Ces héros méconnus élèvent des enfants atteints de maladies rares.

Mme Q. fait faire de la physiothérapie à son enfant - Photo : Fournie par la famille.

« Quand j’ai appris que mon enfant était atteint d’une maladie rare, j’étais complètement anéantie. Même en dormant, je n’arrive pas à oublier cette douleur », a raconté Mme PTNN (33 ans, résidant dans le district 12 de Hô Chi Minh-Ville), évoquant les moments les plus douloureux de sa vie.

Je veux sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer sauver mon enfant...

Mme TTTQ collecte des fonds pour sauver son fils de 3 ans.

Je prendrai soin de toi tant que tu seras avec moi.

Durant les 9 mois et 10 jours de sa grossesse, Mme N. et son enfant à naître étaient en parfaite santé.

À sa naissance, sa fille semblait en parfaite santé, comme n'importe quel autre nouveau-né. Cependant, au bout de trois jours seulement, elle a présenté une respiration anormalement faible. Les médecins ont suspecté une pneumonie ou un trouble métabolique et l'ont transférée en urgence à l'hôpital pour enfants n° 1.

Le médecin a alors prescrit des examens à l'enfant et a diagnostiqué chez lui un trouble du métabolisme des protéines.

« Quand j’ai eu mon premier enfant, je ne connaissais rien à cette maladie. Au début, je pensais que c’était un simple trouble digestif. Puis, j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Plus j’en lisais, plus je me sentais déprimée ! » a raconté Mme N.

L'enfant de Mme N. a pu quitter l'hôpital après près de deux mois de traitement. De sa sortie jusqu'à l'âge de 17 mois, son développement s'est déroulé presque normalement. À ce moment-là, Mme N. et son mari ont retrouvé espoir.

Elle pense que « même si mon enfant souffre d'une maladie rare et grave, si je prends bien soin de lui, il pourra quand même se développer, même s'il se développera plus lentement que les autres enfants du même âge. »

À 17 mois, mon enfant pouvait s'appuyer sur des objets pour se tenir debout, avait prononcé ses premiers mots adorables, « Papa… Papa », et ses dents commençaient même à pousser. Pourtant, à ce moment précis où nous fondions tant d'espoir sur notre enfant, celui-ci a été victime d'un épisode aigu de syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA), une affection potentiellement mortelle.

Mes parents m'ont emmené d'urgence à l'hôpital pour enfants n° 1, mais j'avais déjà subi des lésions cérébrales. Le jour de ma sortie, j'étais comme un enfant complètement différent.

Je ne peux plus m'asseoir ni marcher. Je reste allongée et je pleure. Je ne dors plus la nuit non plus ; je me réveille en sursaut sans cesse et j'ai dû prendre des sédatifs. Depuis, j'ai été hospitalisée et renvoyée chez moi à plusieurs reprises.

La santé de son enfant étant fragile, Mme N. devait consacrer de plus en plus de temps à ses soins. Elle a finalement quitté son emploi pour rester à la maison et s'occuper de lui. Son mari est le seul soutien de famille.

Le régime alimentaire de l'enfant doit être préparé conformément aux directives du service de nutrition de l'hôpital pour enfants 1. Les légumes, la viande et le poisson doivent être pesés précisément en grammes avant la préparation des repas pour l'enfant.

Comme son enfant était nourri par une sonde insérée par la narine et descendant directement jusqu'à l'estomac, après avoir préparé la nourriture, Mme N. devait la broyer et la pomper dans la sonde pour que son enfant puisse la manger.

Incapable de parler, l'enfant communique avec ses parents par le regard, les expressions du visage et les sourires. S'occupant d'elle depuis près de trois ans, Mme N. a appris à comprendre ses besoins, à percevoir sa joie et sa tristesse… Chaque fois qu'elle la voit sourire et la regarder avec affection, elle partage sa joie.

Avec le temps, Mme N. a fini par accepter cette réalité et elle est déterminée à être un soutien indéfectible pour son enfant aussi longtemps que celui-ci sera à ses côtés.

La fille de Mme N. (qui porte un ruban rouge dans les cheveux) est tenue par le Dr Nguyen Thi Thanh Huong, directrice adjointe de l'hôpital pour enfants n° 1, lors de la journée des maladies rares qui s'est tenue récemment à l'hôpital pour enfants n° 1. – Photo : THUY DUONG

Les deux enfants sont atteints d'une maladie rare.

« J’ai donné naissance à ma première fille en 2009, et trois ans plus tard, elle est décédée. À l’époque, les médecins n’avaient pas pu déterminer la cause de sa maladie », a déclaré Mme PTP (49 ans, résidant dans le district 1 de Hô Chi Minh-Ville).

Deux ans plus tard, un petit garçon est né avec des symptômes similaires. Au départ, le fils de Mme P. était en bonne santé et se portait normalement, mais au cinquième jour, il a commencé à montrer des signes de léthargie et d'intoxication alimentaire.

Mme P. a emmené son bébé à l'hôpital pour enfants de la ville pour un examen, où le médecin a déclaré que tout allait bien. Deux jours plus tard, elle a ramené le bébé à l'hôpital pour un autre contrôle. Cette fois, le médecin a admis le bébé en néonatalogie. Il l'a examiné et a effectué des analyses de sang, mais n'a rien trouvé d'anormal.

Cet après-midi-là, l'enfant a cessé de respirer et les médecins ont dû la réanimer, après quoi elle a pu quitter l'hôpital. Plus tard, elle a dû être de nouveau admise au service de neurologie...

Comme son deuxième enfant présentait exactement les mêmes symptômes que le premier, Mme P. était constamment inquiète. Elle a consulté Internet pour lire des articles sur cette maladie chez les nouveau-nés.

Elle a lu qu'un médecin de l'hôpital national pour enfants de Hanoï avait soigné un enfant atteint d'une maladie rare dont les symptômes étaient exactement les mêmes que ceux de son enfant ; elle a donc contacté le médecin et s'est envolée pour Hanoï le lendemain.

À ce moment-là, son enfant avait sept mois. Bien qu'aucun test n'ait été effectué, le médecin, se basant uniquement sur l'examen du visage de l'enfant et la description des symptômes, a estimé à 90 % la probabilité qu'il souffre d'un trouble du métabolisme des protéines.

L'échantillon prélevé sur votre enfant a dû être envoyé en France. Les résultats ont confirmé que votre enfant était atteint de la maladie, comme le médecin l'avait prédit.

Après de longs jours d'inquiétude concernant la maladie de son fils, Mme P. éprouve désormais des sentiments mêlés de joie et de tristesse. Joie car la maladie de son fils a été diagnostiquée, mais tristesse car il est atteint de cette maladie rare.

Depuis, sa famille a suivi les protocoles de traitement prescrits par les médecins. Plus tard, son enfant a été soigné à l'hôpital pour enfants n° 1.

Le fils de Mme P., âgé de 11 ans, est tenu par son père lors d'une journée de sensibilisation aux maladies rares organisée récemment à l'hôpital pour enfants 1 - Photo : THUY DUONG

Je n'ai jamais cessé d'espérer sauver mon enfant.

Voici Mme TTTQ (36 ans, résidant dans le district de Binh Thanh, à Hô Chi Minh-Ville). Mme Q. mène une campagne indépendante pour récolter des fonds dans l'espoir de sauver son fils.

Son fils, HBMV, âgé de 3 ans, souffre d'amyotrophie spinale.

Auparavant, comme d'autres bébés atteints de cette maladie, V. refusait de se retourner ou de lever la tête lorsqu'il était sur le ventre. Mme Q. a emmené son fils chez le médecin, qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale. À ce moment-là, son fils avait 10 mois.

« Je me souviens encore très bien du jour où j'ai reçu les résultats des tests de mon enfant. J'ai fondu en larmes et j'ai failli m'effondrer lorsque le médecin m'a annoncé qu'il n'existait actuellement aucun traitement pour la maladie de mon enfant au Vietnam, qu'elle ne vivrait peut-être pas au-delà de deux ans, ou que si elle survivait, elle serait paralysée à vie », a raconté Mme Q.

Mme Q et son mari ont cherché activement des programmes, des organisations et des hôpitaux, tant au niveau national qu'international, dans l'espoir que leur enfant puisse avoir accès à des médicaments et à un traitement le plus tôt possible.

Il semblait que l'espoir lui avait souri lorsque son enfant avait été sélectionné pour participer à la loterie d'une subvention pour le médicament Zolgensma des États-Unis (d'une valeur de 2 millions de dollars, soit l'équivalent de 50 milliards de VND), mais après plus d'un an d'attente, aucun miracle ne s'est produit.

Le jour du deuxième anniversaire de son enfant, Mme Q. a reçu un avis l'informant que son enfant avait été retiré du programme car celui-ci était réservé aux enfants de moins de deux ans.

« Tout espoir semblait s'effondrer, j'avais le cœur brisé en voyant les épreuves que ma petite fille traversait depuis plus de deux ans. Mais si elle était si courageuse, pourquoi une mère comme moi aurait-elle baissé les bras ? », a confié Mme Q., émue.

L’espoir a été ravivé lorsque Mme Q a appris que le Zolgensma avait été approuvé pour le traitement de l’amyotrophie spinale chez les enfants de plus de 2 ans aux États-Unis, et que certains pays européens l’avaient également approuvé pour les enfants dont le poids correspondait à la fourchette prescrite.

Elle a contacté un hôpital à Dubaï et a confirmé que celui-ci acceptait les enfants de plus de 2 ans pesant moins de 21 kg pour y être soignés.

« C'était comme si une personne en train de se noyer trouvait soudain une bouée de sauvetage au milieu de l'océan. Je voulais sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer le sauver… »

Au Vietnam, 100 maladies rares ont été recensées, touchant 6 millions de personnes, dont 58 % sont des enfants. Et rien ne saurait mesurer l'amour et l'espoir des mères qui prennent soin de leurs enfants atteints de maladies rares, comme Mmes N., P. et Q.

Mme PTP a confié que même si son enfant a maintenant 11 ans, son mari et elle doivent toujours s'occuper de lui comme s'il s'agissait d'un bébé de seulement 2 ou 3 mois. Il faut que quelqu'un soit constamment avec lui, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, même pendant son sommeil.

Les bébés sursautent souvent lorsqu'ils dorment, les parents doivent donc être là pour leur tenir la main.

« Malgré tout, ma fille adore sortir avec ses parents. Dès qu'elle comprend qu'elle va sortir, elle lève la tête et les deux mains. Tous les soirs, mon mari et moi l'emmenons nous promener à tour de rôle pour qu'elle puisse voir le supermarché et les rues », a raconté Mme P.

Source: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm