Am 8. Mai veranstalteten das Nationale Institut für Hämatologie und Bluttransfusion und die Vietnamesische Thalassämie-Vereinigung als Reaktion auf den Welt -Thalassämie-Tag ein besonderes Festival, ein Festival für Menschen mit dem Thalassämie-Gen (angeborene hämolytische Anämie) mit dem Titel „Den Insidern zuhören“.
Das Programm wurde organisiert, um die Botschaft über die Notwendigkeit von Screenings und Tests auf Thalassämie vor der Ehe mit zwei Wettbewerben für Thalassämiepatienten zu vermitteln: „Online-Propaganda“ und „Red Blood Cell Adventure“-Malen.
Der schwierige Weg von Menschen mit Thalassämie
Schon kurz nach dem Start beteiligten sich viele Thalassämie-Patienten aktiv mit einfachen, ehrlichen und emotionalen Beiträgen an dem Programm. Für manche war das Krankenhaus seit ihrer Geburt ihr zweites Zuhause, Ärzte wurden zu Familienmitgliedern, andere durchlebten Leben und Tod, ihre Gesundheit war erschöpft … doch mit außergewöhnlicher Stärke meisterten sie alle Herausforderungen.
Nach den Tränen der Trauer und den „Was wäre wenn“-Fragen spiegeln die meisten Artikel eine optimistische Stimmung wider: „Ich habe mich einfach früh mit der Krankheit angefreundet“, „Ich kann das Schicksal nicht überwinden, aber ich überwinde die Krankheit“, „Ich bin entschlossen, mit der Krankheit zu leben“ …
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Pädiatrische Patienten berichten von ihrem Behandlungsverlauf am National Institute of Hematology and Blood Transfusion. |
In jeder Geschichte sehen die Leser ein Licht der Hoffnung, da sie dank gespendetem Blut weiterhin jeden Tag gesünder leben. Sie sehen viele Familien mit Thalassämie, die ihre gesunden Neugeborenen glücklich willkommen heißen … Jedes Wort, das der Patient selbst schreibt, enthält die Wertschätzung des Lebens und den Wunsch nach einer Zukunft für sich und seine Nachkommen.
Dr. Bach Quoc Khanh, Präsident der Vietnam Thalassemia Association, teilte mit, dass Ihre wahren Geschichten und emotionalen Bilder nicht nur die Herzen der Leser berührt, sondern auch die menschliche Botschaft über Thalassämie nachhaltig verbreitet haben. Sie haben mutig von Ihrem Weg und Ihrem Traum von einem gesunden Leben erzählt und vor allem eine äußerst wichtige Botschaft aus Ihren eigenen Erfahrungen vermittelt: „Das Screening auf Thalassämie-Gene ist der Schlüssel zum Schutz zukünftiger Generationen.“
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Dr. Bach Quoc Khanh, Präsident der Vietnam Hemolytic Association, hielt eine Rede. |
Dr. Vu Duc Binh, stellvertretender Direktor des Nationalen Instituts für Hämatologie und Bluttransfusion, drückte seine Gefühle beim Empfang der Insider-Artikel aus und würdigte den Mut der Patienten, die in literarischen und künstlerischen Werken von ihrem Leben mit der Krankheit und ihren einfachen Träumen berichteten. Besonders hervorzuheben sind die emotionalen Bilder über das „Abenteuer“ der roten Blutkörperchen, die die Kinder selbst gemalt haben und die ihren Traum von einem gesunden Leben zum Ausdruck bringen. Diese Aktivitäten verbreiten nicht nur auf authentische Weise die Botschaft über die Krankheit, sondern sind auch ein lebendiger Ausdruck des Geistes der Solidarität und gegenseitigen Liebe.
Als Ergebnis des Schreibwettbewerbs verlieh das Organisationskomitee den Sonderpreis an den Patienten Nguyen Duong Hung ( Vinh Phuc ); der erste Preis an Ha Thi Lanh (Phu Tho); der zweite Preis ging an Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc ( Vinh Phuc ); die beiden dritten Preise gingen an Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) und Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Die übrigen Patienten wurden mit dem Brave Propaganda Prize ausgezeichnet.
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Prämierung der Gewinnerautoren beim Schreibwettbewerb „Online-Propaganda“. |
Beim Malwettbewerb „Abenteuer der roten Blutkörperchen“ verlieh das Organisationskomitee fünf Sonderpreise an die fünf Kinder, die die höchsten Preise gewonnen hatten. Alle am Propaganda- und Malwettbewerb teilnehmenden Patienten erhielten Geschenke vom Organisationskomitee.
Notwendigkeit einer aktiven Veränderung der Gemeinschaft, um frühzeitig auf Krankheitsgene zu prüfen
Schätzungsweise werden jedes Jahr etwa 8.000 Babys mit Thalassämie in unterschiedlichem Schweregrad geboren. Je nach Mutation ist der Schweregrad der Krankheit in jedem Fall unterschiedlich. Im schlimmsten Fall kann der Fötus aufgrund dieser Krankheit nicht geboren werden.
Bei Menschen mit einer schweren oder mittelschweren Erkrankung zeigen sich die Symptome oft schon früh (vielleicht schon im Alter von einigen Monaten) und im Alter von 5-6 Jahren sind sie anämisch und müssen für eine Bluttransfusion ins Krankenhaus. Bei Menschen mit einer leichten Erkrankung wird die Krankheit oft erst entdeckt, wenn sie bereits andere Krankheiten haben oder bei einer Gesundheitsuntersuchung (der Zeitpunkt der Entdeckung der Krankheit bedeutet nicht, dass sie zu diesem Zeitpunkt auch tatsächlich erkrankt sind, es handelt sich um eine angeborene Krankheit, die beim Fötus auftritt).
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Beim Malwettbewerb gewannen die Kinder Preise. |
Am Rande des Wettbewerbs erklärte Dr. Thu Ha, Leiterin des Thalassämie-Zentrums am Nationalen Institut für Hämatologie und Bluttransfusion, dass es laut einer Studie aus dem Jahr 2017 landesweit schätzungsweise mehr als 14 Millionen Menschen mit dem Krankheitsgen gebe (Menschen mit einem Krankheitsgen). Erwähnenswert ist, dass die meisten Träger des Gens nichts davon wissen, bis sie sich testen lassen oder unglücklicherweise ein krankes Kind zur Welt bringen.
Menschen, die das Krankheitsgen tragen, können es an die nächste Generation weitergeben. Wenn sowohl Mann als auch Frau das Krankheitsgen tragen (zwei mutierte Gene, die interagieren und eine schwere Krankheit verursachen), besteht bei jeder Geburt eine 25-prozentige Chance, dass das Kind zwei Krankheitsgene hat (krank), eine 50-prozentige Chance, dass das Kind nur ein Krankheitsgen trägt (gesund) und eine 25-prozentige Chance, dass das Kind das Krankheitsgen nicht hat.
Dr. Ha sagte, dass die Rate der Thalassämie-Genträger im zentralen Hochland und in der südzentralen Region am höchsten sei (80-88 %). Allerdings gebe es in dieser Region hauptsächlich leichte Mutationen. Unterdessen träten bei ethnischen Gruppen in den nördlichen Bergen wie den Thai, Muong, Tay, Nung und Dao viele schwere Mutationen auf, was zu einem sehr hohen Krankheitsrisiko führe.
Dank des Ausbaus des Behandlungsnetzwerks für Blutkrankheiten und der Aktualisierung zahlreicher fortschrittlicher Screening- und Behandlungstechniken haben die Patienten eine bessere Lebensqualität als zuvor. Die Gemeinschaft schärft außerdem das Bewusstsein für das Thalassämie-Genscreening vor der Ehe und während der Schwangerschaft.
„Bis heute wurden Screenings auf abnormale Antikörper und entsprechende Bluttransfusionen weit verbreitet eingesetzt, wodurch die Sicherheit von Bluttransfusionen für 50 % der Patienten verbessert wurde. Es wurden auch Richtlinien für pränatale und voreheliche Screenings herausgegeben und umgesetzt, die zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit beitragen“, sagte Dr. Ha.
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Dr. Vu Duc Binh, stellvertretender Direktor des Zentralinstituts für Hämatologie und Bluttransfusion, hielt im Rahmen des Programms einen Vortrag. |
Dr. Vu Duc Binh bekräftigte, dass Thalassämie wirksam unter Kontrolle gebracht werden kann, wenn wir die Krankheit gleichzeitig gut in den Griff bekommen und behandeln und Präventionsarbeit leisten, indem wir das Bewusstsein, die Einstellung und das Verhalten der Bevölkerung in Bezug auf ein frühzeitiges Screening auf Thalassämie-Gene vor der Heirat/vor der Geburt ändern.
„Wir bieten stets die besten Bedingungen, um die Qualität der Diagnose und Behandlung der im Krankenhaus behandelten Patienten zu verbessern. Wir glauben, dass die Behandlung der Thalassämie wichtig ist und von Führungskräften auf allen Ebenen mehr Aufmerksamkeit erhalten muss. Die Behandlung muss Hand in Hand mit der Prävention gehen, um die Zahl der mit der Krankheit geborenen Kinder schrittweise zu reduzieren“, erklärte Dr. Binh.
Er ist außerdem davon überzeugt, dass, wenn die gesamte Bevölkerung in naher Zukunft richtig und umfassend über Thalassämie informiert ist, die junge Generation und kinderlose Paare ausreichend informiert sein werden, um nicht noch mehr Babys mit Thalassämie zur Welt zu bringen.
Quelle: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html
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