Βοηθήστε ο ένας τον άλλον να ξεπεράσει το σοκ της ασθένειας

Ένα μέρος για να υποστηρίξουμε άτομα που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση

Όταν ήταν τριτοετής φοιτητής στο Πανεπιστήμιο Επιστήμης και Τεχνολογίας του Ανόι (τώρα Πανεπιστήμιο Επιστήμης και Τεχνολογίας του Ανόι), συνέβη ένα απροσδόκητο ατύχημα που προκάλεσε στον κ. Pham Xuan Thanh τραυματισμό στη θωρακική σπονδυλική στήλη (TTTS), με αποτέλεσμα την παράλυση και των δύο ποδιών, την απώλεια προσωπικής υγιεινής και πολλές άλλες συνέπειες. Αναγκάστηκε να σταματήσει τις σπουδές του για τρία χρόνια για θεραπεία.

Η κάκωση του νωτιαίου μυελού επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την υγεία και τη ζωή των ασθενών.

Ο κ. Thanh θυμάται: «Πήγαινα όπου μου έλεγαν να περιποιηθώ τα πόδια μου ώστε να μπορώ να περπατάω κανονικά. Από παραδοσιακούς θεραπευτές που υπόσχονταν να θεραπεύσουν τα πάντα μέχρι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων σε νοσοκομεία και το να πάω στο εξωτερικό για θεραπεία, τα πέρασα όλα. Το κόστος της θεραπείας ήταν τόσο υψηλό που η οικογένειά μου αναγκάστηκε να πουλήσει το σπίτι, αλλά τελικά δεν τα κατάφερε και επηρεάστηκα και ψυχολογικά».

Παρά τις δυσκολίες, ο Thanh ήταν αποφασισμένος να επιστρέψει στο σχολείο για να ολοκληρώσει το πανεπιστημιακό του πτυχίο. Μετά την αποφοίτησή του, έδωσε εξετάσεις για υποτροφία και πήγε στις ΗΠΑ για να σπουδάσει Μεταπτυχιακό στη Διοίκηση Επιχειρήσεων. Θαυμάζοντας την αποφασιστικότητα αυτού του άνδρα με αναπηρία, μια κοπέλα από το Βιετνάμ, η οποία ήταν επίσης διεθνής φοιτήτρια στις ΗΠΑ, τον ερωτεύτηκε. Οι δυο τους παντρεύτηκαν και απέκτησαν δύο παιδιά χάρη σε ιατρική παρέμβαση.

Ο νεαρός Φαμ Σουάν Ταν εκείνης της εποχής είναι τώρα 51 ετών, επιχειρηματίας και πρόεδρος της Λέσχης Τραυματισμών Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ.

Επικαλούμενος τη δική του ιστορία, ο κ. Pham Xuan Thanh παραδέχτηκε ότι η πάθησή του ήταν ανίατη. Ωστόσο, στο παρελθόν, δεν υπήρχε διαδίκτυο, επομένως δεν είχε τρόπο να βρει πληροφορίες, οπότε έπρεπε να αναζητήσει θεραπεία σε πολλά μέρη, κάτι που ήταν πολύ ακριβό.

Από τέτοιες περιπτώσεις, γεννήθηκε η Λέσχη Τραυματισμών Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ. Εδώ άτομα με την ίδια πάθηση μπορούν να ανταλλάσσουν γνώσεις σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη και σχετικές νομικές πληροφορίες (όπως κοινωνική πρόνοια, ασφάλιση υγείας κ.λπ.), βοηθώντας ο ένας τον άλλον να ξεπεράσει το αρχικό σοκ καθώς και τα αδιέξοδα στη ζωή. Η λέσχη λειτουργεί εδώ και περίπου 10 χρόνια, συνδεόμενη κυρίως μέσω κοινωνικών δικτύων. Στις 3 Οκτωβρίου 2018, ιδρύθηκε επίσημα η Λέσχη Τραυματισμών Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ, με νομική υπόσταση υπό τον Σύνδεσμο Ατόμων με Αναπηρίες του Βιετνάμ. Μέχρι σήμερα, η λέσχη έχει περισσότερα από 1.000 μέλη που είναι άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη.

Άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη συνδέονται και υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον

Με τις συνεισφορές των μελών, ιδίως με χορηγίες από ορισμένα επιχειρηματικά μέλη και την κινητοποίηση φιλάνθρωπου στην κοινωνία, η Λέσχη Τραυματισμών Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ έχει δημιουργήσει ένα Ταμείο για την αγορά φαρμάκων κατά του έλκους για ασθενείς σε δύσκολες συνθήκες που δεν μπορούν να πάνε στο νοσοκομείο. Επιπλέον, η Λέσχη υποστηρίζει τα μέσα διαβίωσης πολλών ανθρώπων με δύσκολες καταστάσεις. Χάρη σε αυτό, άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη που πουλάνε μπατονέτες ή λαχεία στο δρόμο λαμβάνουν φορητά ηχεία ή μαξιλάρια για την πρόληψη των ελκών. Κατά μέσο όρο, κάθε μήνα η Λέσχη δίνει 10-15 φορητούς υπολογιστές σε άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη που εργάζονται στο σπίτι. Η Λέσχη παρέχει επίσης αρχικό κεφάλαιο σε ορισμένα άτομα που παραιτούνται από την εργασία τους ως πωλητές λαχείων στο δρόμο για να επιστρέψουν στις πόλεις τους για να χτίσουν φάρμες μανιταριών...

Ο πρόεδρος του συλλόγου δήλωσε: «Ο σύλλογός μας απευθύνεται κυρίως σε ηλικιωμένους. Υπάρχουν ακόμα πολλά άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη που δεν γνωρίζουν για αυτόν τον σύλλογο, ειδικά οι νέοι. Το TTTS προκαλεί πολλές συνέπειες και συνέπειες που τους κάνουν να νιώθουν αμηχανία και να φοβούνται να βγουν έξω ή να επικοινωνήσουν με οποιονδήποτε για βοήθεια».

Η προσπάθεια είναι το κλειδί, αλλά...

Ο κ. Thanh επιβεβαίωσε ότι ποτέ δεν θεώρησε τον εαυτό του ανάπηρο ή βάρος για την κοινωνία, επειδή όχι μόνο εργάζεται κανονικά αλλά βοηθάει και πολλούς άλλους ανθρώπους. Έχοντας υποστεί ένα ατύχημα που οδήγησε στο TTTS σε πολύ νεαρή ηλικία, σχεδόν χωρίς τίποτα στα χέρια του, ο κ. Thanh χρησιμοποιεί πάντα τη λέξη «προσπάθεια» για να αλλάξει τη ζωή του.

Ωστόσο, βάζοντας τον εαυτό του στη θέση πολλών ανθρώπων του TTTS που αγωνίζονται να βιοποριστούν, ο κ. Thanh αισθάνεται πιο τυχερός επειδή έχει ακόμα την ευκαιρία να σπουδάσει.

Ο κ. Thanh είπε ότι η πλειοψηφία των ατόμων με σύνδρομο TTTS είναι σε ηλικία εργασίας, επομένως όταν συμβαίνει ξαφνικά ένα ατύχημα, νιώθουν σοκαρισμένοι και αμήχανοι. Σύμφωνα με τον ίδιο, τα άτομα με TTTS είναι επίσης άτομα με αναπηρία, αλλά έχουν πολλές διαφορές από άλλα είδη αναπηριών: δεν αισθάνονται καλά, συχνά έχουν έλκη πίεσης, έλλειψη αυτοελέγχου στην προσωπική υγιεινή που οδηγεί σε πολλές περιπτώσεις ουρολοιμώξεων, κυστίτιδας, λίθων στα νεφρά, νεφρικής ανεπάρκειας. Η θεραπεία του έλκους μπορεί να διαρκέσει αρκετούς μήνες, αρκετά χρόνια, μερικοί άνθρωποι πρέπει να ακρωτηριαστούν στα πόδια τους και μάλιστα να εμφανίσουν αιματολογικές λοιμώξεις που οδηγούν σε θάνατο λόγω ελκών... Ο ίδιος ο κ. Thanh πιστεύει ότι ο πόνος της κάκωσης του νωτιαίου μυελού είναι ιδιαίτερος και επίμονος, η λήψη παυσίπονων είναι αναποτελεσματική.

Οι συνομήλικοι σύμβουλοι στο Νοσοκομείο Αποκατάστασης και Θεραπείας Επαγγελματικών Νοσημάτων της πόλης Χο Τσι Μινχ καθοδηγούν ασθενείς με τραυματισμό νωτιαίου μυελού και παραπληγία στη χρήση αναπηρικών αμαξιδίων στις καθημερινές τους δραστηριότητες.

«Οι φυσιολογικές λειτουργίες των ατόμων με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη μειώνονται και χάνονται επίσης, επηρεάζοντας έτσι και την οικογενειακή ευτυχία. Πρέπει να ξοδέψουν πολλά χρήματα για θεραπεία και στη συνέχεια, αν η οικογένεια διαλύεται, είναι εξαιρετικά αγχωτικό. Επομένως, μετά από αυτό το διπλό σοκ, κάποιοι άνθρωποι θέλουν να ξεχάσουν αυτή τη ζωή», δήλωσε ο κ. Thanh.

Εκτός από τον φαινομενικά αφόρητο πόνο από κάψιμο και τους μυϊκούς σπασμούς, τα άτομα με αναπηρίες λόγω του TTTS πρέπει να ξοδεύουν πολλά χρήματα για τα καθημερινά έξοδα διαβίωσης. Εκτός από αναπηρικά αμαξίδια και πατερίτσες, χρειάζονται επίσης υποστηρικτικά είδη όπως καθετήρες, στρώματα, πάνες, αλοιφές κατά του έλκους και προσωπικό ιατρικό εξοπλισμό... Υπολογίζοντας μόνο το κόστος των πάνες (λόγω ακράτειας), πρέπει να ξοδεύουν περίπου 1 εκατομμύριο VND/μήνα/άτομο.

Το Εκτελεστικό Συμβούλιο της Λέσχης Τραυματισμού Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ δήλωσε ότι τα άτομα με Σύνδρομο Τραυματισμού Σπονδυλικής Στήλης του Βιετνάμ (TTTS) συχνά έχουν παράλυση στα πόδια, κάποια έχουν τετραπληγία και χρειάζονται βοήθεια σε πολλές δραστηριότητες. Επιπλέον, το να κάθεται κανείς για περισσότερες από 3 ώρες χωρίς να γυρίζει μπορεί να προκαλέσει έλκη, καθιστώντας πολύ δύσκολο για τα άτομα με TTTS να βρουν κατάλληλη εργασία. Σχεδόν όλα εξαρτώνται από ένα μικρό ποσό επιδότησης και οικογενειακής υποστήριξης, γεγονός που καθιστά την κατάσταση ακόμη πιο δύσκολη.

«Πάντα ενθαρρύνω τους αδελφούς μου να προσπαθούν να ξεπερνούν τις δυσκολίες. Ο σύλλογος κάνει επίσης δωρεές και κινητοποιείται για να βοηθήσει τα μέλη, αλλά η ικανότητά του είναι περιορισμένη. Επομένως, ελπίζουμε ότι η κυβέρνηση και η κοινωνία θα δώσουν μεγαλύτερη προσοχή και θα υποστηρίξουν το ελάχιστο κόστος για τα άτομα με τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη, ώστε να μπορούν να διατηρήσουν τη ζωή τους», δήλωσε ο Pham Xuan Thanh, επικεφαλής του Βιετναμέζικου Συλλόγου Τραυματισμών Σπονδυλικής Στήλης.

Ο «Γιατρός» στο σπίτι καθοδηγεί την αποκατάσταση

Ο Δρ. Phan Minh Hoang, Διευθυντής του Νοσοκομείου Αποκατάστασης και Θεραπείας Επαγγελματικών Ασθενειών της πόλης Χο Τσι Μινχ, δήλωσε ότι το νοσοκομείο έχει αναπτύξει την εφαρμογή Dr. Home παρέχοντας εξετάσεις υγείας, οδηγίες για φυσικοθεραπεία και ασκήσεις αποκατάστασης στο σπίτι για τους ασθενείς. Αυτή η εφαρμογή επιτρέπει στους γιατρούς αποκατάστασης και τους φυσιοθεραπευτές να σχεδιάζουν προγράμματα άσκησης στο σπίτι κατάλληλα για κάθε ασθενή, να παρέχουν δείκτες για την αξιολόγηση της ικανότητας ανάρρωσης του ασθενούς, να δημιουργούν ένα κανάλι επικοινωνίας μεταξύ γιατρών και ασθενών... Με αυτόν τον τρόπο, βοηθώντας τους ασθενείς να έχουν την ευκαιρία να αναρρώσουν στο μέγιστο των ικανοτήτων τους.
Σύμφωνα με τον Δρ. Φαν Μιν Χοάνγκ, η εφαρμογή της ψηφιακής τεχνολογίας αποτελεί επέκταση των δυνατοτήτων των γιατρών να προσεγγίσουν τους ασθενείς, εκμεταλλευόμενοι τη «χρυσή περίοδο» για την άμεση θεραπεία των ασθενών.

Σύνδεσμος πηγής: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm