Quels sont les types courants de malformations congénitales chez les enfants vietnamiens et comment les traiter de manière globale ?

La fente labio-palatine (également appelée fente labio-palatine) est l'une des malformations congénitales les plus courantes au monde, touchant environ un nouveau-né sur 700. Au Vietnam, des milliers d'enfants naissent avec cette malformation chaque année.

Le docteur Nguyen Van Dau, ancien chef du service maxillo-facial de l'hôpital pédiatrique 1, prend en charge des enfants atteints de fentes labiales et palatines - Photo : TTD

Il ne s’agit pas seulement d’une anomalie physique, mais elle entraîne également de nombreuses difficultés liées à l’alimentation, au langage, à l’audition, à l’esthétique et même à des problèmes psychosociaux.

Le traitement d'une fente labio-palatine n'est pas une intervention unique, mais un long parcours, qui s'étend souvent de la naissance à l'âge adulte. Au cours de ce processus, les enfants doivent subir de nombreuses interventions, notamment la chirurgie labio-palatine, la greffe osseuse alvéolaire, l'orthodontie, l'orthophonie et le soutien psychologique.

Par conséquent, la prise en charge des enfants atteints de fente labiale et palatine est toujours considérée comme un plan global, nécessitant une coordination étroite de nombreuses spécialités médicales ainsi que le soutien du patient par la famille.

Pourquoi la fente labiale et palatine nécessite-t-elle un traitement complet ?

La fente labio-palatine est une malformation complexe, car elle affecte de nombreux organes et fonctions du corps de l'enfant. Dès la naissance, les enfants peuvent avoir des difficultés à manger et à boire, car ils ne peuvent pas créer de pression négative dans la cavité buccale pour téter, s'étouffent facilement avec du lait, vomissent, prennent du poids lentement et sont exposés à un risque de malnutrition et de maladies respiratoires.

Lorsque les enfants atteignent l’âge d’apprendre à parler, une fente palatine provoque l’échappement du flux d’air par le nez, créant une voix nasale, ce qui rend difficile pour eux de parler clairement, entravant ainsi le processus de communication.

De plus, la plupart des enfants atteints de fente palatine présentent également un dysfonctionnement de la trompe d'Eustache, entraînant des otites moyennes récurrentes et une perte auditive. La perte auditive rend l'apprentissage de la parole encore plus difficile. Concernant le développement maxillo-facial, les fentes palatines exposent les enfants à une malocclusion, des dents malformées, une mâchoire supérieure sous-développée, des bourgeons dentaires manquants ou des dents dans la zone de la fente qui ne poussent pas en raison d'un manque d'os.

Ces anomalies affectent non seulement la mastication, mais ont également un impact important sur l'esthétique faciale. De plus, les facteurs psychosociaux constituent un fardeau : les enfants aux visages différents sont souvent victimes de moqueries de leurs camarades, développent facilement un complexe d'infériorité, éprouvent des difficultés d'intégration et ont des difficultés à se construire.

Tous ces impacts multidimensionnels montrent qu'aucun médecin ni aucune méthode ne peuvent à eux seuls résoudre complètement le problème. Seule la coordination de nombreuses spécialités et un plan de soins complet et continu, de la naissance à l'âge adulte, permettent aux enfants de s'épanouir pleinement sur le plan physique et mental.

Spécialités impliquées dans le traitement

Une équipe complète de traitement des fentes labio-palatines comprend généralement plusieurs spécialistes aux rôles différents. Au cœur du processus se trouve le chirurgien plasticien ou cranio-facial, qui pratique des interventions chirurgicales majeures telles que la réparation des lèvres et du palais, la greffe osseuse alvéolaire, la reconstruction de la mâchoire ou la reconstruction nasale.

Ils sont accompagnés de nombreux médecins de différentes spécialités. Les ORL surveillent et traitent les affections de l'oreille moyenne et posent des tubes de ventilation pour prévenir la perte auditive.

L'orthodontiste est chargé de gérer le développement des mâchoires et des dents, d'effectuer des traitements orthodontiques en plusieurs étapes, de préparer la greffe osseuse alvéolaire et d'effectuer une chirurgie de la mâchoire si nécessaire.

Parallèlement, le dentiste pédiatrique surveillera l'éruption dentaire, assurera des soins dentaires préventifs et traitera les caries dès la première année de vie. Le prothésiste dentaire prend également en charge les défauts dentaires grâce à des appareils de recouvrement d'arcade ou des restaurations dentaires pour aider les enfants à mieux manger et à mieux parler.

L'orthophoniste fait partie intégrante de cette équipe. Il accompagne l'enfant dès sa naissance pour l'aider à allaiter et à manger, puis assure des séances d'orthophonie pendant de nombreuses années. L'audiologiste joue également un rôle important dans les bilans auditifs réguliers, en collaboration avec l'oto-rhino-laryngologiste pour traiter les problèmes de perte auditive.

Outre les cliniciens spécialisés, les infirmières et les coordinateurs constituent des liens essentiels entre les familles et l'équipe médicale, aidant les parents à comprendre les soins à domicile et à gérer les rendez-vous complexes. Les psychologues aident les enfants à surmonter l'anxiété et la culpabilité, et les parents à gérer le stress.

Les travailleurs sociaux mettent les familles en contact avec les ressources communautaires, l'aide financière et les assurances. Les généticiens aident également à expliquer la cause de l'anomalie et à la conseiller sur le risque de récidive lors de futures grossesses.

Mme Kathy (couverture droite) – Présidente d'Opération Sourire avec ses collègues à l'occasion du 35e anniversaire de l'organisation au Vietnam. Opération Sourire a soutenu des dizaines de milliers d'enfants atteints de fentes labio-palatines. Photo : LAN ANH

Feuille de route du traitement de la naissance à l'âge adulte

Le traitement d'une fente labio-palatine est un long processus divisé en plusieurs étapes. L'échographie permet de détecter la malformation avant même la naissance, ce qui permet aux parents de bénéficier d'un conseil génétique, d'une préparation psychologique et de l'accès à une équipe de spécialistes.

Après la naissance, le bébé doit être nourri au biberon. Des dispositifs orthopédiques préopératoires peuvent être utilisés pour faciliter l'allaitement et réduire l'écart entre les repas.

Entre trois et six mois, les bébés subissent souvent une chirurgie des lèvres pour améliorer leur apparence et faciliter leur alimentation. Entre neuf et dix-huit mois, une chirurgie du palais est pratiquée pour aider les enfants à mieux prononcer et réduire les risques d'étouffement en mangeant, associée à la pose d'aérateurs auriculaires pour prévenir les otites moyennes.

Entre 1 et 5 ans, les enfants ont besoin d’orthophonie, de contrôles dentaires réguliers et de tests auditifs réguliers pour établir les bases de la communication et de la santé.

Entre 6 et 10 ans, l'orthodontiste effectuera l'expansion de la mâchoire et les premières mesures orthodontiques, et préparera la greffe osseuse alvéolaire, qui est généralement réalisée lorsque les canines permanentes commencent à faire éruption.

Entre 10 et 15 ans, les enfants bénéficient d'un traitement orthodontique complet et peuvent nécessiter une intervention chirurgicale orthophonique supplémentaire si les troubles de la parole persistent. Entre 16 et 21 ans, si la mâchoire supérieure est sous-développée, une chirurgie de la mâchoire, des lèvres et du nez peut être nécessaire pour améliorer l'apparence.

Après 21 ans, le traitement passe à la phase d’entretien avec stabilisation orthodontique, soins dentaires réguliers et soutien psychologique à long terme.

Le rôle des parents

Dans tout le plan de traitement, les parents sont un facteur déterminant. Quel que soit le professionnalisme de l'équipe médicale, la coopération, la patience et l'amour des parents sont la clé du succès.

Les parents doivent suivre le programme d'examens et de traitements, prendre soin de leur enfant après l'opération conformément aux instructions, favoriser une pratique quotidienne de la prononciation, maintenir une hygiène bucco-dentaire et une alimentation équilibrée . Plus important encore, ils doivent encourager l'enfant à surmonter son complexe d'infériorité et à s'intégrer avec confiance à la vie sociale et amicale.

Professeur Dr Vo Truong Nhu Ngoc

Source: https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm