Myeloma multiplex: A betegek életminősége javult a kezelés fejlődésének köszönhetően

A diagnózis még mindig nehéz

A myeloma multiplex egy rosszindulatú vérképzőszervi betegség, amely gyakran előfordul 65 év feletti embereknél. A betegségre jellemző a rosszindulatú plazmasejtek felhalmozódása a csontvelőben és néhány más szervben, ami csontkárosodást okoz, számos csontreszorpciós gócot képezve, ami kóros törésekhez, számos szerv működési zavarához vezet: veseelégtelenség, vérszegénység, immunhiány...

A mielóma multiplex kezelésének egyik utolsó kórházaként a Nemzeti Hematológiai és Vérátömlesztési Intézet jelenleg közel 1000 mielóma multiplexben szenvedő beteget kezel. Évente körülbelül 150 új esetet fedeznek fel, és körülbelül 700-800 beteget járóbetegként figyelnek.

Dr. Vu Duc Binh, az Országos Hematológiai és Vérátömlesztési Intézet igazgatóhelyettese elmondta, hogy sokan még mindig nem tudnak erről a betegségről, és a diagnosztizálása is nehéz.

Dr. Vu Duc Binh (jobbra)

A betegség tünetei meglehetősen változatosak, a leggyakoribb tünetek a csontfájdalom, vérszegénység, veseelégtelenség, fáradtság és visszatérő fertőzések.

„Azonban egyes betegek csak akkor jelentkeznek tünetekkel, ha véletlenül lágyrész-elváltozást, törést fedeznek fel, vagy más betegségek miatt kezelik őket.”

A kórházban vannak olyan betegek, akik veseelégtelenségben, csontfájdalomban, ízületi fájdalomban szenvednek, melyeket nem lehet gyógyítani, és akik kivizsgálásra jönnek az Intézetbe, ahol mielóma multiplexet diagnosztizálnak náluk. Vannak olyan betegek is, akik csont- és daganateltávolítási műtéten estek át, majd később mielóma multiplexet diagnosztizálnak náluk.

„Mivel a betegség különböző szinteken jelentkezik és eltérő tünetekkel jár, a diagnózis felállítása nehézkes. Az esetek körülbelül 10%-a enyhe lefolyású, és hematológusoknak, valamint a megfelelő technikai felszereltséggel rendelkező kórházaknak kell megvizsgálniuk a diagnózis felállításához” – tájékoztatott Dr. Binh.

Dr. Do Huyen Nga, a K Kórház hematológiai osztályának vezetője elmondta, hogy a világstatisztikák szerint a betegség gyakori az időseknél (60 évesek és idősebbek), és ritka a 30 év alattiaknál.

„A valóságban azonban Vietnámban még mindig fogadunk 30 év alatti betegeket. Ezért a betegség korai felismerése és kezelése nagyon fontos ahhoz, hogy a betegek megőrizhessék stabil egészségi állapotukat, meghosszabbíthassák életüket és életminőségüket” – tájékoztatott Dr. Nga.

A hosszú háború

Dr. Hoang Thi Thuy Ha, a Cho Ray Kórház hematológiai osztályának helyettes vezetője elmondta, hogy jelenleg nincs gyógymód a myeloma multiplexre. A myeloma multiplex elleni küzdelem hosszú távú, és a beteg egész élete a kezeléstől függ.

A fenntartó kezelés kezdeti szakaszában a betegeknek hetente kétszer kell kórházba menniük injekciókért. Jelenleg sok, a Cho Ray Kórházban kezelt mielóma multiplexben szenvedő betegnek a kórház közelében kell szállást bérelnie a kezeléshez.

Dr. Hoang Thi Thuy Ha

„A betegek számára nehézséget jelent a kezelés költsége, az utazás, a hozzátartozók gondoskodása, a hazaszállításuk és elvitelük költsége. Különösen a fenntartó kezeléshez használt gyógyszerek ára. Szerencsére van olyan gyógyszer, amelyet 100%-ban fedez a biztosító, és egy másik, amelyet 50%-ban.”

„A fenntartó kezelés legalacsonyabb költsége havi 4-5 millió VND. A szájon át szedhető gyógyszerek javítják az állapotot. A betegek járóbetegként kezelhetők, havonta kaphatnak gyógyszert, és rendszeres ellenőrzéseken vehetnek részt, ami segít a betegeknek csökkenteni a költségeket” – osztotta meg Dr. Ha.

Dr. Nga azt is elmondta, hogy a myeloma multiplex kezelésének Vietnámban számos előnye van más délkelet-ázsiai országokhoz képest, mivel a biztosítás fedezi bizonyos gyógyszerek költségeit.

„A jelenlegi injekciós kezelési rend mellett azonban meg kell találnunk a módját annak, hogy meghosszabbítsuk a betegek kórházba kerülésének idejét.

„Valójában az intenzív kezelés első évében a betegek körülbelül 15-20%-a hagy abba a kezelést, mivel a betegek nem tudnak a tervezett időpontban kórházba menni injekciókat kapni. A kezelés abbahagyása csökkenti a kezelés hatékonyságát, a betegség előrehalad, és amikor a beteg visszatér, a kezelést elölről kell kezdeni” – mondta Dr. Nga.

A betegek segítése a betegséggel való együttélésben

Számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre, beleértve a kemoterápiát, a célzott terápiát, az immunterápiát, az őssejt-transzplantációt, a sugárterápiát és a támogató ellátást a tünetek és szövődmények kezelésére.

Dr. Binh szerint az alkalmazott módszerek segíthetnek a betegeknek a hatékony betegség-remisszió elérésében és az „új normális” állapotba való visszatérésben. A betegek visszatérhetnek a közösségben szokásos tevékenységeikhez.

„A krónikus betegségek kezelésének sajátosságai miatt a kutatók világszerte folyamatosan új megközelítéseket találnak. Ezek a gyógyszerek lehetnek orális, intravénás vagy szubkután formában, és minden alkalmazási módnak megvannak a maga előnyei és hátrányai. A beteg állapotától és az orvosi személyzet rugalmasságától függően minden egyes személyre szabott kezelési rendet dolgoznak ki.”

„Különösen a szájon át szedhető gyógyszerek jelentenek előnyöket a betegek számára, mivel járóbetegként kezelhetők. Az orális gyógyszerek azonban nem javallottak olyan betegségekben szenvedő betegek számára, mint a gyomor, a reflux stb. Ezekben az esetekben injekciókat kell alkalmazni” – osztotta meg Dr. Binh.

„A szájon át szedhető gyógyszerek előnye, hogy a betegek jobban betartják a kezelési rendet, és csökken a kezelés elhagyásának aránya. Hátránya azonban, hogy a gyógyszereket jelenleg nem fedezi a biztosító, így a betegek nehezebben jutnak hozzájuk” – mondta Dr. Nga.

Dr. Ha úgy véli, hogy a betegség szájon át szedhető gyógyszerekkel történő kezelése mind a betegek, mind az egészségügyi rendszer számára jobb. „Most tapasztaltuk meg a COVID-19 járványt, a betegeknek nagyon nehéz kórházba kerülniük. Vannak olyan betegek is, akik a COVID-19 óta abbahagyták a kezelést, és csak most tértek vissza. Vagy amikor a betegek kórházba kerülnek, az szintén terhet ró az egészségügyi rendszerre. Ezért, ha a betegek otthon szedhetik a fenntartó gyógyszereket, az kényelmesebb lesz számukra” – mondta Dr. Ha.

Az orvosok azt is hiszik, hogy ha a szájon át szedhető mielóma multiplex kezelésére szolgáló gyógyszereket felveszik az egészségbiztosítási fedezetek listájára, az segít a betegeknek könnyebben hozzáférni a kezeléshez, csökkenti a kezelésből való kiesés arányát és a betegek kezelési költségeit.

A tartalmat a Vietnami Hematológiai és Vérátömlesztési Szövetség támogatja.

Forrás: https://tuoitre.vn/da-u-tuy-xuong-chat-luong-song-nguoi-benh-duoc-nang-cao-nho-tien-bo-dieu-tri-20240625201504952.htm