Penderitaan orang-orang tanpa sidik jari

Karena gen langka, banyak pria dalam sebuah keluarga di Bangladesh tidak memiliki sidik jari, yang menyebabkan banyak ketidaknyamanan dalam hidup.

Apu Sarker, 25 tahun, tinggal di sebuah desa di utara kota Rajshahi. Ia adalah seorang asisten medis , sementara ayah dan kakeknya adalah petani. Para pria dalam keluarga Apu memiliki mutasi genetik langka yang membuat mereka tidak memiliki sidik jari. Kondisi ini hanya memengaruhi segelintir keluarga di dunia.

Pada masa kakek Apu, hal ini bukanlah masalah besar. Namun selama beberapa dekade, sidik jari telah menjadi data biometrik terpenting dan paling banyak dikumpulkan di dunia . Warga negara menggunakannya hampir di setiap situasi, mulai dari memasuki dan meninggalkan suatu negara, memberikan suara dalam pemilu, hingga membuka kunci ponsel pintar.

Pada tahun 2008, ketika Apu masih kecil, Bangladesh mulai menerbitkan kartu identitas nasional untuk semua orang dewasa. Basis data tersebut mewajibkan semua orang untuk memiliki sidik jari. Para pejabat bingung dengan situasi keluarga Apu. Akhirnya, anak laki-laki itu dan ayahnya menerima kartu identitas bertanda "tanpa sidik jari".

Pada tahun 2010, sidik jari diwajibkan pada paspor dan SIM. Setelah beberapa kali mencoba, Amal berhasil mendapatkan paspor dengan menunjukkan surat keterangan dokter. Namun, ia belum pernah bepergian ke luar negeri, sebagian karena ia takut akan kerumitan yang mungkin ia hadapi di bandara. Ia juga belum mendapatkan SIM sepeda motor, meskipun ia telah membayar biaya dan lulus tes.

Apu biasanya membawa tanda terima pembayaran biaya SIM, tetapi ini tidak selalu membantu jika terjadi tilang oleh polisi lalu lintas.

Setidaknya empat generasi keluarga Apu Sarker menderita kondisi yang sangat langka yang membuat mereka tidak memiliki sidik jari. Foto: BBC

Pada tahun 2016, pemerintah mewajibkan pemeriksaan sidik jari terhadap basis data nasional jika seseorang ingin membeli kartu SIM telepon seluler.

"Stafnya bingung waktu saya mau beli kartu SIM. Perangkat lunaknya selalu macet setiap kali saya menempelkan jari di sensor," ujarnya sambil tersenyum kecut. Apu pun ditolak. Semua anggota laki-laki di keluarganya sekarang menggunakan kartu SIM atas nama ibunya.

Kondisi langka dan meresahkan yang ia dan keluarganya derita disebut Adermatoglifia . Kondisi ini pertama kali dipopulerkan pada tahun 2007 oleh Peter Itin, seorang dokter Swiss. Ia melaporkan kasus seorang pasien perempuan berusia 20-an yang kesulitan memasuki Amerika Serikat karena tidak memiliki sidik jari, meskipun wajahnya cocok dengan paspornya.

Setelah memeriksa pasien, Profesor Itin menemukan bahwa wanita tersebut dan delapan anggota keluarganya semuanya memiliki kondisi ini. Jari-jari mereka halus dan memiliki sedikit kelenjar keringat.

Bekerja dengan dokter kulit Eli Sprecher dan mahasiswa pascasarjana Janna Nousbeck, Profesor Itin mengamati DNA 16 anggota keluarga pasien, tujuh di antaranya memiliki sidik jari dan sembilan di antaranya tidak.

Pada tahun 2011, tim menemukan gen bernama SMARCAD1, yang bermutasi pada sembilan anggota keluarga tersebut. Ia menyimpulkan bahwa gen inilah yang menyebabkan penyakit langka tersebut. Saat itu, belum ada penelitian terdokumentasi mengenai gen ini. Mutasi tersebut tampaknya tidak menyebabkan masalah kesehatan apa pun selain hilangnya sidik jari.

Profesor Sprecher mengatakan mutasi tersebut memengaruhi bagian tertentu dari gen yang terlupakan dan tidak berfungsi dalam tubuh. Oleh karena itu, para ilmuwan membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menemukannya.

Para ahli kemudian menamai kondisi ini Adermatoglyphia. Kondisi ini dapat memengaruhi beberapa generasi dalam satu keluarga. Paman Apu Sarker, Gopesh, yang tinggal di Dinajpur, harus menunggu dua tahun hingga paspornya diterbitkan.

Seorang dokter kulit di Bangladesh sebelumnya mendiagnosis kondisi keluarga Apu sebagai keratosis palmaris. Profesor Itin mengatakan kondisi tersebut telah berkembang menjadi adermatoglifia sekunder—suatu bentuk kondisi yang dapat menyebabkan kulit kering dan berkurangnya keringat di telapak tangan dan telapak kaki. Keluarga Saker juga melaporkan kondisi ini.

Bagi keluarga Sarker, penyakit ini telah menyulitkan mereka untuk berintegrasi ke dalam masyarakat yang semakin maju. Ayahnya, Amal Sarker, telah menjalani sebagian besar hidupnya tanpa banyak rintangan, tetapi ia merasa kasihan pada putranya.

"Saya tidak bisa mengendalikannya karena ini genetik. Tapi melihat anak-anak saya mengalami berbagai masalah sungguh menyakitkan," ujarnya.

Ujung jari Amal Sarker, semuanya tanpa sidik jari. Foto: BBC

Amal dan Apu baru-baru ini mendapatkan kartu identitas baru setelah menunjukkan surat keterangan dokter. Kartu tersebut menggunakan data biometrik lain, termasuk pemindaian retina dan pengenalan wajah. Namun, mereka masih belum bisa membeli kartu SIM atau mendapatkan SIM. Proses pengurusan paspor juga panjang dan melelahkan.

"Saya lelah menjelaskan situasi saya terlalu banyak. Saya sudah meminta nasihat dari banyak pihak, tetapi tidak ada yang bisa memberi saya jawaban pasti. Banyak yang menyarankan saya untuk pergi ke pengadilan, dan jika semuanya gagal, saya mungkin harus benar-benar melakukannya," ujarnya. Apu berharap bisa mendapatkan paspor untuk bepergian ke luar Bangladesh.

Thuc Linh (Menurut BBC, Oddity Central )

Tautan sumber: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html