شش میلیون ویتنامی به یک بیماری نادر مبتلا هستند.

در ویتنام، از هر ۱۵ نفر، یک نفر به یک بیماری نادر مبتلا است که معادل ۶ میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر است. با این حال، تشخیص و درمان، به ویژه به دلیل هزینه بالای درمان، همچنان چالش برانگیز است.

مروری بر سمینار «طرح اقدام ملی مدیریت بیماری‌های نادر ۲۰۲۵-۲۰۲۶» - عکس: D. LIEU

در تاریخ ۱۶ سپتامبر در هانوی، وزارت بهداشت با همکاری انجمن پزشکی ویتنام، سمیناری علمی برای اجرای «طرح اقدام ملی مدیریت بیماری‌های نادر ۲۰۲۵-۲۰۲۶» برگزار کرد.

ایجاد فهرستی از بیماری‌های نادر برای مدیریت مؤثر.

به گفته کارشناسان، در حال حاضر هیچ تعریف واحدی از بیماری‌های نادر وجود ندارد؛ این تعریف اساساً بر اساس تعداد افراد مبتلا تعیین می‌شود. از این تعداد، ۸۰٪ بیماری‌های مادرزادی هستند، در حالی که بقیه اختلالات متابولیک، خونی، ایمنی، عصبی و سرطان‌ها را شامل می‌شوند.

طبق آمار، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون بیمار در سراسر جهان از تقریباً ۶۰۰۰ بیماری نادر رنج می‌برند که ۳.۵ تا ۵.۹ درصد از جمعیت جهان را تشکیل می‌دهند.

در ویتنام، از هر ۱۵ نفر، یک نفر به یک بیماری نادر مبتلا است که معادل ۶ میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر است. با این حال، تشخیص و درمان بیماری‌های نادر به دلیل کمبود اطلاعات، تخصص و روش‌های درمانی مؤثر، همچنان چالش برانگیز است.

بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر با تشخیص دیرهنگام، درمان نامناسب و هزینه‌های بالای درمان مواجه هستند.

آقای ها آن دوک، مدیر دپارتمان مدیریت معاینات پزشکی و درمان وزارت بهداشت ، در سخنرانی خود در این سمینار گفت که برای بیماری‌های شایع، تشخیص و درمان به لطف در دسترس بودن داروها و منابع بیشتر، آسان‌تر است. با این حال، در مورد بیماری‌های نادر، چالش‌ها بسیار بیشتر است و نیاز به هماهنگی نزدیک بین سازمان‌های مدیریتی، سازمان‌های حرفه‌ای و جامعه بین‌المللی دارد.

در تلاش برای مراقبت از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، وزارت بهداشت اخیراً «طرح اقدام ملی مدیریت بیماری‌های نادر برای دوره 2025-2026» را صادر و کمیته راهبری تقویت مدیریت بیماری‌های نادر در ویتنام را راه‌اندازی کرد. پروفسور تران ون توآن، معاون وزیر بهداشت، رئیس کمیته راهبری تقویت مدیریت بیماری‌های نادر در ویتنام است.

این طرح، محتوا و وظایف کلیدی، از جمله بهبود چارچوب نهادی در زمینه مدیریت بیماری‌های نادر مانند انتشار فهرستی از بیماری‌های نادر، به‌روزرسانی دستورالعمل‌های استاندارد در مورد تشخیص، درمان و مدیریت برخی از بیماری‌های نادر و تدوین بخشنامه‌ای برای اصلاح و به‌روزرسانی فهرست داروهای نادر؛ ترویج تحقیقات علمی و همکاری‌های بین‌المللی برای حمایت و افزایش ظرفیت مدیریت و درمان بیماری‌های نادر را تشریح می‌کند.

آقای نگوین ترونگ خوآ، معاون مدیر بخش معاینات پزشکی و مدیریت درمان، همچنین بر عزم این بخش برای انتشار فهرستی از بیماری‌های نادر در ویتنام تأکید کرد. هدف این است که تا پایان سال ۲۰۲۵، ۳۰ تا ۴۰ بیماری نادر تأیید شوند و فهرست کامل بیماری‌های نادر در ویتنام تا سال ۲۰۲۶ منتشر شود.

پیشنهاد افزایش پوشش بیمه درمانی برای بیماری‌های نادر.

علاوه بر این، یکی از نگرانی‌های بسیاری از کارشناسان، سازوکار پوشش بیمه سلامت برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر است. دکتر نگوین خان فونگ، از مؤسسه استراتژی و سیاست سلامت (وزارت بهداشت)، اظهار داشت که در حال حاضر، صندوق بیمه سلامت فقط یک داروی نادر، آلگلوکوزیداز آلفا، که برای درمان بیماری پمپه استفاده می‌شود را پوشش می‌دهد و نرخ بازپرداخت آن برای کودکان زیر ۶ سال ۱۰۰٪ و برای کودکان بالای ۶ سال ۳۰٪ است.

به گفته خانم فونگ، اکثر افراد بالای ۶ سال واجد شرایط پرداخت ۷۰ درصد باقی‌مانده نیستند. بنابراین، خانم فونگ علاوه بر لزوم تهیه و انتشار سریع فهرست رسمی بیماری‌های نادر در ویتنام، پیشنهاد بهبود سازوکار پرداخت بیمه سلامت و گسترش حمایت مالی از بیماران را داد تا بتوانند به داروهای درمانی دسترسی داشته باشند.

دانشیار دکتر نگوین تی شوین، رئیس انجمن پزشکی ویتنام، تأیید کرد که انجمن پزشکی ویتنام متعهد به ادامه همکاری با وزارت بهداشت و سازمان‌های مربوطه در اجرای فعالیت‌های مدیریت بیماری‌های نادر است.

«این سمینار شامل گزارش‌های مفصلی بود که بر مسائل کلیدی مانند تجربه بین‌المللی در تدوین کاتالوگ بیماری‌های نادر، دستورالعمل‌های تشخیص و درمان و توسعه مراکز تخصصی تمرکز داشتند.»

خانم شیون تأکید کرد: «ما امیدواریم که از طریق این سمینار، سیاست‌ها و برنامه‌های عملیاتی به طور مؤثر اجرا شوند و به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر کمک کنند.»

بید

منبع: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm