Spezialwettbewerb für Menschen mit Thalassämie-Gen

Am 8. Mai veranstalteten das Nationale Institut für Hämatologie und Bluttransfusion und die Vietnamesische Thalassämie-Vereinigung als Reaktion auf den Welt -Thalassämie-Tag ein besonderes Festival, ein Festival für Menschen mit dem Thalassämie-Gen (angeborene hämolytische Anämie) mit dem Titel „Den Insidern zuhören“.

Das Programm wurde organisiert, um die Botschaft über die Notwendigkeit von Screenings und Tests auf Thalassämie vor der Ehe mit zwei Wettbewerben für Thalassämiepatienten zu vermitteln: „Online-Propaganda“ und „Abenteuer der roten Blutkörperchen“ beim Malen.

Der schwierige Weg von Menschen mit Thalassämie

Schon kurz nach dem Start beteiligten sich viele Thalassämiepatienten aktiv mit einfachen, ehrlichen und emotionalen Artikeln am Programm. Es gibt Menschen, für die ist das Krankenhaus seit ihrer Geburt ihr zweites Zuhause, Ärzte werden zu Familienmitgliedern, manche erleben Situationen auf Leben und Tod, ihre Gesundheit ist erschöpft ... aber mit außergewöhnlicher Stärke überwinden sie alle Herausforderungen.

Nach den Tränen der Trauer und den „Was wäre wenn“-Fragen spiegeln die meisten Artikel eine optimistische Stimmung wider: „Ich habe mich einfach schon früh mit der Krankheit angefreundet“, „Ich kann das Schicksal nicht überwinden, aber ich überwinde die Krankheit“, „Ich bin entschlossen, mit der Krankheit zu leben“ …

Pädiatrische Patienten berichten von ihrem Behandlungsverlauf am National Institute of Hematology and Blood Transfusion.

In jeder Geschichte sehen die Leser ein Licht der Hoffnung, da sie dank gespendetem Blut weiterhin jeden Tag gesünder leben. Zu sehen, wie viele Familien mit Thalassämie ihre gesunden Neugeborenen freudig willkommen heißen ... Jedes Wort, das der Patient selbst schreibt, zeugt von Respekt vor dem Leben und dem Wunsch nach einer Zukunft für sich und seine Kinder.

Dr. Bach Quoc Khanh, Präsident der Vietnam Thalassemia Association, teilte mit, dass Ihre wahren Geschichten und emotionalen Bilder nicht nur die Herzen der Leser berührten, sondern auch die menschliche Botschaft über Thalassämie nachdrücklich verbreiteten. Sie haben mutig an Ihrem Weg und Ihrem Traum von einem gesunden Leben mit uns geteilt und vor allem eine äußerst wichtige Botschaft aus Ihrer eigenen Erfahrung vermittelt: „Das genetische Screening auf Thalassämie ist der Schlüssel zum Schutz künftiger Generationen.“

Dr. Bach Quoc Khanh, Präsident der Vietnam Hemolytic Association, hielt eine Rede.

Dr. Vu Duc Binh, stellvertretender Direktor des Zentralinstituts für Hämatologie und Bluttransfusion, brachte seine Gefühle beim Erhalt der Artikel von „Insidern“ zum Ausdruck und würdigte den Mut der Patienten sehr, die in literarischen und künstlerischen Werken von ihrem Leben mit der Krankheit und ihren einfachen Träumen erzählten. Besonders die emotionalen Bilder vom „Abenteuer“ der roten Blutkörperchen, die die kranken Kinder selbst gezeichnet haben, wecken Träume von einem gesunden Leben. Diese Aktivitäten verbreiten nicht nur auf authentischste Weise die Botschaft über die Krankheit, sondern sind auch ein lebendiger Ausdruck des Geistes der Solidarität und gegenseitigen Liebe.

Als Ergebnis des Schreibwettbewerbs verlieh das Organisationskomitee den Sonderpreis an den Patienten Nguyen Duong Hung (Vinh Phuc). Erster Preis an Ha Thi Lanh ( Phu Tho ); Zweiter Preis an Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc (Vinh Phuc); Zwei dritte Preise gingen an Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) und Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Die übrigen Patienten wurden mit der Auszeichnung „Propagandaheld“ ausgezeichnet.

Prämierung der Gewinnerautoren beim Schreibwettbewerb „Online-Propaganda“.

Beim Malwettbewerb „Abenteuer der roten Blutkörperchen“ verlieh das Organisationskomitee fünf Sonderpreise an die fünf Kinder, die die höchsten Preise gewonnen hatten. Alle Patienten, die am Propaganda- und Zeichenwettbewerb teilnahmen, erhielten Geschenke vom Organisationskomitee.

Notwendigkeit einer aktiven Veränderung der Gemeinschaft, um frühzeitig auf Krankheitsgene zu prüfen

Schätzungsweise werden jedes Jahr etwa 8.000 Babys mit Thalassämie in unterschiedlichem Schweregrad geboren. Abhängig von der jeweiligen Mutation ist der Grad der Krankheitsmanifestation im Einzelfall unterschiedlich. Das Schlimmste ist, dass der Fötus aufgrund dieser Krankheit nicht geboren werden kann.

Menschen mit einer schweren oder mittelschweren Erkrankung weisen häufig schon im Frühstadium (möglicherweise bereits im Alter von einigen Monaten) Symptome auf, bis sie im Alter von 5–6 Jahren an Anämie leiden und für eine Bluttransfusion ins Krankenhaus müssen. Bei Menschen mit leichter Erkrankung wird die Krankheit häufig erst entdeckt, wenn sie bereits andere Krankheiten haben oder bei einer Gesundheitsuntersuchung (der Zeitpunkt der Entdeckung der Krankheit bedeutet nicht, dass die Krankheit zu diesem Zeitpunkt neu ist, es handelt sich um eine angeborene Krankheit, die beim Fötus auftritt).

Beim Malwettbewerb gewannen die Kinder Preise.

Am Rande des Wettbewerbs erklärte Dr. Thu Ha, Leiter des Thalassämie-Zentrums am Nationalen Institut für Hämatologie und Bluttransfusion, dass einer Studie aus dem Jahr 2017 zufolge im ganzen Land schätzungsweise mehr als 14 Millionen Menschen das Krankheitsgen in sich tragen (Menschen, die 1 Krankheitsgen in sich tragen). Es ist erwähnenswert, dass die meisten Menschen, die das Gen in sich tragen, nichts davon wissen, bis sie sich testen lassen oder unglücklicherweise ein Kind mit der Krankheit zur Welt bringen.

Menschen, die das Krankheitsgen in sich tragen, können es an die nächste Generation weitergeben. Wenn sowohl der Mann als auch die Frau das Krankheitsgen tragen (zwei mutierte Gene, die zusammenwirken und eine schwere Krankheit verursachen), dann besteht bei jeder Geburt eine Wahrscheinlichkeit von 25 %, dass das Kind zwei Krankheitsgene hat (krank ist), eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, dass das Kind nur ein Krankheitsgen trägt (gesund ist) und eine Wahrscheinlichkeit von 25 %, dass das Kind das Krankheitsgen nicht hat.

Dr. Ha sagte, dass die Rate der Träger des Thalassämie-Gens in den Regionen Central Highlands und South Central am höchsten sei und bei 80-88 % liege. Allerdings ist diese Region meist nur leicht mutiert. Unterdessen weisen ethnische Gruppen in den nördlichen Bergen wie Thai, Muong, Tay, Nung, Dao usw. eine hohe Rate schwerer Mutationen auf, was zu einem sehr hohen Krankheitsrisiko führt.

Dank der Erweiterung des Netzwerks zur Behandlung von Blutkrankheiten und der Aktualisierung zahlreicher fortschrittlicher Screening- und Behandlungstechniken haben die Patienten eine bessere Lebensqualität als zuvor. Die Gemeinschaft hat außerdem das Bewusstsein für das Thalassämie-Genscreening vor der Ehe und während der Schwangerschaft geschärft.

„Bislang wurden Screenings auf abnormale Antikörper und entsprechende Bluttransfusionen flächendeckend durchgeführt, wodurch die Sicherheit von Bluttransfusionen für 50 % der Patienten verbessert wurde. Zudem wurden Richtlinien für pränatale und voreheliche Screenings herausgegeben und umgesetzt, die zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit beitragen“, sagte Dr. Ha.

Dr. Vu Duc Binh, stellvertretender Direktor des Zentralinstituts für Hämatologie und Bluttransfusion, hielt im Rahmen des Programms einen Vortrag.

Dr. Vu Duc Binh bekräftigte, dass Thalassämie wirksam unter Kontrolle gebracht werden könne, wenn wir die Krankheit gleichzeitig gut in den Griff bekommen und behandeln und Präventionsarbeit leisten, indem wir das Bewusstsein, die Einstellung und das Verhalten der Bevölkerung in Bezug auf ein frühzeitiges Screening auf Thalassämie-Gene vor der Heirat/vor der Geburt ändern.

„Wir bieten stets die besten Bedingungen, um die Qualität der Diagnose und Behandlung der im Krankenhaus behandelten Patienten zu verbessern. Wir sind davon überzeugt, dass die Behandlung von Thalassämie wichtig ist und von Führungskräften auf allen Ebenen mehr Aufmerksamkeit erhalten muss. Die Behandlung muss Hand in Hand mit der Prävention gehen, um die Zahl der mit der Krankheit geborenen Kinder schrittweise zu reduzieren“, erklärte Dr. Binh.

Er ist außerdem davon überzeugt, dass, wenn die gesamte Bevölkerung in naher Zukunft richtig und umfassend über Thalassämie informiert ist, die junge Generation und kinderlose Paare ausreichend informiert sein werden, um nicht noch mehr Babys mit Thalassämie zur Welt zu bringen.

Quelle: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html