Dukungan untuk anak autis

Vietnam tidak memiliki angka pasti mengenai jumlah penyandang gangguan spektrum autisme (disingkat autisme). Data Badan Pusat Statistik tahun 2019 hanya memperkirakan sekitar 1 juta penyandang autisme di seluruh negeri, dengan sekitar 1% anak lahir dengan sindrom ini.

Perjalanan seorang ibu dan anak

Dua tahun setelah melahirkan, Ibu Tran Thi Thuc Anh (47 tahun, tinggal di Provinsi Dong Nai) sangat terpukul ketika putranya didiagnosis autisme. Keputusasaan menyelimutinya setiap kali ia melihat putranya hanya diam memandangi benda mati yang bergerak, seperti roda dan kipas angin, tanpa berkomunikasi dengan dunia di sekitarnya.

Setiap kali ingin mengambil mainannya, anak laki-laki itu akan menangis keras untuk menarik perhatian. Setelah beberapa hari berusaha menenangkannya, pasangan itu membawa putra mereka ke Korea Utara dan Korea Selatan untuk menemui dokter di rumah sakit besar, tetapi hasilnya tetap sama.

Sejak saat itu, Ibu Thuc Anh tidak terpisahkan dari putranya, menempuh perjalanan puluhan kilometer setiap hari dari Dong Nai ke Kota Ho Chi Minh agar putranya dapat mengikuti kelas intervensi autisme di Rumah Sakit Anak 1, belajar terapi wicara, belajar intervensi khusus, dan sebagainya. Setahun kemudian, ia bercerai dan membesarkan putranya seorang diri.

Bayi NTL dan ibunya saling mendampingi dalam perjalanan intervensi autisme. Foto: NVCC

Penghasilan gurunya memang tidak cukup untuk membiayai kelas anak-anak autis, tetapi ia pantang menyerah selama 8 tahun terakhir. Tak pernah mengecewakan ibunya, hingga kini, NTL, anak laki-laki yang bernama NTL, telah lulus sekolah dasar terpadu, pandai matematika, dan tahu cara membantu ibunya mencuci piring serta membersihkan rumah.

Setelah mendapatkan surat keterangan cacat berat, anak laki-laki tersebut menerima tunjangan bulanan dari Komite Rakyat distrik sebagai cara untuk menyemangati dan berbagi dengan ibunya. Namun, pengucapan NTL masih sangat sulit, terkadang ia berteriak dan melompat-lompat kegirangan.

"Ketika saya pertama kali memulai perjalanan ini, saya hanya berharap anak saya bisa proaktif dalam kehidupan pribadinya agar tidak dibenci atau dipandang rendah. Sekarang, dia bisa berbuat lebih banyak lagi. Seandainya saya tahu tentang autisme lebih awal, dia mungkin tidak akan melewatkan masa keemasannya," ungkap Thuc Anh.

Penyesalan dan rasa bersalah para ibu merupakan hal yang umum terjadi di Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 2 (HCMC).

Setahun yang lalu, Ibu TTT (yang tinggal di Kota Ho Chi Minh dan bekerja sebagai pemulung barang bekas) menemukan bahwa putranya yang berusia 3 tahun menderita autisme dan hiperaktif. Karena tidak punya uang untuk menyekolahkan putranya di tempat penitipan anak, Ibu T. sering mengantarnya ke mana-mana untuk mencari nafkah, tanpa menyadari perkembangan putranya yang abnormal. Meskipun merasa bersalah, Ibu T. tidak menerima nasibnya dan terus membawa putranya ke rumah sakit setiap bulan, dengan dukungan materiil dan spiritual dari para dokter.

Dokter Tran Quang Huy, Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 2 (HCMC) berkonsultasi dengan orang tua dengan anak autis.

Di Departemen Psikologi Rumah Sakit Anak 2 saja, sekitar 500 anak datang berobat ke dokter setiap bulan untuk autisme dan hiperaktif. Angka anak autis di Rumah Sakit Anak 1 juga berfluktuasi antara 1,5-2% (2021-2022).

Sementara itu, data Badan Pusat Statistik tahun 2019 menunjukkan terdapat sekitar 1 juta penyandang autisme di Vietnam, dengan anak-anak autis mencapai 1% dari seluruh bayi baru lahir. Angka ini meningkat dibandingkan periode sebelumnya karena meningkatnya kesadaran orang tua, dan anak-anak diperiksa lebih dini, alih-alih dihindari seperti sebelumnya.

Lebih banyak kebijakan untuk mendukung anak autis

Dokter Tran Quang Huy, Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 2 (HCMC), mengatakan bahwa saat ini, pemeriksaan dan intervensi untuk anak autis telah mengalami peningkatan yang signifikan. Peluang intervensi dan perawatan untuk anak autis juga meningkat secara signifikan.

Sebelumnya, orang tua harus membuat janji temu sekitar sebulan sebelumnya untuk memeriksakan anak mereka terkait autisme dan menerima konseling psikologis. Jumlah ini telah berkurang setelah rumah sakit anak di Kota Ho Chi Minh memperbaiki prosedur dan menambah jumlah staf.

Menurut Dr. Tran Quang Huy, kesadaran orang tua dan masyarakat telah meningkat; anak-anak autis di Vietnam diakui sebagai penyandang disabilitas, dan jika kondisinya parah, mereka akan menerima dukungan bulanan dari negara. Pada saat yang sama, anak-anak diintegrasikan ke dalam lingkungan pendidikan yang normal, sehingga mengurangi stigma dan diskriminasi.

Namun, dunia kedokteran belum menemukan obat untuk autisme, sehingga intervensi dan pengobatan tidak memiliki titik akhir yang pasti. Sementara itu, cakupan asuransi kesehatan untuk anak autis sangat terbatas. Orang tua harus membayar layanan terapi wicara, terapi perilaku, dan terapi fisik—beban ekonomi yang membuat banyak keluarga kelelahan.

Perlu dicatat bahwa orang tua, terutama ibu, harus mengorbankan hampir seluruh waktu, kesehatan, dan hidup mereka untuk mendampingi anak autis mereka. Mereka tidak hanya harus menanggung tekanan sosial, tetapi juga dapat mengalami perlakuan yang tidak adil dan diskriminasi di tempat kerja.

Oleh karena itu, Dr. Tran Quang Huy menyarankan agar dunia usaha dan organisasi memperhatikan orang tua yang memiliki anak autis, merancang kebijakan untuk mendukung dan mendorong mereka dengan cara yang praktis.

Dengan intervensi dini dan efektif, anak autis dapat bersekolah di sekolah inklusif. Dalam foto, NTL sedang berlatih menulis. Foto: NVCC

Belum lagi, jumlah psikiater anak saat ini belum memenuhi permintaan, sehingga mengakibatkan antrian pasien, dan orang tua harus menunggu lama. Sebagai contoh, Rumah Sakit Anak 2 (HCMC) saat ini memiliki 4 psikiater anak—jumlah terbanyak di antara rumah sakit anak di HCMC. Sementara itu, intervensi autisme membutuhkan tim dokter, psikolog, dan pendidik khusus untuk berkoordinasi secara efektif dan sinkron.

Dr. Dinh Thac, Kepala Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 1 (HCMC), prihatin bahwa banyak orang tua yang memilih metode intervensi yang salah untuk anak autis.

Pertama, keluarga keliru meyakini bahwa anak-anak mereka akan berkembang secara normal secara bertahap, sehingga melewatkan "masa emas" untuk perawatan. Kedua, keluarga mendengarkan nasihat orang lain atau membeli obat-obatan yang tidak tersedia, sehingga membahayakan anak-anak mereka. Selain itu, banyak orang tua percaya bahwa mereka dapat menangani anak autis secara mandiri, alih-alih membutuhkan kerja sama tenaga medis profesional.

Para ahli memperkirakan bahwa setiap anak autis akan berdampak langsung pada 8 orang. Setiap tahun, sejumlah besar anak autis memasuki masa dewasa, menghadapi masa depan yang tidak pasti karena orang tua mereka sudah tua dan lemah, serta tidak mampu bekerja untuk menghidupi diri sendiri. Masa depan anak autis tanpa orang tua juga merupakan masalah jaminan sosial yang perlu segera diperhitungkan dan diperbaiki.

Ada beberapa model bimbingan karier untuk anak autis di luar negeri. Orang-orang berfokus pada bakat anak-anak dan mengembangkannya untuk pekerjaan tertentu. Negara kita saat ini belum memiliki model serupa yang dapat direplikasi, mendukung masa depan anak-anak, sekaligus mengurangi beban orang tua. Semoga kebijakan baru akan tepat waktu untuk membantu orang tua dengan anak autis agar tidak sendirian.

- Dr. Tran Quang Huy, Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 2 (HCMC) -

GIAO SPIRIT

Sumber: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html