়ের জন্য, এমনকি জীবনের জন্যও সহায়ক চিকিৎসা পান।

স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় বিরল ও অনুপলব্ধ ওষুধের একটি তালিকা তৈরি করছে এবং চিকিৎসা সুবিধাগুলির জন্য নির্দিষ্ট কিছু ওষুধ ক্রয় ও মজুদ করার জন্য সমাধান ও ব্যবস্থা প্রস্তাব করছে। একই সাথে, বিরল ও অনুপলব্ধ ওষুধের তালিকা নিয়মিতভাবে সমন্বয় করা হয়। বর্তমানে, এই তালিকায় বিরল রোগ প্রতিরোধ, রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার জন্য ২১৪টি ওষুধ এবং ২২৯টি অনুপলব্ধ ওষুধ রয়েছে।

[বিজ্ঞাপন_২]
উৎস