Des « guerriers » silencieux qui élèvent des enfants atteints de maladies rares

Mme Q. fait suivre une thérapie physique à son enfant. – Photo fournie par la famille

« Quand j’ai appris que mon enfant était atteint d’une maladie rare, j’étais anéantie. Même en dormant, je n’arrive pas à oublier cette douleur », a raconté Mme PTNN (33 ans, habitant le 12e arrondissement d’Hô-Chi-Minh-Ville), évoquant les moments les plus douloureux de sa vie.

Je veux sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer sauver mon enfant...

Mme TTTQ collecte des fonds pour sauver son fils de 3 ans.

Je prendrai soin de vous tant que vous serez ici.

Durant les 9 mois et 10 jours de grossesse, la santé de Mme N et celle du fœtus étaient parfaitement normales.

À sa naissance, sa fille était tout à fait normale. Cependant, trois jours plus tard, sa respiration est devenue anormalement faible. Les médecins ont suspecté une pneumonie ou un trouble métabolique et l'ont transférée en urgence à l'hôpital pour enfants n° 1.

Ici, le médecin a examiné le bébé et a diagnostiqué chez lui un trouble du métabolisme des protéines.

« Quand j’ai eu mon premier enfant, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Au début, je pensais que c’était un trouble digestif. Puis j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Plus je lisais, plus je me sentais déprimée ! », a raconté Mme N.

L'enfant de Mme N. a pu quitter l'hôpital après près de deux mois de traitement. De sa sortie jusqu'à l'âge de 17 mois, son développement a été quasi normal. À ce moment-là, Mme N. et son mari étaient remplis d'espoir.

Elle a déclaré : « Mon enfant est atteint d'une maladie rare et grave, mais si je prends bien soin de lui, il pourra tout de même se développer, même si ce sera plus lentement que les autres enfants de son âge. »

À 17 mois, le bébé savait déjà se tenir debout en s'appuyant sur les mains, prononçait ses premiers mots adorables « papa… papa » et ses dents commençaient même à pousser. Pourtant, au moment où ses parents fondaient tant d'espoir, le bébé a été victime d'une crise d'épilepsie aiguë, une urgence vitale.

Mes parents m'ont emmené aux urgences de l'hôpital pour enfants n° 1, mais j'avais des lésions cérébrales. Le jour de ma sortie, j'étais comme un enfant complètement différent.

Je ne pouvais plus m'asseoir ni marcher. Je restais allongée à pleurer. Je ne dormais pas la nuit, j'étais constamment en train de sursauter et je devais prendre davantage de sédatifs. Dès lors, j'ai été hospitalisée et renvoyée chez moi à plusieurs reprises.

La santé de son enfant étant fragile, Mme N. doit consacrer de plus en plus de temps à s'en occuper. Elle a donc quitté son emploi pour rester à la maison et se consacrer à son enfant. Son mari gère les finances familiales.

L'alimentation de votre enfant doit être préparée conformément aux instructions du service de nutrition de l'hôpital pour enfants 1. Les légumes, la viande et le poisson doivent être pesés avec précision pour connaître leur poids en grammes avant de préparer les repas de votre enfant.

Comme son enfant est nourri par une sonde insérée par les narines et directement dans l'estomac, après avoir préparé les aliments, Mme N. doit les broyer et les donner à manger à son enfant par la sonde.

Ne pouvant prononcer un mot, l'enfant communique avec ses parents par le regard, les expressions du visage et les sourires. Après s'être occupée de lui pendant près de trois ans, Mme N. a appris à le comprendre, à percevoir ses désirs, sa joie ou sa tristesse… Chaque fois qu'elle le voit sourire et regarder sa mère avec amour, elle partage sa joie.

Avec le temps, Mme N. a accepté cette vérité et elle a décidé d'être un soutien indéfectible pour son enfant jusqu'à son dernier souffle.

La fille de Mme N. (coiffée d'un ruban rouge) était tenue par le Dr Nguyen Thi Thanh Huong, directrice adjointe de l'hôpital pour enfants n° 1, lors de la journée des maladies rares organisée récemment à l'hôpital pour enfants n° 1. – Photo : THUY DUONG

Deux enfants atteints d'une maladie rare

« J’ai donné naissance à ma première fille en 2009 et elle est décédée seulement trois ans plus tard. À l’époque, le médecin n’avait pas pu déterminer ce dont elle souffrait », a déclaré Mme PTP (49 ans, résidant dans le district 1 de Hô Chi Minh-Ville).

Deux ans plus tard, un petit garçon est né avec les mêmes symptômes que sa mère. À la naissance, le fils de Mme P. était en bonne santé et semblait normal, mais au bout de cinq jours, il a commencé à montrer des signes de léthargie et d'intoxication alimentaire.

Mme P. a emmené le bébé à l'hôpital pour enfants de la ville pour un examen de contrôle, et le médecin a déclaré que tout allait bien. Deux jours plus tard, elle a ramené le bébé à l'hôpital pour un autre examen. Cette fois, le médecin a admis le bébé au service de néonatologie. Le médecin a examiné le bébé et a effectué des analyses de sang, mais n'a rien trouvé d'anormal.

Cet après-midi-là, le bébé a cessé de respirer. Les médecins ont dû lui prodiguer des soins d'urgence, puis l'ont renvoyé chez lui. La fois suivante, il a dû être admis au service de neurologie…

Comme son deuxième enfant présentait les mêmes symptômes que le premier, Mme P. était très inquiète. Elle a consulté Internet pour lire des articles sur les maladies néonatales.

Elle a lu qu'un médecin de l'hôpital national pour enfants de Hanoï avait soigné un enfant atteint d'une maladie rare présentant des symptômes identiques à ceux de son enfant ; elle a donc contacté le médecin et s'est envolée pour Hanoï le lendemain.

À ce moment-là, son enfant avait sept mois. Bien qu'elle n'ait fait aucun test, le médecin, se basant uniquement sur l'apparence de son enfant et la description des symptômes, a estimé à 90 % que son enfant souffrait d'un trouble du métabolisme des protéines.

L'échantillon prélevé sur son enfant a dû être envoyé en France. Les résultats ont confirmé que son enfant était atteint de la maladie, comme le médecin l'avait prédit.

Après de longs jours d'inquiétude concernant la maladie de son fils, Mme P. éprouve des sentiments partagés maintenant que le diagnostic est posé. Elle est soulagée que la maladie de son fils ait enfin été diagnostiquée, mais triste car il est atteint de cette maladie rare.

Depuis, sa famille a suivi le traitement prescrit par les médecins. Plus tard, son enfant a été soigné à l'hôpital pour enfants n° 1.

Le fils de Mme P., âgé de 11 ans, était tenu par son père lors de la journée consacrée aux maladies rares qui s'est tenue récemment à l'hôpital pour enfants 1. - Photo : THUY DUONG

N'arrêtez jamais d'espérer sauver votre enfant

Voici Mme TTTQ (36 ans, résidant dans le district de Binh Thanh, à Hô Chi Minh-Ville). Mme Q. collecte des fonds elle-même dans l'espoir d'offrir une chance de sauver son fils.

Son fils, HBMV, âgé de 3 ans, est atteint d'amyotrophie spinale.

Comme d'autres enfants atteints de cette maladie, le petit V. refusait de se retourner ou de lever la tête lorsqu'il était sur le ventre. Mme Q. a emmené son enfant chez le médecin, qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale. Son fils avait alors 10 mois.

« Je me souviens encore très bien du jour où j'ai reçu les résultats des tests de mon enfant. Je n'ai pu que pleurer et j'ai failli m'effondrer lorsque le médecin m'a annoncé qu'il n'existait actuellement aucun traitement pour la maladie de mon enfant au Vietnam. Mon enfant ne vivrait peut-être pas au-delà de l'âge de deux ans, ou s'il survivait, il ne pourrait plus jamais marcher », a déclaré Mme Q.

Mme Q. et son mari ont recherché de nombreux programmes, organisations et hôpitaux, tant au pays qu'à l'étranger, dans l'espoir que leur enfant puisse avoir accès aux médicaments et aux traitements le plus rapidement possible.

L'espoir semblait renaître lorsque mon enfant a été sélectionné pour participer au programme de loterie visant à financer le médicament américain Zolgensma (d'une valeur de 2 millions de dollars américains, soit l'équivalent de 50 milliards de dongs vietnamiens), mais après plus d'un an d'attente, aucun miracle ne s'est produit pour mon enfant.

Le jour du deuxième anniversaire de son enfant, Mme Q. a reçu un avis l'informant que son enfant était retiré du programme car celui-ci était réservé aux enfants de moins de deux ans.

« Tous mes espoirs semblaient s'être effondrés, mon cœur se serrait en voyant comment mon petit enfant s'était battu pendant ces deux dernières années. Mais si mon enfant était si résilient, pourquoi une mère comme moi aurait-elle abandonné ? », a confié Mme Q., émue.

L'espoir renaît lorsque Mme Q. apprend que le médicament Zolgensma a été approuvé pour traiter les enfants de plus de 2 ans atteints d'amyotrophie spinale aux États-Unis et que certains pays européens l'ont également approuvé pour les enfants dont le poids respecte la réglementation.

Elle a contacté un hôpital à Dubaï et a reçu la confirmation que celui-ci acceptait les soins pour les enfants de plus de 2 ans et pesant moins de 21 kg.

« J'étais comme une personne qui se noie et à qui l'on aurait tendu une bouée de sauvetage au milieu de l'océan. Je voulais sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer le sauver... »

Au Vietnam, on recense 100 maladies rares touchant 6 millions de personnes, dont 58 % sont des enfants. L'amour et l'espoir des mères qui prennent soin d'enfants atteints de maladies rares, comme Mmes N., P. et Q., sont incommensurables.

Mme PTP a confié que son enfant a maintenant 11 ans, mais qu'elle et son mari doivent toujours s'occuper de lui comme d'un bébé de 2 ou 3 mois. Il faut qu'il y ait toujours quelqu'un avec lui, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, même pendant son sommeil.

Lorsqu'ils dorment, les enfants sursautent souvent, c'est pourquoi les parents doivent être là pour leur tenir la main.

« Cependant, mon enfant adore sortir avec ses parents. Dès qu'il sait qu'il va sortir, il lève la tête et les bras. Tous les soirs, mon mari et moi l'emmenons nous promener à tour de rôle pour qu'il puisse voir le supermarché et les rues », a déclaré Mme P.

Source: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm