Une étrange maladie rend le jeune homme incapable de supporter la chaleur.

Ce jeune homme de 19 ans souffre de dysplasie ectodermique, ce qui réduit sa sécrétion de sueur, l'empêche de s'exposer au soleil, maintient sa peau sèche et, n'ayant pas de dents, il doit porter un dentier depuis 8 ans.

La maladie a provoqué la chute des cheveux et des sourcils du jeune homme, et ses ongles de mains et de pieds ont également été atteints ; les traitements reçus dans de nombreux endroits se sont révélés inefficaces. Son grand-père, son père et son frère aîné présentaient aussi des symptômes similaires.

Il s'est rendu à l'hôpital central de dermatologie pour un examen, où le professeur Tran Hau Khang a diagnostiqué une dysplasie ectodermique hypohidrotique (DEH). Normalement, en cas d'exposition au soleil ou à des températures élevées, le corps régule sa température par la transpiration. Or, ce jeune homme présentait une absence de glandes sudoripares ou une atrophie de celles-ci, ce qui l'empêchait de supporter la chaleur, entraînant une hausse de sa température corporelle et un malaise général.

Les patients reçoivent un traitement symptomatique ; la guérison n'est pas possible.

L'HED est une maladie génétique causée par des mutations génétiques, avec un taux d'incidence de 1 sur 10 000 à 1 sur 20 000. Cette maladie a été incluse par le professeur Khang dans son livre « Maladies cutanées rares », publié par l'Hôpital central de dermatologie le 29 février.

En plus de 40 ans de recherche, le professeur Khang a découvert des dizaines de maladies rares et inhabituelles au Vietnam et dans le monde . Selon lui, les maladies de peau rares se répartissent en quatre groupes. Le premier groupe, héréditaire, représente la plus grande proportion (60 à 80 % des cas) et se manifeste dès l'enfance (environ 80 %). Ce groupe est le plus difficile à traiter, le plus persistant et celui qui entraîne les complications les plus graves.

Le deuxième groupe est dû à des infections (bactéries, virus, champignons). Le troisième groupe comprend des troubles neurologiques et psychiatriques, souvent négligés car leurs symptômes, bien que visibles sur la peau, passent inaperçus. Parmi ces troubles figurent la trichotillomanie, le syndrome de Morgellons et l'hémathidrose (actuellement, seuls 3 cas ont été recensés au Vietnam). Les manifestations de ce groupe incluent des troubles compulsifs tels que l'arrachage compulsif des cheveux et l'ingestion de cheveux, pouvant entraîner une occlusion intestinale. Le diagnostic et le traitement de ces affections nécessitent une collaboration entre dermatologues, neurologues et psychiatres.

Le quatrième groupe est très complexe, avec des causes inconnues, englobant de nombreux aspects pathologiques différents et difficile à traiter. Les protocoles de traitement ne ciblent que les symptômes, et la maladie récidive souvent.

Le Nga

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