A muchos niños vietnamitas se les administra un medicamento que cuesta hasta 50 mil millones de dongs por dosis.

(Dan Tri) - Actualmente existen alrededor de 6000 enfermedades raras en el mundo, enfermedades que no tienen tratamiento. Participar en ensayos clínicos de nuevos medicamentos también es una oportunidad para los niños que las padecen.

En el seminario sobre la construcción de un ecosistema de investigación y desarrollo en Vietnam, celebrado el 6 de junio en Hanoi , el profesor asociado, Dr. Vu Tri Dung, director del Centro de Endocrinología, Metabolismo, Genética y Terapia Molecular del Hospital Nacional de Niños, compartió sus propias experiencias al participar en ensayos clínicos.

Las enfermedades raras, como se las conoce mundialmente, son enfermedades que no tienen tratamiento. Actualmente existen alrededor de 6000 enfermedades raras en el mundo.

Nos duele tener que responder a los pacientes y sus familias que “actualmente no hay cura en el mundo”. Solo alrededor del 5% de estas enfermedades tienen cura; el resto del apoyo es la atención médica, lo que resulta en que los pacientes fallezcan o queden discapacitados de por vida, comentó el profesor asociado Dung.

Gracias a la participación en ensayos clínicos, muchos niños vietnamitas con enfermedades raras tienen acceso a nuevos tratamientos (Foto de un medicamento que cuesta hasta 50 mil millones de VND por dosis: Hospital Nacional de Niños).

En el caso de la mayoría de las enfermedades raras, el tiempo transcurrido desde que se confirma el primer caso hasta que se encuentra una cura puede ser de hasta 90 años; algunas enfermedades pueden tardar 125 años en curarse y muchas enfermedades tardan más.

Participar en ensayos clínicos de nuevos fármacos también es una oportunidad para los niños con enfermedades raras. Para participar en esta actividad, lo primero que necesitan los hospitales es una base de datos.

Según el profesor asociado Dung, el Hospital Nacional de Niños también participa en muchos ensayos clínicos, como por ejemplo medicamentos para tratar la atrofia muscular espinal rara (para niños menores de 2 años).

En 2019, la FDA aprobó este medicamento para niños menores de 2 años. Se trata de un medicamento de reemplazo genético y es uno de los más caros, con un costo de tratamiento único de hasta 51 mil millones de dongs.

Hasta el momento, 32 niños del Hospital Nacional de Niños y 14 niños del Hospital de Niños han recibido patrocinio para este costoso medicamento.

Además, a partir de 2022, el hospital también participará en un ensayo clínico multicéntrico para niños de 2 años. Vietnam es uno de los 15 países participantes; el estudio finalizó el 30 de mayo. Cabe destacar que, de los 127 niños que participan en este ensayo, 20 son vietnamitas.

Vietnam se enfrenta a la oportunidad de convertirse en el principal centro de ensayos clínicos de la ASEAN, pero enfrenta muchos desafíos como una infraestructura no sincronizada, escasez de recursos humanos especializados...

Promover de forma firme e integral la transformación digital en el ámbito sanitario

El debate fue parte del Foro “Innovación y transformación digital para promover una atención médica integral y sostenible, satisfaciendo los requisitos de desarrollo de Vietnam en la nueva era” que tuvo lugar el 6 de junio en Hanoi.

En su intervención en el foro, el viceprimer ministro Le Thanh Long afirmó que este es un evento importante en el contexto de la promoción de la transformación digital en Vietnam en todos los ámbitos, incluyendo la atención y la protección de la salud. La salud es el bien más preciado del ser humano.

Actualmente, el sistema sanitario se ve profundamente afectado por la cuarta revolución industrial, la transformación digital y la innovación. Esta es una tendencia inevitable y un requisito indispensable para que el sector sanitario se desarrolle de forma sostenible, justa, cualitativa, eficaz e internacional.

La ciencia y la tecnología están cambiando profundamente los enfoques del examen y tratamiento médico, la prevención de enfermedades, la investigación científica, la capacitación en gestión médica y la gestión de la salud.

En los últimos tiempos, la transformación digital en la atención médica ha logrado un progreso significativo. 100 instalaciones médicas han implementado sistemas de información hospitalaria, muchas instalaciones médicas han implementado registros médicos electrónicos en VneID, exámenes y tratamientos médicos remotos, aplicaciones de prescripción electrónica, inteligencia artificial para apoyar el tratamiento y el uso de robots en cirugía.

Viceprimer Ministro Le Thanh Long (Foto: Tran Minh).

Sin embargo, la transformación digital en el sector sanitario aún enfrenta numerosas dificultades y desafíos, y la infraestructura de seguridad de la información y los sistemas de seguridad de la red aún no están sincronizados. La transformación digital no es uniforme en todos los sectores, y la falta de recursos humanos sanitarios de alta calidad no satisface las necesidades prácticas.

"Además, la pandemia de Covid-19 ha dejado al descubierto muchas deficiencias y limitaciones, especialmente en la medicina preventiva, la atención primaria de salud, la capacidad de suministro de medicamentos, equipos médicos, etc.", enfatizó el viceprimer ministro.

Por lo tanto, según el Viceprimer Ministro, las cuestiones mencionadas plantean una necesidad urgente de innovación en el liderazgo, la dirección y la implementación fuerte e integral de la atención médica de las personas en la nueva era, y de innovación en el pensamiento desde el examen y tratamiento médico hasta el enfoque en la prevención de enfermedades y la mejora de la salud.

En concreto, promover de forma decidida e integral la transformación digital de la atención sanitaria, garantizando la eficiencia y el ahorro en un contexto de recursos limitados; desplegar de forma eficaz libros de salud electrónicos, historiales médicos electrónicos, recetas electrónicas; conectar datos en los ámbitos de la atención sanitaria y los seguros de salud.

Las unidades necesitan fortalecer la investigación, el desarrollo y la aplicación de la ciencia y la tecnología, especialmente la inteligencia artificial, blockchain, big data, internet de las cosas... en la prestación de servicios médicos.

Además, el sector de la salud necesita promover la investigación científica, mejorar la capacidad de los centros de investigación, pruebas, alta tecnología, laboratorios e instalaciones de investigación científica; promover fuertemente la industria farmacéutica nacional, enfocarse en la investigación y producción de nuevos medicamentos, medicamentos inventados, medicamentos de alta tecnología, medicinas herbales, vacunas y productos biológicos.

Vietnam se enfrenta al reto de un envejecimiento poblacional cada vez mayor, que se prevé que alcance el 25 % para 2040. La tasa de enfermedades no transmisibles representa el 77 %. La carga de morbilidad y las disparidades en el acceso a la atención médica entre regiones no solo reducen la calidad de vida, sino que también suponen una carga para el sistema de salud y el presupuesto estatal.

Por lo tanto, la cuestión urgente ahora es que Vietnam necesita crear un ecosistema médico-farmacéutico moderno, eficaz, equitativo y sostenible.

El Foro de Innovación en Atención Médica 2025 tiene como objetivo eliminar los cuellos de botella institucionales y crear avances en la promoción de soluciones innovadoras para hacer realidad la visión nacional en la nueva era.

Fuente: https://dantri.com.vn/suc-khoe/nhieu-tre-viet-duoc-su-dung-loai-thuoc-co-gia-den-50-ty-dong-mot-lieu-20250606153420092.htm