Quels sont les types courants de malformations congénitales chez les enfants vietnamiens et comment les traiter de manière globale ?

La fente labiale et palatine est l'une des malformations congénitales les plus fréquentes au monde, touchant environ un nouveau-né sur 700. Au Vietnam, des milliers d'enfants naissent chaque année avec cette malformation.

Le docteur Nguyen Van Dau, ancien chef du service de chirurgie maxillo-faciale de l'hôpital pour enfants n° 1, prend en charge des enfants atteints de fente labiale et palatine. – Photo : TTD

Il ne s'agit pas seulement d'une anomalie physique, mais elle entraîne également de nombreuses difficultés liées à l'alimentation, au langage, à l'ouïe, à l'esthétique et même des problèmes psychosociaux.

Le traitement de la fente labiale et palatine n'est pas un événement ponctuel, mais un long parcours qui s'étend souvent de la naissance à l'âge adulte. Durant ce processus, les enfants doivent bénéficier de nombreuses interventions, notamment la chirurgie labiale et palatine, la greffe osseuse alvéolaire, l'orthodontie, l'orthophonie et un soutien psychologique.

Par conséquent, la prise en charge des enfants atteints de fente labiale et palatine est toujours considérée comme un plan global, nécessitant une étroite coordination de nombreuses spécialités médicales ainsi que le soutien du patient et de sa famille.

Pourquoi la fente labiale et palatine nécessite-t-elle un traitement complet ?

La fente labiale et palatine est une malformation complexe car elle affecte de nombreux organes et fonctions chez l'enfant. Dès la naissance, les enfants peuvent avoir des difficultés à s'alimenter car ils ne peuvent pas créer de pression négative dans la cavité buccale pour téter, s'étouffent facilement avec le lait, vomissent, prennent du poids lentement et sont exposés à un risque de malnutrition et de maladies respiratoires.

Lorsque les enfants atteignent l'âge d'apprendre à parler, une fente palatine provoque une fuite d'air par le nez, créant une voix nasillarde et rendant difficile une élocution claire, ce qui entrave le processus de communication.

De plus, la plupart des enfants atteints de fente palatine souffrent également d'un dysfonctionnement de la trompe d'Eustache, ce qui entraîne des otites moyennes récurrentes et une perte auditive. Cette perte auditive rend l'apprentissage du langage encore plus difficile. Sur le plan du développement maxillo-facial, les fentes prédisposent les enfants à la malocclusion, aux dents mal alignées ou malformées, à un sous-développement de la mâchoire supérieure, à l'absence de germes dentaires ou à l'impossibilité pour les dents situées dans la zone de la fente de pousser en raison d'un manque de tissu osseux.

Ces anomalies affectent non seulement la mastication, mais aussi l'esthétique du visage. De plus, les facteurs psychosociaux constituent un fardeau : les enfants présentant des visages différents sont souvent la cible de moqueries, développent facilement un complexe d'infériorité, souffrent d'un manque de confiance en eux et éprouvent des difficultés d'intégration.

Ces impacts multidimensionnels démontrent qu'aucun médecin ni aucune méthode ne peut, à lui seul, résoudre entièrement le problème. Seule la coordination de nombreuses spécialités, associée à un plan de soins continu et global de la naissance à l'âge adulte, permet aux enfants de se développer pleinement sur les plans de la santé, physique et mental.

Spécialités impliquées dans le traitement

Une équipe de traitement complète des fentes labiales et palatines comprend généralement plusieurs spécialistes aux rôles variés. Au cœur du processus se trouve le chirurgien plasticien ou craniofacial, qui réalise les interventions majeures telles que la réparation de la lèvre, la réparation du palais, la greffe osseuse alvéolaire, la reconstruction de la mâchoire ou la reconstruction nasale.

Ils sont accompagnés de nombreux médecins de différentes spécialités. Les oto-rhino-laryngologistes sont ceux qui surveillent et traitent les maladies de l'oreille moyenne et posent des aérateurs transtympaniques pour prévenir la perte auditive.

L'orthodontiste est responsable de la gestion du développement des mâchoires et des dents, de la réalisation de traitements orthodontiques en plusieurs étapes, de la préparation aux greffes osseuses alvéolaires et de la réalisation de chirurgies des mâchoires lorsque cela est nécessaire.

En parallèle, le dentiste pédiatrique surveillera l'éruption des dents, assurera les soins dentaires préventifs et traitera les caries dès la première année de vie. Le prosthodontiste prendra également en charge les anomalies dentaires grâce à des appareils recouvrant les arcades ou des restaurations dentaires, afin d'aider les enfants à mieux manger et à parler.

L'orthophoniste est un membre essentiel de cette équipe. Elle accompagne l'enfant dès sa naissance pour le guider dans l'allaitement et l'alimentation, puis lui prodigue des soins du langage pendant de nombreuses années. L'audiologiste joue également un rôle important dans les bilans auditifs réguliers et travaille en collaboration avec l'oto-rhino-laryngologiste pour traiter les problèmes d'audition.

Outre les spécialistes cliniques, les infirmières et les coordinateurs constituent des liens essentiels entre les familles et l'équipe médicale, aidant les parents à comprendre les soins à domicile et à gérer les rendez-vous médicaux complexes. Les psychologues accompagnent les enfants pour surmonter l'anxiété et la culpabilité, et aident les parents à gérer le stress.

Les travailleurs sociaux mettent les familles en relation avec les ressources communautaires, l'aide financière et l'assurance. Les généticiens contribuent également à expliquer la cause de la malformation et donnent des conseils sur le risque de récurrence lors de futures grossesses.

Mme Kathy (à droite en couverture), présidente d'Operation Smile, entourée de ses collègues à l'occasion du 35e anniversaire de l'organisation au Vietnam. Operation Smile a soutenu des dizaines de milliers d'enfants atteints de fente labiale et palatine. – Photo : LAN ANH

Feuille de route thérapeutique de la naissance à l'âge adulte

La prise en charge d'une fente labiale et palatine est un long parcours divisé en plusieurs étapes. Grâce à l'échographie, la malformation peut être détectée avant même la naissance, permettant ainsi aux parents de bénéficier d'un conseil génétique, d'un accompagnement psychologique et d'un accès à une équipe de spécialistes.

Après la naissance, le bébé doit être nourri au biberon à l'aide de dispositifs orthopédiques spécifiques. Des dispositifs orthopédiques préopératoires peuvent faciliter l'alimentation du bébé et réduire l'écart entre ses seins et ses lèvres.

Entre trois et six mois, les bébés subissent souvent une chirurgie des lèvres pour améliorer leur apparence et faciliter leur alimentation. Entre neuf et dix-huit mois, une chirurgie du palais est pratiquée pour améliorer leur prononciation et réduire les risques d'étouffement pendant les repas ; la pose de drains transtympaniques prévient les otites moyennes.

Entre 1 et 5 ans, les enfants ont besoin d'orthophonie, de contrôles dentaires réguliers et de tests auditifs réguliers pour établir les bases de leur communication et de leur santé.

Entre 6 et 10 ans, l'orthodontiste procédera à l'expansion de la mâchoire et aux premières mesures orthodontiques, et préparera la greffe osseuse alvéolaire, qui est généralement réalisée lorsque les canines permanentes commencent à faire éruption.

Entre 10 et 15 ans, les enfants suivent un traitement orthodontique complet et peuvent nécessiter une intervention chirurgicale de la parole si les troubles de l'élocution persistent. Entre 16 et 21 ans, si la mâchoire supérieure est sous-développée, une chirurgie maxillo-faciale, ainsi qu'une chirurgie des lèvres et du nez, peuvent être nécessaires pour améliorer l'apparence.

Après 21 ans, le traitement passe à la phase de maintien avec stabilisation orthodontique, soins dentaires réguliers et soutien psychologique à long terme.

Le rôle des parents

Dans l'ensemble du plan de traitement, les parents jouent un rôle déterminant. Quelle que soit la compétence de l'équipe médicale, la coopération, la patience et l'amour des parents sont essentiels à la réussite du traitement.

Les parents doivent respecter le calendrier des examens et des traitements, prendre soin de l'enfant après l'opération en suivant les instructions, encourager la pratique quotidienne de la prononciation et veiller à une bonne hygiène bucco-dentaire ainsi qu'à une alimentation équilibrée . Surtout, ils doivent soutenir l'enfant, l'aider à surmonter ses complexes et à s'intégrer pleinement à la société et auprès de ses amis.

Prof. Dr. Vo Truong Nhu Ngoc

Source : https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm