बिना उंगलियों के निशान वाले लोगों की पीड़ा

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एक दुर्लभ जीन के कारण, बांग्लादेश में एक परिवार के कई पुरुषों के उंगलियों के निशान नहीं होते, जिससे जीवन में कई असुविधाएं होती हैं।

25 वर्षीय अपू सरकार राजशाही शहर के उत्तर में एक गाँव में रहते हैं। वह एक चिकित्सा सहायक हैं, उनके पिता और दादा दोनों किसान हैं। अपू के परिवार के पुरुषों में एक दुर्लभ आनुवंशिक उत्परिवर्तन पाया जाता है जिसके कारण उनके उंगलियों के निशान नहीं होते। यह बीमारी दुनिया में कुछ ही परिवारों को प्रभावित करती है।

अपू के दादा के ज़माने में यह कोई बड़ी बात नहीं थी। लेकिन पिछले कुछ दशकों में, उंगलियों के निशान दुनिया में सबसे महत्वपूर्ण और व्यापक रूप से एकत्र किया जाने वाला बायोमेट्रिक डेटा बन गए हैं। देशों के नागरिक लगभग हर परिस्थिति में इनका इस्तेमाल करते हैं, चाहे वह देश में प्रवेश करना हो या बाहर जाना हो, चुनाव में मतदान करना हो या स्मार्टफोन अनलॉक करना हो।

2008 में, जब अपू एक बच्चा था, बांग्लादेश ने सभी वयस्कों को राष्ट्रीय पहचान पत्र जारी करना शुरू किया। डेटाबेस में सभी के लिए अपनी उंगलियों के निशान अनिवार्य थे। अधिकारी अपू के परिवार की स्थिति देखकर हैरान थे। आखिरकार, लड़के और उसके पिता को "बिना उंगलियों के निशान" वाला पहचान पत्र मिला।

2010 में, पासपोर्ट और ड्राइविंग लाइसेंस पर उंगलियों के निशान अनिवार्य कर दिए गए। कई कोशिशों के बाद, अमल ने मेडिकल सर्टिफिकेट दिखाकर पासपोर्ट हासिल कर लिया। हालाँकि, उसने कभी विदेश यात्रा नहीं की, क्योंकि वह हवाई अड्डे पर होने वाली परेशानियों से डरता है। उसने मोटरसाइकिल लाइसेंस भी नहीं बनवाया है, हालाँकि उसने फीस चुकाई है और टेस्ट पास कर लिया है।

अपू आमतौर पर ड्राइविंग लाइसेंस शुल्क के भुगतान की रसीद अपने पास रखता है, लेकिन यातायात पुलिस द्वारा रोके जाने की स्थिति में यह हमेशा मददगार नहीं होता।

अपू सरकार के परिवार की कम से कम चार पीढ़ियाँ एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं जिसके कारण उनके उंगलियों के निशान नहीं रह जाते। फोटो: बीबीसी — अपू सरकार के परिवार की कम से कम चार पीढ़ियाँ एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं जिसके कारण उनके उंगलियों के निशान नहीं रह जाते। फोटो: *बीबीसी*

2016 में सरकार ने मोबाइल फोन सिम कार्ड खरीदने के लिए राष्ट्रीय डाटाबेस में फिंगरप्रिंट की जांच अनिवार्य कर दी थी।

"जब मैं सिम कार्ड खरीदने गया तो कर्मचारी असमंजस में थे। जब भी मैं सेंसर पर उंगली रखता, उनका सॉफ्टवेयर क्रैश हो जाता," उसने व्यंग्यात्मक मुस्कान के साथ कहा। अपू को उसकी खरीदारी के लिए मना कर दिया गया। उसके परिवार के सभी पुरुष सदस्य अब उसकी माँ के नाम के सिम कार्ड इस्तेमाल करते हैं।

वह और उसका परिवार जिस दुर्लभ और परेशान करने वाली बीमारी से पीड़ित हैं, उसे एडर्मेटोग्लिफ़िया कहते हैं । इसे सबसे पहले 2007 में एक स्विस डॉक्टर पीटर इटिन ने लोकप्रिय बनाया था। उन्होंने 20 साल की एक महिला मरीज़ का मामला दर्ज किया था, जिसे अमेरिका में प्रवेश करने में दिक्कत हो रही थी क्योंकि उसके फिंगरप्रिंट नहीं थे, जबकि उसका चेहरा उसके पासपोर्ट से मिलता था।

मरीज़ की जाँच करने के बाद, प्रोफ़ेसर इतिन ने पाया कि महिला और उसके परिवार के आठ सदस्यों को यह समस्या थी। उनकी उंगलियाँ चिकनी थीं और उनमें पसीने की ग्रंथियाँ कम थीं।

त्वचा विशेषज्ञ एली स्प्रेचर और स्नातकोत्तर छात्रा जन्ना नूसबेक के साथ काम करते हुए प्रोफेसर इटिन ने रोगी के 16 पारिवारिक सदस्यों के डीएनए का अध्ययन किया, जिनमें से सात के फिंगरप्रिंट थे और नौ के नहीं थे।

2011 में, टीम ने SMARCAD1 नामक एक जीन की खोज की, जो परिवार के नौ सदस्यों में उत्परिवर्तित था। उन्होंने पाया कि यही इस दुर्लभ बीमारी का कारण था। उस समय, इस जीन पर कोई लिखित शोध उपलब्ध नहीं था। इस उत्परिवर्तन से उंगलियों के निशान के नुकसान के अलावा कोई अन्य स्वास्थ्य समस्या उत्पन्न नहीं हुई।

प्रोफ़ेसर स्प्रेचर ने कहा कि यह उत्परिवर्तन जीन के एक विशिष्ट भाग को प्रभावित करता है जिसे भुला दिया जाता है और जिसका शरीर में कोई कार्य नहीं होता। इसलिए वैज्ञानिकों को इसे खोजने में वर्षों लग गए।

बाद में विशेषज्ञों ने इस स्थिति का नाम एडर्मेटोग्लिफ़िया रखा। यह एक परिवार की कई पीढ़ियों को प्रभावित कर सकता है। अपू सरकार के चाचा, गोपेश, जो दिनाजपुर में रहते हैं, को पासपोर्ट जारी होने में दो साल लग गए।

बांग्लादेश के एक त्वचा विशेषज्ञ ने पहले अपू परिवार की इस बीमारी का निदान पामर केराटोसिस के रूप में किया था। प्रोफ़ेसर इतिन ने बताया कि यह बीमारी सेकेंडरी एडर्मेटोग्लिफ़िया में विकसित हो गई थी - जो त्वचा के रूखेपन और हथेलियों व तलवों में कम पसीना आने का कारण बन सकती है। सेकर परिवार ने भी इस बीमारी की सूचना दी थी।

सरकार परिवार के लिए, इस बीमारी ने उन्हें तेज़ी से विकसित होते समाज में घुलने-मिलने में मुश्किलें खड़ी कर दी हैं। उनके पिता, अमल सरकार, ने अपना ज़्यादातर जीवन बिना किसी रुकावट के बिताया है, लेकिन उन्हें अपने बेटे के लिए बहुत दुःख होता है।

उन्होंने कहा, "मैं इसे नियंत्रित नहीं कर सकता क्योंकि यह आनुवांशिक है। लेकिन अपने बच्चों को हर तरह की समस्याओं से जूझते देखना मुझे बहुत दुख पहुँचाता है।"

अमल सरकार की उँगलियों के सिरे, बिना किसी निशान के। फोटो: बीबीसी — अमल सरकार की उँगलियों के सिरे, बिना किसी निशान के। फोटो: *बीबीसी*

अमल और अपू को हाल ही में एक मेडिकल सर्टिफिकेट दिखाने के बाद एक नया पहचान पत्र जारी किया गया। इस कार्ड में रेटिना स्कैन और चेहरे की पहचान सहित अन्य बायोमेट्रिक डेटा का इस्तेमाल होता है। हालाँकि, वे अभी भी सिम कार्ड नहीं खरीद सकते और न ही ड्राइविंग लाइसेंस प्राप्त कर सकते हैं। पासपोर्ट बनवाना भी एक लंबी और श्रमसाध्य प्रक्रिया है।

"मैं अपनी स्थिति इतनी बार समझाते-समझाते थक गया हूँ। मैंने कई जगहों से सलाह ली है, लेकिन कोई भी मुझे कोई ठोस जवाब नहीं दे पा रहा है। कई लोगों ने मुझे अदालत जाने की सलाह दी है, और अगर सब कुछ नाकाम रहा, तो शायद मुझे सचमुच ऐसा करना पड़े।" अपू को उम्मीद है कि उसे बांग्लादेश से बाहर यात्रा करने के लिए पासपोर्ट मिल जाएगा।

थुक लिन्ह ( बीबीसी, ओडिटी सेंट्रल के अनुसार)

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