Ve Vietnamu žije přibližně 6 milionů lidí se vzácnými onemocněními.

(Dan Tri) - Ve Vietnamu trpí vzácným onemocněním každý patnáctý člověk. Diagnostika a léčba tohoto onemocnění však stále čelí mnoha obtížím kvůli nedostatku informací a účinných léčebných metod.

Odpoledne 16. září v Hanoji ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Vietnamskou lékařskou asociací uspořádalo vědecký seminář k zavedení „Národního akčního plánu pro léčbu vzácných onemocnění 2025–2026“.

V současné době neexistuje jednotná definice vzácných onemocnění, která by v zásadě vycházela z počtu postižených osob. Z nich je 80 % vrozených onemocnění, zbytek jsou metabolické, hematologické, imunitní, neurologické a onkologické poruchy.

Podle statistik v současnosti na světě trpí více než 300 milionů pacientů s přibližně 6 000 vzácnými onemocněními, což představuje asi 3,5–5,9 % světové populace.

Na akci promluvil docent Dr. Nguyen Thi Xuyen, prezident Vietnamské lékařské asociace (Foto: Tran Minh).

Ve Vietnamu je každý patnáctý člověk postižen vzácným onemocněním, což odpovídá 6 milionům lidí postižených vzácnými onemocněními.

Diagnostika a léčba vzácných onemocnění však zůstává obtížná kvůli nedostatku informací, nedostatku odborníků a nedostatku účinných léčebných postupů. Mnoho lidí se vzácnými onemocněními čelí pozdní diagnóze, nesprávné léčbě a vysokým nákladům na léčbu.

Tato situace znevýhodňuje lidi se vzácnými onemocněními a představuje velkou výzvu pro systém zdravotní péče , která vyžaduje zvláštní pozornost ze strany úřadů a lékařské komunity.

Docentka Dr. Nguyen Thi Xuyen, prezidentka Vietnamské lékařské asociace, na semináři uvedla, že léčba vzácných onemocnění v naší zemi stále čelí mnoha výzvám. Diagnostika je často pomalá, odborné zdroje chybí a jsou nerovnoměrné a zároveň roste potřeba léčby.

„Vietnámská lékařská asociace se zavázala i nadále podporovat ministerstvo zdravotnictví a příslušné agentury při zavádění aktivit v oblasti léčby vzácných onemocnění. Doufáme, že prostřednictvím této diskuse budou účinně implementovány politiky a akční plány, které přispějí ke zlepšení kvality života lidí se vzácnými onemocněními,“ zdůraznil docent Xuyen.

Případ dítěte se vzácným onemocněním, kde jsou náklady na každou léčbu v Ho Či Minově Městě velmi vysoké (Foto: Hoang Le).

Dr. Nguyen Trong Khoa, zástupce ředitele odboru lékařských vyšetření a řízení léčby (Ministerstvo zdravotnictví), dodal, že odbor brzy vydá seznam vzácných onemocnění ve Vietnamu. Cílem je do konce roku 2025 přijmout 30–40 onemocnění a do roku 2026 vydat seznam vzácných onemocnění.

Při této příležitosti Ministerstvo zdravotnictví také vydalo „Národní akční plán pro léčbu vzácných onemocnění na období 2025–2026“ a zřídilo Řídicí výbor pro posílení léčby vzácných onemocnění ve Vietnamu.

Plán stanoví klíčové úkoly, mezi které patří zdokonalení institucí v oblasti léčby vzácných onemocnění, jako je vydání seznamu vzácných onemocnění, aktualizace standardních pokynů pro diagnostiku, léčbu a management některých vzácných onemocnění, vypracování oběžníku pro změnu a aktualizaci seznamu vzácných léčiv; podpora vědeckého výzkumu a mezinárodní spolupráce na podporu a zlepšení kapacit pro léčbu vzácných onemocnění.

Zdroj: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm