थैलेसीमिया के उपचार में चुनौतियाँ

क्यूटीओ - थैलेसीमिया, जिसे जन्मजात हीमोलिटिक एनीमिया (टीएमबीएस) भी कहा जाता है, अभी भी चिकित्सा उद्योग के लिए सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक है। चूँकि इस बीमारी का पूरी तरह से इलाज संभव नहीं है, इसलिए यह मरीजों को जीवन भर अस्पताल में रहने के लिए मजबूर करती है। जटिल उपचार प्रक्रिया और नियमित रक्त आधान तथा आयरन उत्सर्जन की भारी लागत न केवल शारीरिक स्वास्थ्य को कमज़ोर करती है, बल्कि मरीजों और उनके परिवारों के लिए बोझ भी बन जाती है।

लगातार दर्द

कुछ समय पहले, ला ले के सीमावर्ती कम्यून की एक व्यावसायिक यात्रा के दौरान, हमारी मुलाक़ात एचवीएन से हुई। 24 साल की उम्र में, एन. अगर टीएमबीएस से पीड़ित न होते, तो अपनी जवानी काम में लगा सकते थे और अपने छोटे परिवार का आनंद ले सकते थे। इस बीमारी ने इस युवक को नाटा और कमज़ोर बना दिया है, उसका शरीर हमेशा थका हुआ रहता है, उसके अंग सुन्न और दर्द से भरे रहते हैं, और उसका स्वास्थ्य इतना अच्छा नहीं है कि वह लंबे समय तक नौकरी कर सके।

"बचपन से ही मैं अक्सर बीमार रहता हूँ। मेरे परिवार को लगा कि मुझ पर किसी "भूत" का साया है, इसलिए उन्होंने एक ओझा को बुलाया, लेकिन इससे कोई फायदा नहीं हुआ। चार साल पहले, दक्षिण में एक फैक्ट्री में काम करने जाने के लिए मेरी स्वास्थ्य जाँच हुई और पता चला कि मुझे टीएमबीएस है। तब से, कुछ तो दुर्गम रास्तों और मेरे परिवार की मुश्किल परिस्थितियों के कारण, और कुछ इसलिए कि मुझे यह बीमारी खतरनाक नहीं लगी, मैं कभी-कभार ही अस्पताल जाता था," श्री एन. ने बताया।

टीएमबीएस के कारण रोगी का शरीर छोटा और हमेशा थका हुआ रहता है - फोटो: टीपी

वियतनाम-क्यूबा मैत्री अस्पताल के बाल रोग विभाग में, मिन्ह होआ कम्यून में, 12 वर्षीय डोंग होई, डी.एन.टी.एच. (टीएमबीएस) से पीड़ित कई बच्चों में से एक है। इस साल, वह सातवीं कक्षा में है, लेकिन उसका शरीर 7 या 8 साल के बच्चे जितना छोटा है। उसकी त्वचा पीली और पीली पड़ गई है, उसके गाल बीमारी के प्रभाव और नियमित डायलिसिस के लिए पहाड़ों से निचले इलाकों तक लगभग 130 किलोमीटर की यात्रा करने की कठिनाइयों के कारण धीरे-धीरे धँसते जा रहे हैं।

एच. को स्कूल जाना बहुत पसंद था, लेकिन इस बीमारी के कारण उसे स्कूल से ज़्यादा अस्पताल में समय बिताना पड़ता है। इसीलिए, पिता और पुत्र, दोनों के सामान में हमेशा एक किताब रहती है जो एच. को स्कूल और दोस्तों की यादों को हल्का करने में मदद करती है।

एच. के पिता ने कहा: "जब मुझे खबर मिली कि मेरे बच्चे को टीएमबीएस है, तो मैं बहुत दुखी हुआ। हमारा घर अस्पताल से बहुत दूर है, इसलिए जब भी मैं अपने बच्चे को अस्पताल ले जाता हूँ, मुझे चिंता होती है क्योंकि अस्पताल में रहने के दौरान खर्च बहुत ज़्यादा होता है। जब से हमें पता चला कि मेरा बच्चा बीमार है, तब से 10 साल से भी ज़्यादा समय से मैं और मेरे पति बारी-बारी से उसे इलाज के लिए ले जाते रहे हैं। यह कठिन काम है, लेकिन मुझे उम्मीद है कि मेरा बच्चा हर दिन स्वस्थ रहेगा।"

बीमारी की चिंता और जीवन के बोझ से टीएमबीएस के मरीज़ों और उनके परिजनों के कंधे दिन-ब-दिन भारी होते जा रहे हैं। यह बीमारी न केवल मरीज़ को शारीरिक कष्ट देती है, बल्कि उसकी आत्मा को भी कुंठित करती है और आर्थिक स्थिति को भी कमज़ोर कर देती है। इससे भी दुखद बात यह है कि कई मरीज़ ऑस्टियोपोरोसिस, खोपड़ी की विकृति, माथे का टूटना, नाक का चपटा होना, तिल्ली और यकृत का बढ़ना जैसी कई जटिलताओं से भी ग्रस्त होते हैं, जो जीवन को प्रभावित कर सकती हैं।

थैलेसीमिया के उपचार में कठिनाइयाँ

थैलेसीमिया एक आनुवंशिक बीमारी है जो एनीमिया का कारण बनती है और पूरी तरह से ठीक नहीं हो सकती, इसलिए रोगी को जीवन भर इलाज करवाना पड़ता है। वियतनाम-क्यूबा मैत्री अस्पताल डोंग होई के बाल रोग विभाग की प्रमुख डॉ. फाम थी न्गोक हान ने बताया कि थैलेसीमिया के इलाज के लिए वर्तमान में दो मुख्य तरीके हैं: रक्त आधान और आयरन केलेशन।

वियतनाम-क्यूबा मैत्री अस्पताल, डोंग होई के बाल रोग विभाग में, हर महीने औसतन लगभग 40 थैलेसीमिया रोगी नियमित जाँच के लिए आते हैं। प्रत्येक रोगी का औसतन 1-3 बार/माह इलाज किया जाता है। जन्मजात हीमोलिटिक एनीमिया के इतने सारे रोगियों के इलाज के लिए, इलाज के लिए आवश्यक रक्त की मात्रा बहुत अधिक होती है। हालाँकि, रक्त भंडार की लगातार कमी के कारण इलाज बहुत मुश्किल हो जाता है। कई रोगियों को अपेक्षा से अधिक समय तक अस्पताल में रहना पड़ता है क्योंकि उन्हें रक्त आधान के लिए प्रतीक्षा करनी पड़ती है।

हाल के दिनों में, अस्पताल के डॉक्टरों और चिकित्सा कर्मचारियों को इलाज के लिए मरीज़ों से रक्त की मदद के लिए लगातार विभिन्न माध्यमों से अपील करनी पड़ी है। लेकिन यह केवल एक अस्थायी समाधान है।

स्वास्थ्य मंत्रालय के आंकड़ों के अनुसार, वियतनाम में लगभग 1.2 करोड़ लोग टीएमबीएस जीन से ग्रस्त हैं और 20,000 से ज़्यादा लोग गंभीर बीमारी से ग्रस्त हैं जिन्हें आजीवन उपचार की आवश्यकता है। हर साल, लगभग 8,000 बच्चे टीएमबीएस के साथ पैदा होते हैं; जिनमें से लगभग 2,000 बच्चों को गंभीर बीमारी होती है और लगभग 800 बच्चे हाइड्रोप्स फीटालिस के कारण पैदा नहीं हो पाते। देश के सभी प्रांतों और शहरों में ऐसे लोग हैं जो इस बीमारी से ग्रस्त हैं और टीएमबीएस पैदा करने वाले जीन से ग्रस्त हैं।

स्वास्थ्य मंत्रालय के आंकड़ों के अनुसार, जन्म से लेकर 21 वर्ष की आयु तक के एक गंभीर टीएमबीएस रोगी के इलाज की औसत लागत लगभग 470 यूनिट रक्त आधान और जीवन रक्षा के लिए अरबों वीएनडी की आवश्यकता होती है। इससे न केवल रोगी, उसके परिवार और समाज पर गंभीर परिणाम होते हैं, बल्कि टीएमबीएस स्वास्थ्य क्षेत्र के लिए भी एक बोझ बन जाता है। हालाँकि, जाँच उपायों से टीएमबीएस को अभी भी रोका जा सकता है।

डॉ. हान ने कहा: "टीएमबीएस को रोकने के लिए, विवाह से पहले के जोड़ों और प्रजनन आयु के लोगों को जल्द से जल्द रोग जीन की जाँच और स्क्रीनिंग करवानी चाहिए। रोग जीन वाले लोगों को परामर्श दिया जाना चाहिए और उनके जीन का प्रबंधन किया जाना चाहिए ताकि वे गंभीर रोग वाले बच्चों को जन्म न दें। यदि पत्नी गर्भवती है, तो भ्रूण में संभावित रोग जीन का पता लगाने के लिए पहले महीनों में प्रसवपूर्व जाँच आवश्यक है और यदि भ्रूण में गंभीर टीएमबीएस पाया जाता है, तो परामर्श और गर्भपात आवश्यक है। टीएमबीएस की जाँच में स्वेच्छा से भाग लेने के लिए हाई स्कूल आयु के बच्चों वाले परिवारों को प्रोत्साहित करने और प्रचार-प्रसार को बढ़ावा देने से भी सामुदायिक जागरूकता बढ़ाने और टीएमबीएस को रोकने और धीरे-धीरे समाप्त करने में प्रभावी योगदान मिलेगा।"

ट्रुक फुओंग

स्रोत: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/