خانم هوانگ تی توان که از تالاسمی رنج میبرد، به لطف اهدای خون از سوی افراد نیکوکار، هنوز زندگی سالم و شادی دارد. (عکس: NVCC)
امسال، چهلمین سالگرد، همان زمانی است که خانم هوانگ تی توآن در کمون تریو سون با قطرات خونی که همه به اشتراک میگذارند، زندگی کرده است. خانم هوانگ تی توآن وقتی به دنیا آمد، مانند هر کودک دیگری سالم و طبیعی بود. اما وقتی ۳ ساله بود، اغلب علائم خستگی، رنگپریدگی و زردی پوست و به دنبال آن درد و کندی رشد بدن را نشان میداد. خانوادهاش او را نزد پزشک بردند و پزشک تشخیص داد که او کمخونی همولیتیک مادرزادی (تالاسمی - یک بیماری خونی ژنتیکی) دارد. وقتی پزشکان او را برای درمان توصیه کردند، تمام خانواده شوکه شدند، زیرا فکر نمیکردند که فرزندش شانسی برای زنده ماندن داشته باشد، زیرا روند درمان مادامالعمر بود و با یک "داروی" خاص مرتبط بود که در هیچ داروخانهای فروخته نمیشد، بلکه فقط بدن انسان میتوانست آن را تولید کند - خون. اگرچه خانواده از این خبر بد کاملاً ویران شده بودند، اما با عشق والدینش، او تصمیم گرفت تسلیم نشود.
در ابتدا، برای داشتن خون کافی برای درمان، اعضای خانواده یکی یکی صف میکشیدند تا «به نوبت» برای توآن خون اهدا کنند. در آن زمان، اگر بدن توآن به طور منظم خون دریافت نمیکرد و آهن از بدنش دفع نمیشد، زندگیاش به خطر میافتاد و در معرض خطر تورم اندامها و تغییر شکل بدن قرار میگرفت... از آن به بعد، زندگی توآن به بیمارستان گره خورد، با تزریق خون طولانی مدت و دفع آهن.
از کودکی تا به حال، که او یک زن میانسال است، توآن به همان اندازه که در خانه بوده، در بیمارستان نیز وقت گذرانده است، زیرا اغلب مجبور به تزریق خون بوده است. به طور متوسط، هر بار، توآن باید ۱۲ تا ۱۳ روز در بیمارستان بماند و هر بار باید ۴ تا ۵ واحد خون دریافت کند. تعداد دفعاتی که او خون دریافت کرده است، قابل شمارش نیست، به این معنی که شمارش تعداد دفعاتی که به لطف خون اهدایی در گردش بدنش احیا شده است، غیرممکن است. پس از ۴ دهه، تمام فعالیتهای روزانه او هنوز مانند یک فرد عادی انجام میشود.
بیمارانی که به همراه خانم توان تحت درمان تالاسمی هستند. (عکس: NVCC).
خانم توان با احساسی عمیق گفت: «تاکنون، من و خانوادهام گاهی اوقات فکر میکنیم که در حال رویاپردازی هستیم و به «معجزه» خودمان اعتقاد نداریم. من تمام این سالها را به لطف خون اهدایی افراد مهربانی که خون خود را برای بیماران به اشتراک گذاشتند، زندگی کردهام. من به لطف آن قطرات خون زندگی کردهام. در اعماق قلبم، همیشه از اعضای خانواده، دوستان و به ویژه کسانی که هرگز چهره یا نام من را ندیدهاند اما خون خود را به اشتراک گذاشتهاند تا افراد بیماری مانند ما امروز فرصت زندگی و داشتن یک زندگی خوب را داشته باشند، سپاسگزارم. هر قطره خونی که به یک بیمار داده میشود، به او زندگی و امید میبخشد.»
در اعماق قلبم، همیشه از اعضای خانواده، دوستان و به خصوص کسانی که هرگز چهره یا نام مرا ندیدهاند اما قطرات خون خود را به اشتراک گذاشتهاند تا افراد بیماری مانند ما فرصتی برای زندگی و داشتن یک زندگی خوب داشته باشند، سپاسگزارم. هر قطره خونی که به یک فرد بیمار داده میشود، زندگی و امید میبخشد...
خانم توان پس از بیش از ۴۰ سال زندگی با بیماری، با عوارضی مانند دیابت، نارسایی قلبی، آبسه کبد، پلیآرتریت و... یاد گرفته است که خود را وفق دهد و بیش از آن، یاد گرفته است که خوشبینانه زندگی کند، عشق بورزد و هرگز از امید دست نکشد. بیماری به او میآموزد که قدر هر لحظه از زندگی، حتی کوچکترین آنها را بداند. و اگر کسی از او بپرسد که رویای او چیست، خانم توان میگوید: «آرزو دارم زندگی سالم و مستقلی داشته باشم - یک فروشگاه مواد غذایی کوچک باز کنم، شغلی داشته باشم که بتوانم هزینههای بیمارستان را پرداخت کنم و بار مادر تقریباً ۸۰ سالهام را کاهش دهم.» ساده به نظر میرسد، اما سراسر آسمان آرزو است. خانم توان همیشه معتقد است که: یک زندگی سالم پایه و اساس همه چیزهای خوب است. وقتی سالم هستیم، میتوانیم بیشتر دوست داشته باشیم، ببخشیم و مشارکت کنیم - نه چیزی بزرگ، بلکه فقط مهربانیهای کوچک، به اندازهای که قلب مردم را گرم کند.
واحدهای خون اهدایی نه تنها زندگی یک فرد را حفظ میکنند، بلکه زندگی جدیدی، امیدی تازه نیز ایجاد میکنند. با این حال، انتقال خون همیشه برای همه بیماران مطلوب نیست. در صدها انتقال خون، بارها خانم توآن یا بسیاری از بیماران دیگر مجبور به انتظار برای خون بودهاند. انتظار برای خون، و فقط انتقال خون در حد اعتدال، بیماران را خسته، بیروح و تهدیدکننده زندگی میکند. بنابراین، راه دیگری وجود ندارد، بیمارستان باید درمان را "نجات" دهد.
له دانگ خوی (۸ ساله)، اهل کمون جیائو آن، صورتش به رنگ پریدگی برگ درخت بود، دستش به سوزن تزریق خون چسبیده بود. دستهای کوچک و لاغر خوی از ۲ سالگی به آن سوزن بزرگ چسبیده بود.
خویی از کمخونی ناشی از تالاسمی رنج میبرد: گلبولهای قرمز خون به مرور زمان به دلیل جهشهای ژنتیکی تجزیه میشوند. این بیماری وحشتناک هرگز درمان نمیشود و تنها درمان آن تزریق خون است، در غیر این صورت زندگیاش را تهدید میکند. خویی و مادرش ماهی یک بار بیش از ۱۰۰ کیلومتر از کمون جیائو تین (منطقه سابق لانگ چان، که اکنون در کمون جیائو آن ادغام شده است) تا بیمارستان کودکان تان هوآ برای تزریق خون ۱۰ روزه سفر میکنند.
خانواده من همیشه اهداکنندگان خون را به عنوان نیکوکاران خود میدانند، هرچند که ما فرصت دیدار با برخی از آنها را برای تشکر داشتهایم و برخی از آنها را هرگز ندیدهایم. آنها بیسروصدا و بدون هیچ انتظاری جان خود را فدا کردهاند.
اما وقتی به بیمارستان رسید، هنوز مجبور بود منتظر بماند زیرا خون کمیاب بود. مادر خوی مجبور شد در رسانههای اجتماعی اطلاعاتی منتشر کند و از داوطلبان بخواهد برای پسرش خون اهدا کنند. زیرا اگر به موقع خون دریافت نمیکرد، استخوانهای صورت، فک و جمجمه خوی در معرض خطر شکستگی و تغییر شکل قرار میگرفتند.
خانم فام لین، مادر دانگ خوی، با احساسی عمیق گفت: «خانواده من همیشه اهداکنندگان خون را نیکوکار میدانند، هرچند ما فرصت ملاقات با برخی از آنها را برای تشکر داشتهایم، اما هرگز آنها را ندیدهایم. آنها بیسروصدا جان خود را بدون هیچ انتظاری دادهاند.»
خانم هوانگ تی توان و دوستش که همین بیماری را دارند، در یک مسابقه نویسندگی درباره تالاسمی جایزه گرفتند و الهامبخش سایر بیماران شدند. (عکس: NVCC).
جامعه مدرن با سرعت زندگی شلوغش، اما این بدان معنا نیست که عشق انسانی محو میشود. در آن بخشش و دریافت، پیوندی عمیق شکل گرفته است که روابط خوبی ایجاد میکند و به رنگارنگتر و معنادارتر شدن زندگی کمک میکند.
تالاسمی گروهی از اختلالات خونی ارثی است که باعث کم خونی و همولیز می شود. هر نوع این بیماری ناشی از سنتز غیرطبیعی یک نوع زنجیره گلوبین است. دو نوع اصلی از این بیماری وجود دارد: آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی؛ علاوه بر این، انواع ترکیبی دیگری مانند تالاسمی و هموگلوبینوپاتی ها نیز وجود دارد. پزشکان توصیه میکنند: برای پیشگیری از تالاسمی و به دنیا آوردن نسلی سالم، جوانان و افرادی که در سن باروری هستند باید در اسرع وقت به طور پیشگیرانه آزمایش و غربالگری ژن بیماری را انجام دهند. |
مین ها
—
درس چهارم: عشق از کجا آغاز میشود
منبع: https://baothanhhoa.vn/cau-chuyen-nho-trong-hanh-trinh-do-bai-3-nguon-song-tu-nhung-nguoi-xa-la-254097.htm






نظر (0)