বিরল রোগ: অসুবিধা এবং প্রতিবন্ধকতা

এসজিজিপি ১১/১১/২০২৩ ০৬:৪১

বিশ্বব্যাপী প্রায় ৭,০০০ বিরল রোগ রয়েছে যা ৩০ কোটিরও বেশি মানুষকে প্রভাবিত করে। ভিয়েতনামে প্রায় ১০০টি বিরল রোগ নথিভুক্ত করা হয়েছে, যা প্রায় ৬০ লক্ষ মানুষকে প্রভাবিত করে এবং এই বিরল রোগগুলোর মধ্যে ৫৮% পর্যন্ত শিশুদের মধ্যে দেখা যায়। যদিও সমাজে এই রোগগুলোর প্রকোপের হার খুবই কম, তবুও রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার ক্ষেত্রে এগুলো চিকিৎসা বিজ্ঞানের জন্য একটি উল্লেখযোগ্য প্রতিবন্ধকতা তৈরি করে।

বিরল এবং বিপজ্জনক

১৪ বছর বয়সে স্কুলের স্বাস্থ্য পরীক্ষার সময় উচ্চ রক্তচাপে আক্রান্ত হিসেবে শনাক্ত হওয়ার পর, রোগী ডি. কিউ. ( নাম দিন- এর বাসিন্দা)-কে তার আত্মীয়রা পরীক্ষা ও চিকিৎসার জন্য বেশ কয়েকটি হাসপাতালে নিয়ে যান। তার গ্লোমেরুলোনেফ্রাইটিস রোগ নির্ণয় হয় এবং বাড়িতে খাওয়ার জন্য ওষুধ দেওয়া হয়, কিন্তু তার অবস্থার কোনো উন্নতি হয়নি।

সন্তানের স্বাস্থ্য নিয়ে আগে থেকেই খুব চিন্তিত থাকা অবস্থায়, ছোট্ট ডি.কিউ. একটি সড়ক দুর্ঘটনায় পড়ে এবং তাকে জরুরি চিকিৎসার জন্য জাতীয় শিশু হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া হয়। পরীক্ষা-নিরীক্ষার পর ডাক্তাররা দেখতে পান যে, ডি.কিউ.-এর দুটি অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিতেই ৬x৭ সেন্টিমিটার আকারের একটি বেশ বড় টিউমার রয়েছে।

হো চি মিন সিটির ইউনিভার্সিটি মেডিকেল সেন্টারের চিকিৎসকেরা হৃৎপিণ্ডের এক বিরল টিউমারে আক্রান্ত একটি শিশুর ওপর অস্ত্রোপচার করছেন। ছবি: থান সন

ন্যাশনাল চিলড্রেন'স হসপিটালের সেন্টার ফর এন্ডোক্রিনোলজি - মেটাবলিজম - জেনেটিক্স অ্যান্ড মলিকুলার থেরাপির পরিচালক, সহযোগী অধ্যাপক ড. ভু চি ডুং জানিয়েছেন যে, অ্যাড্রেনাল টিউমার একটি বিরল রোগ, যা বছরে প্রতি ১,০০,০০০ রোগীর মধ্যে আনুমানিক ০.২%-০.৪% হয়ে থাকে। শিশুদের মধ্যে এটি আরও বিরল, যা শনাক্ত হওয়া মোট অ্যাড্রেনাল টিউমার রোগীর মাত্র ১০%। এছাড়া, উভয় অ্যাড্রেনাল গ্রন্থিতে টিউমার হওয়া অত্যন্ত বিরল, যা অ্যাড্রেনাল টিউমারে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে মাত্র ১০%।

প্রাপ্তবয়স্করাও এই বিরল রোগে আক্রান্ত হন, যার ফলে এর চিকিৎসা বেশ জটিল হয়ে ওঠে। কে হাসপাতালের চিকিৎসকরা সম্প্রতি ফু থো প্রদেশ থেকে নাভির চারপাশে ব্যথা, পাঁজরের নিচের অংশে ব্যথা এবং হজমের সমস্যার উপসর্গ নিয়ে ৬১ বছর বয়সী এক পুরুষ রোগীকে ভর্তি করেছেন।

আল্ট্রাসাউন্ডে ডান কিডনিতে একটি বড় টিউমার ধরা পড়ে এবং বায়োপসিতে রেনাল সেল কার্সিনোমা নিশ্চিত হয়। এছাড়াও, অস্ত্রোপচারের আগে ক্যান্সার স্ক্রিনিংয়ের সময় ডাক্তাররা ক্ষুদ্রান্ত্রে ৩x২ সেমি আকারের আরও একটি টিউমার খুঁজে পান, যা অন্ত্রে প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করছিল এবং এটিকে স্মল বাওয়েল লিম্ফোমা হিসেবে নির্ণয় করা হয়।

এটি একটি অত্যন্ত বিশেষ ও বিরল ঘটনা, যেখানে একজন রোগীর দুটি ভিন্ন ধরনের ক্যান্সার রয়েছে; যদি রোগীকে প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করে দ্রুত চিকিৎসা করা না হয়, তবে রোগটি খুব বিপজ্জনকভাবে বেড়ে যাবে।

এদিকে, বাচ মাই হাসপাতালের শিশু চিকিৎসা কেন্দ্রের চিকিৎসকেরা ক্রোমোব্যাকটেরিয়াম ভায়োলেসিয়াম নামক বিরল ব্যাকটেরিয়ার সংক্রমণের কারণে সেপসিস, সেপটিক শক এবং প্রগ্রেসিভ রেসপিরেটরি ডিসট্রেস সিনড্রোম (এআরডিএস)-এ ভুগতে থাকা তুয়েন কোয়াং-এর ১০ বছর বয়সী এক শিশুর জীবন বাঁচিয়েছেন।

পেডিয়াট্রিক সেন্টারের পরিচালক ডঃ নগুয়েন থান নাম বলেছেন যে, ক্রোমোব্যাকটেরিয়াম ভায়োলেসিয়াম ব্যাকটেরিয়া সাধারণত মাটির অন্যান্য ব্যাকটেরিয়া, বিশেষ করে হুইটমোরের রোগ থেকে আলাদা, যা শিশুদের মধ্যে খুব কমই দেখা যায়। চিকিৎসা সাহিত্যে, এই ব্যাকটেরিয়া সাধারণত পেশী এবং ত্বকের টিস্যুতে আক্রমণ করে নেক্রোসিস ঘটিয়ে হাড়ের ক্ষয় ঘটায়।

রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা করা কঠিন।

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা (WHO) অনুসারে, বিরল রোগ হলো সেই রোগ যা প্রতি ২,০০০ জনে ১ জনের হয়ে থাকে। অনুমান করা হয় যে, বিশ্বের জনসংখ্যার প্রায় ৩.৫%-৬% বিরল রোগে ভুগছে, যা ৩০০-৪৫০ মিলিয়ন মানুষের সমান। বর্তমানে, বিশ্বজুড়ে প্রায় ৭,০০০ বিরল রোগ শনাক্ত করা হয়েছে, যার মধ্যে ৭২-৮০% জিনগত কারণে এবং বাকিগুলো সংক্রমণ, অ্যালার্জি ও অটোইমিউন রোগের কারণে হয়ে থাকে।

ভিয়েতনামের চিকিৎসা পরীক্ষা ও চিকিৎসা ব্যবস্থাপনা বিভাগের পরিচালক এবং বিরল রোগ ব্যবস্থাপনা বিষয়ক উপদেষ্টা পরিষদের সহ-সভাপতি, সহযোগী অধ্যাপক ড. লুয়ং নগোক খুয়ে বলেছেন যে, দেশব্যাপী প্রায় ১০০টি বিরল রোগ শনাক্ত হয়েছে এবং আনুমানিক ৬০ লক্ষ মানুষ এই বিরল রোগে ভুগছেন।

সহযোগী অধ্যাপক ভু চি ডুং জানান যে, যদিও সমাজে বিরল রোগের প্রকোপের হার খুবই কম, তবুও এগুলোর রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসায় একটি বড় প্রতিবন্ধকতা তৈরি হয়। কারণ, প্রায় ৮০ শতাংশ বিরল রোগই জিনগত, অর্থাৎ রোগের লক্ষণগুলো তাৎক্ষণিকভাবে প্রকাশ না পেলেও তা জীবনভর প্রকাশ পেতে পারে।

বিরল রোগের প্রায় ৫৮ শতাংশই শিশুদের মধ্যে দেখা যায় এবং শুধুমাত্র জাতীয় শিশু হাসপাতালেই বিভিন্ন বিরল রোগে আক্রান্ত প্রায় ১৭,৪০০ রোগীর নথি ব্যবস্থাপনা ও চিকিৎসা করা হচ্ছে। এদের অধিকাংশই হলো বিভিন্ন জন্মগত বিপাকীয় ব্যাধি।

"বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে এর পরিণতি মৃত্যু এবং মানসিক ও শারীরিক অক্ষমতা পর্যন্ত হতে পারে; তবে, যদি রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা যায়, তাহলে শিশুটির জীবন বাঁচানোর সম্ভাবনা খুব বেশি থাকে এবং এটি শিশুটিকে সম্পূর্ণ স্বাভাবিকভাবে বেড়ে উঠতে সাহায্যও করতে পারে," সহযোগী অধ্যাপক ড. ভু চি ডুং পরামর্শ দিয়েছেন।

তার মতে, এই রোগগুলো সম্পর্কে তথ্যের অভাবে বিরলতম রোগগুলোর নির্ণয় ও চিকিৎসা করা কঠিন এবং সময়সাপেক্ষ। বর্তমানে, মাত্র প্রায় ৫% বিরল রোগের নির্দিষ্ট চিকিৎসা রয়েছে, কিন্তু ৯% পর্যন্ত রোগী এই নির্দিষ্ট ওষুধগুলো ব্যবহারের সুযোগ পান না, ফলে বিরল রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ দীর্ঘ সময় ধরে, এমনকি সারাজীবন ধরেও কেবল সহায়ক চিকিৎসা পেয়ে থাকেন।

স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় দুর্লভ ও দুষ্প্রাপ্য ওষুধের একটি তালিকা তৈরি করছে এবং স্বাস্থ্যকেন্দ্রগুলোর জন্য নির্দিষ্ট ধরনের ওষুধ সংগ্রহ ও মজুত করার সমাধান ও পদ্ধতি প্রস্তাব করছে। একই সাথে, দুর্লভ ও দুষ্প্রাপ্য ওষুধের তালিকাটি নিয়মিতভাবে হালনাগাদ করা হবে। বর্তমানে এই তালিকায় দুর্লভ রোগের প্রতিরোধ, নির্ণয় ও চিকিৎসার জন্য ২১৪টি ওষুধ এবং সহজলভ্য নয় এমন ২২৯টি ওষুধ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে।

উৎস: https://www.sggp.org.vn/benh-hiem-nan-giai-va-thach-thuc-post713638.html