Mme Q. suit des séances de physiothérapie pour son enfant. Photo : fournie par la famille.
« Quand j'ai appris que mon enfant était atteint d'une maladie rare, j'étais complètement anéantie. Même dans mon sommeil, je n'arrive pas à oublier cette douleur. » – Mme PTNN (33 ans, habitant le 12e arrondissement de Hô-Chi-Minh-Ville) a raconté les moments les plus douloureux de sa vie.
Mme TTTQ collecte des fonds pour sauver son fils de 3 ans.
Je prendrai soin de toi tant que tu seras là
Durant les 9 mois et 10 jours de grossesse, la santé de Mme N et du fœtus étaient tout à fait normales.
À la naissance de sa fille, elle était aussi normale que n'importe quel nouveau-né. Cependant, après seulement trois jours, sa respiration est devenue anormalement faible. Les médecins ont suspecté une pneumonie ou un trouble métabolique et l'ont transférée à l'hôpital pédiatrique n° 1 pour des soins d'urgence.
Ici, le médecin a testé le bébé et lui a diagnostiqué un trouble du métabolisme des protéines.
« Quand j'ai eu mon premier enfant, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Au début, je pensais que c'était un trouble digestif. Puis j'ai commencé à faire des recherches sur Internet. Plus je lisais, plus je me sentais déprimée ! », raconte Mme N.
L'enfant de Mme N. a quitté l'hôpital après près de deux mois de traitement. De sa sortie jusqu'à l'âge de 17 mois, son développement s'est déroulé presque normalement. À cette époque, Mme N. et son mari nourrissaient beaucoup d'espoir.
Elle a déclaré : « Mon enfant est atteint d’une maladie rare et grave, mais si je prends bien soin de lui, il peut encore se développer, mais plus lentement que ses pairs. »
À 17 mois, le bébé savait déjà se tenir les mains pour se lever, prononçait ses premiers mots adorables « papa… papa » et commençait même à faire ses dents. Cependant, alors que ses parents fondaient beaucoup d'espoir, le bébé a été victime d'une crise d'épilepsie aiguë, une maladie potentiellement mortelle.
Mes parents m'ont emmené aux urgences de l'hôpital pour enfants n° 1, mais j'avais des lésions cérébrales. Le jour de ma sortie, j'étais comme un enfant complètement différent.
Je ne pouvais plus m'asseoir ni marcher. Je restais allongée et pleurais. Je n'arrivais pas à dormir la nuit, j'étais constamment surprise et je devais prendre davantage de sédatifs. À partir de ce moment-là, j'ai été hospitalisée et j'ai dû sortir sans cesse.
La santé de son enfant étant précaire, Mme N. doit consacrer de plus en plus de temps à s'en occuper. Elle a maintenant quitté son emploi pour rester à la maison et s'occuper de son enfant. Son mari gère les finances de la famille.
Le régime alimentaire de votre enfant doit être préparé selon les instructions du service de nutrition de l'hôpital pour enfants 1. Les légumes, la viande et le poisson doivent être pesés avec précision pour voir combien de grammes avant de préparer la nourriture pour votre enfant.
Parce que son enfant mange à l’aide d’un tube inséré dans les narines et directement dans l’estomac, après avoir préparé la nourriture, Mme N. doit broyer la nourriture et la donner à son enfant par le tube.
Ne pouvant prononcer un mot, l'enfant communique avec ses parents par le regard, les expressions du visage et le sourire. Après avoir pris soin de lui pendant près de trois ans, Mme N. a compris ses désirs, qu'il soit heureux ou triste… Chaque fois qu'elle le voit sourire et regarder sa mère avec amour, elle se sent heureuse avec lui.
Au fil du temps, Mme N. a accepté cette vérité et elle a décidé d’être le soutien solide de son enfant jusqu’au jour où celui-ci serait encore avec elle.
La fille de Mme N (portant un nœud rouge sur la tête) était tenue par le Dr Nguyen Thi Thanh Huong - directrice adjointe de l'hôpital pour enfants 1 - lors de la journée des maladies rares qui s'est récemment tenue à l'hôpital pour enfants 1 - Photo : THUY DUONG
Deux enfants atteints d'une maladie rare
« J'ai donné naissance à ma première fille en 2009 et elle est décédée seulement trois ans plus tard. À l'époque, le médecin n'arrivait pas à déterminer ce qui n'allait pas chez ma fille », a déclaré Mme PTP (49 ans, résidant dans le 1er arrondissement de Hô-Chi-Minh-Ville).
Deux ans plus tard, un petit garçon est né avec les mêmes symptômes. À la naissance, le fils de Mme P. était encore en bonne santé et normal, mais dès le cinquième jour, il a commencé à montrer des signes de léthargie et d'intoxication lactée.
Mme P. a emmené le bébé à l'hôpital pour enfants de la ville pour un contrôle, et le médecin a déclaré que tout allait bien. Deux jours plus tard, elle a ramené le bébé à l'hôpital pour un autre contrôle. Cette fois, le médecin l'a admis en néonatalogie. Il a examiné le bébé et effectué des analyses de sang, mais n'a rien trouvé d'anormal.
Cet après-midi-là, le bébé a cessé de respirer. Les médecins ont dû lui prodiguer des soins d'urgence, puis l'ont autorisé à quitter l'hôpital. La fois suivante, il a dû être admis en neurologie…
Comme son deuxième enfant présentait les mêmes symptômes que le premier, Mme P. était toujours très inquiète. Elle consultait des articles en ligne sur les maladies des nouveau-nés.
Elle a lu qu'un médecin de l'hôpital national pour enfants de Hanoi avait traité un enfant atteint d'une maladie rare avec des symptômes identiques à ceux du sien, elle a donc contacté le médecin et s'est envolée pour Hanoi le lendemain.
À cette époque, son enfant avait 7 mois. Bien qu'aucun examen n'ait été effectué, le médecin a constaté, à la simple observation du visage de son enfant et à l'écoute des symptômes, que 90 % de son enfant souffrait d'un trouble du métabolisme des protéines.
L'échantillon de sang de son enfant a dû être envoyé en France. Les résultats ont révélé que son enfant était atteint de la maladie, comme le médecin l'avait prédit.
Après avoir passé des jours à s'inquiéter de la maladie de son fils, Mme P. éprouve des sentiments mitigés maintenant que la maladie a été diagnostiquée. Elle est heureuse que la maladie de son fils ait été diagnostiquée, mais triste car son fils est atteint de cette maladie rare.
Depuis, sa famille a suivi le traitement prescrit par les médecins. Plus tard, son enfant a été soigné à l'Hôpital pour enfants n° 1.
Le fils de 11 ans de Mme P. était tenu par son père lors de la journée des maladies rares qui s'est tenue récemment à l'hôpital pour enfants 1 - Photo : THUY DUONG
N'arrêtez jamais d'espérer sauver votre enfant
Voici Mme TTTQ (36 ans, résidant dans le district de Binh Thanh, à Hô-Chi-Minh-Ville). Elle collecte elle-même des fonds dans l'espoir de permettre à son fils de survivre.
Son fils, HBMV, âgé de 3 ans, est atteint d’amyotrophie spinale.
Auparavant, comme d'autres enfants atteints de cette maladie, le petit V. refusait de se retourner ou de lever la tête lorsqu'il était couché sur le ventre. Mme Q. a emmené son enfant chez le médecin, qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale. Son fils avait alors 10 mois.
« Je me souviens encore très bien du jour où j'ai reçu les résultats des tests de mon enfant. J'ai pleuré et j'ai failli m'effondrer lorsque le médecin m'a annoncé qu'il n'existait actuellement aucun remède contre la maladie de mon enfant au Vietnam. Mon enfant pourrait ne pas vivre plus de deux ans, ou même s'il y parvenait, il ne pourrait plus jamais marcher », a déclaré Mme Q.
Mme Q. et son mari ont recherché de nombreux programmes ainsi que des organisations et des hôpitaux au pays et à l’étranger dans l’espoir que leur enfant puisse accéder aux médicaments et aux traitements le plus rapidement possible.
L’espoir semblait sourire lorsque mon enfant a été sélectionné pour participer au programme de loterie pour sponsoriser le médicament américain Zolgensma (d’une valeur de 2 millions USD, soit 50 milliards de VND), mais après plus d’un an d’attente, aucun miracle n’est arrivé à mon enfant.
Le jour du deuxième anniversaire de son enfant, Mme Q. a reçu un avis l’informant que son enfant avait été retiré du programme parce qu’il était réservé aux enfants de moins de deux ans.
« Tous mes espoirs semblaient s'effondrer, j'avais mal au cœur en voyant comment mon petit enfant s'était battu ces deux dernières années. Mais si mon enfant était si résilient, pourquoi une mère comme moi abandonnerait-elle ? », a confié Mme Q. avec émotion.
L'espoir a été de nouveau ouvert lorsque Mme Q. a reçu l'information selon laquelle le médicament Zolgensma avait été approuvé pour traiter les enfants atteints d'amyotrophie spinale de plus de 2 ans aux États-Unis et que certains pays européens l'avaient également approuvé pour les enfants dont le poids était conforme à la réglementation.
Elle a contacté un hôpital à Dubaï et on lui a confirmé que l'hôpital acceptait le traitement des enfants de plus de 2 ans et pesant moins de 21 kg.
« J'étais comme une personne en train de se noyer à qui on a jeté une bouée de sauvetage au milieu de l'océan. Je voulais sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer… »
Au Vietnam, on recense 100 maladies rares, touchant 6 millions de personnes, dont 58 % chez les enfants. Et rien ne peut égaler l'amour et l'espoir maternels des mères qui s'occupent d'enfants atteints de maladies rares comme Mme N., Mme P., Mme Q...
Mme PTP a expliqué que son enfant a maintenant 11 ans, mais qu'elle et son mari doivent toujours s'occuper de lui comme d'un bébé de 2 à 3 mois. Il faut toujours que quelqu'un soit présent avec lui 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, même pendant son sommeil.
Lorsqu'ils dorment, les enfants sont souvent surpris et les parents doivent donc être là pour leur tenir la main.
« Cependant, mon enfant aime beaucoup que ses parents le sortent. Dès qu'il sait qu'il va sortir, il lève la tête et lève les bras. Chaque soir, mon mari et moi l'emmenons en promenade à tour de rôle pour qu'il puisse découvrir le supermarché et les rues », a déclaré Mme P.
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