Το Βιετνάμ έχει περίπου 6 εκατομμύρια ανθρώπους με σπάνιες ασθένειες.

(Dan Tri) - Στο Βιετνάμ, 1 στους 15 ανθρώπους πάσχει από σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες λόγω έλλειψης πληροφοριών και αποτελεσματικών μεθόδων θεραπείας.

Το απόγευμα της 16ης Σεπτεμβρίου στο Ανόι, το Υπουργείο Υγείας σε συντονισμό με τον Ιατρικό Σύλλογο του Βιετνάμ διοργάνωσε ένα επιστημονικό σεμινάριο για την ανάπτυξη του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων 2025-2026».

Επί του παρόντος, δεν υπάρχει ενιαίος ορισμός των σπάνιων ασθενειών, ο οποίος να βασίζεται βασικά στον αριθμό των ατόμων που πάσχουν. Από αυτές, το 80% είναι συγγενείς ασθένειες, ενώ οι υπόλοιπες είναι μεταβολικές, αιματολογικές, ανοσολογικές, νευρολογικές και καρκινικές διαταραχές.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, σήμερα υπάρχουν περισσότεροι από 300 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο που πάσχουν από περίπου 6.000 σπάνιες ασθένειες, αντιπροσωπεύοντας περίπου το 3,5-5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού.

Στην εκδήλωση μίλησε η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Δρ. Nguyen Thi Xuyen, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου του Βιετνάμ (Φωτογραφία: Tran Minh).

Στο Βιετνάμ, 1 στους 15 ανθρώπους πάσχει από σπάνιες ασθένειες, αριθμός που αντιστοιχεί σε 6 εκατομμύρια ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων ασθενειών παραμένει δύσκολη λόγω έλλειψης πληροφοριών, έλλειψης ειδικών και έλλειψης αποτελεσματικών θεραπειών. Πολλά άτομα με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν καθυστερημένη διάγνωση, ακατάλληλη θεραπεία και υψηλό κόστος θεραπείας.

Αυτή η κατάσταση θέτει τα άτομα με σπάνιες ασθένειες σε μειονεκτική θέση και αποτελεί σημαντική πρόκληση για το σύστημα υγείας , απαιτώντας ιδιαίτερη προσοχή από τις αρχές και την ιατρική κοινότητα.

Μιλώντας στο σεμινάριο, η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Δρ. Nguyen Thi Xuyen, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου του Βιετνάμ, δήλωσε ότι η διαχείριση των σπάνιων ασθενειών στη χώρα μας εξακολουθεί να αντιμετωπίζει πολλές προκλήσεις. Η διάγνωση είναι συχνά αργή, οι επαγγελματικοί πόροι είναι ελλιπείς και άνισοι, ενώ η ανάγκη για θεραπεία αυξάνεται.

«Ο Ιατρικός Σύλλογος του Βιετνάμ έχει δεσμευτεί να συνεχίσει να υποστηρίζει το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς στην εφαρμογή δραστηριοτήτων διαχείρισης σπάνιων παθήσεων. Ελπίζουμε ότι μέσω αυτής της συζήτησης, οι πολιτικές και τα σχέδια δράσης θα εφαρμοστούν αποτελεσματικά, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις», τόνισε ο Αναπληρωτής Καθηγητής Xuyen.

Μια περίπτωση παιδιού με σπάνια ασθένεια, με το κόστος για κάθε θεραπεία στην πόλη Χο Τσι Μινχ να είναι πολύ υψηλό (Φωτογραφία: Hoang Le).

Ο Δρ. Nguyen Trong Khoa, Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικών Εξετάσεων και Διαχείρισης Θεραπείας (Υπουργείο Υγείας), πρόσθεσε ότι το τμήμα θα εκδώσει σύντομα έναν κατάλογο σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ. Στόχος είναι να γίνουν δεκτές 30-40 ασθένειες μέχρι το τέλος του 2025 και να εκδοθεί ένας κατάλογος σπάνιων ασθενειών έως το 2026.

Με την ευκαιρία αυτή, το Υπουργείο Υγείας εξέδωσε επίσης το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων για την περίοδο 2025-2026» και συγκρότησε τη Συντονιστική Επιτροπή για την ενίσχυση της διαχείρισης των σπάνιων νόσων στο Βιετνάμ.

Το σχέδιο καθορίζει βασικά καθήκοντα, όπως η τελειοποίηση των θεσμών στον τομέα της διαχείρισης των σπάνιων ασθενειών, όπως η έκδοση καταλόγου σπάνιων ασθενειών, η ενημέρωση των τυποποιημένων κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση ορισμένων σπάνιων ασθενειών, η σύνταξη εγκυκλίου για την τροποποίηση και ενημέρωση του καταλόγου των σπάνιων φαρμάκων, η προώθηση της επιστημονικής έρευνας και της διεθνούς συνεργασίας για την υποστήριξη και βελτίωση της ικανότητας διαχείρισης και θεραπείας των σπάνιων ασθενειών.

Πηγή: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm