Dukungan untuk anak autis

Vietnam tidak memiliki angka pasti mengenai jumlah penyandang gangguan spektrum autisme (disingkat autisme). Data Badan Pusat Statistik tahun 2019 hanya memperkirakan sekitar 1 juta penyandang autisme di seluruh negeri, dengan sekitar 1% anak lahir dengan sindrom ini.

Perjalanan panjang ibu dan anak

Dua tahun setelah melahirkan, Ibu Tran Thi Thuc Anh (47 tahun, tinggal di provinsi Dong Nai) sangat terpukul ketika putranya didiagnosis menderita autisme. Keputusasaan melanda dirinya setiap kali melihat putranya menatap benda-benda mati yang bergerak, seperti roda dan kipas angin, tanpa berinteraksi dengan dunia di sekitarnya.

Setiap kali menginginkan mainan, anak laki-laki itu akan menangis keras untuk menarik perhatian. Setelah beberapa hari mencoba menenangkan diri, pasangan itu membawa putra mereka ke berbagai dokter di rumah sakit besar, tetapi hasilnya tetap sama.

Sejak saat itu, Thuc Anh tak terpisahkan dari putranya, menempuh perjalanan puluhan kilometer setiap hari dari Dong Nai ke Kota Ho Chi Minh agar putranya dapat mengikuti kelas intervensi autisme di Rumah Sakit Anak 1, belajar terapi bicara, dan menerima intervensi khusus… Setahun kemudian, ia bercerai dan membesarkan putranya sendirian.

Bayi NTL dan ibunya bersama-sama menjalani perjalanan intervensi autisme. Foto: Disediakan oleh narasumber.

Meskipun penghasilan guru yang pas-pasan tidak cukup untuk menutupi biaya kelas bagi anak-anak autis, ia tetap gigih selama delapan tahun terakhir. Usahanya membuahkan hasil; hari ini, NTL berhak bersekolah di sekolah dasar inklusif, unggul dalam matematika, dan membantu ibunya mencuci piring dan mengerjakan pekerjaan rumah tangga.

Setelah menerima sertifikat disabilitas berat, anak laki-laki itu menerima tunjangan bulanan dari Komite Rakyat lingkungan sebagai dorongan dan dukungan bagi ibunya. Namun, pengucapan NTL masih sangat sulit, dan dia kadang-kadang berteriak dan melompat-lompat kegirangan.

"Ketika kami pertama kali memulai perjalanan ini, saya hanya berharap anak saya dapat mengelola kehidupan pribadinya secara mandiri sehingga ia tidak akan dipandang rendah atau didiskriminasi. Sekarang, ia dapat melakukan jauh lebih dari itu. Seandainya saya mengetahui tentang autisme lebih awal, mungkin anak saya tidak akan kehilangan kesempatan emas itu," ungkap Thuc Anh.

Penyesalan dan rasa bersalah para ibu adalah hal yang umum terjadi di Departemen Psikologi Rumah Sakit Anak 2 (Kota Ho Chi Minh).

Setahun yang lalu, Ibu TTT (seorang warga Kota Ho Chi Minh yang bekerja sebagai pengumpul barang bekas) mengetahui bahwa putranya yang berusia 3 tahun menderita autisme dan ADHD. Karena kekurangan uang untuk menyekolahkannya, Ibu T. sering membawanya berkeliling untuk mencari nafkah, tanpa menyadari perkembangan abnormal anaknya. Meskipun menyalahkan dirinya sendiri, Ibu T. menolak untuk menerima nasibnya dan terus berjuang, membawa putranya ke rumah sakit setiap bulan, dengan dukungan materi dan emosional dari para dokter.

Dr. Tran Quang Huy, dari Departemen Psikologi Rumah Sakit Anak 2 (Kota Ho Chi Minh), memberikan nasihat kepada seorang orang tua yang anaknya menderita autisme.

Di Departemen Psikologi Rumah Sakit Anak 2 saja, sekitar 500 anak mengunjungi rumah sakit setiap bulan untuk pemeriksaan autisme dan ADHD. Tingkat anak autis di Rumah Sakit Anak 1 juga berfluktuasi antara 1,5-2% (pada tahun 2021-2022).

Sementara itu, data tahun 2019 dari Kantor Statistik Umum menunjukkan bahwa terdapat sekitar 1 juta orang dengan autisme di Vietnam, dengan anak-anak autis menyumbang 1% dari seluruh kelahiran. Angka ini meningkat dibandingkan tahun-tahun sebelumnya karena peningkatan kesadaran orang tua dan pemeriksaan dini, alih-alih penghindaran seperti di masa lalu.

Kebijakan tambahan untuk mendukung anak-anak dengan autisme.

Menurut Dr. Tran Quang Huy, dari Departemen Psikologi Rumah Sakit Anak 2 (Kota Ho Chi Minh), telah terjadi peningkatan yang menggembirakan dalam pemeriksaan dan intervensi untuk anak-anak autis. Peluang untuk intervensi dan pengobatan bagi anak-anak autis juga meningkat secara signifikan.

Sebelumnya, orang tua harus menjadwalkan janji temu sekitar sebulan sebelumnya untuk skrining autisme dan konseling psikologis bagi anak-anak mereka. Jumlah ini telah sedikit berkurang setelah rumah sakit anak di Kota Ho Chi Minh meningkatkan prosedur dan menambah jumlah staf.

Menurut Dr. Tran Quang Huy, kesadaran orang tua dan masyarakat telah meningkat; anak-anak autis di Vietnam diakui sebagai penyandang disabilitas, dan jika parah, mereka menerima dukungan bulanan dari Negara. Bersamaan dengan itu, anak-anak ini diintegrasikan ke dalam lingkungan pendidikan arus utama, mengurangi stigma dan diskriminasi.

Namun, dunia kedokteran belum menemukan obat untuk autisme, sehingga intervensi dan pengobatan tidak memiliki titik akhir yang pasti. Sementara itu, cakupan asuransi kesehatan untuk anak-anak autis sangat terbatas. Orang tua harus membayar untuk terapi wicara, terapi perilaku, dan layanan terapi fisik – beban keuangan yang menguras banyak keluarga.

Patut dicatat bahwa orang tua, terutama ibu, harus mendedikasikan hampir seluruh waktu, kesehatan, dan hidup mereka untuk mendukung anak-anak mereka yang autis. Mereka tidak hanya menghadapi tekanan sosial, tetapi para ibu juga mungkin mengalami kerugian dan diskriminasi di tempat kerja.

Oleh karena itu, Dr. Tran Quang Huy menyarankan agar bisnis dan organisasi memperhatikan orang tua anak-anak dengan autisme dan merancang kebijakan praktis untuk mendukung dan mendorong mereka.

Dengan intervensi dini dan efektif, anak-anak autis dapat bersekolah di sekolah inklusif. Dalam foto, NTL sedang berlatih menulis. Foto: Disediakan oleh narasumber.

Selain itu, jumlah psikiater anak saat ini tidak mencukupi untuk memenuhi permintaan, yang menyebabkan kelebihan pasien dan waktu tunggu yang lama bagi orang tua. Misalnya, Rumah Sakit Anak 2 (Kota Ho Chi Minh) saat ini hanya memiliki 4 psikiater anak – jumlah terbanyak di antara rumah sakit anak di Kota Ho Chi Minh. Sementara itu, intervensi autisme membutuhkan kolaborasi yang efektif dan terkoordinasi dari tim dokter, psikolog, dan spesialis pendidikan khusus.

Sementara itu, Dr. Dinh Thac, Kepala Departemen Psikologi di Rumah Sakit Anak 1 (Kota Ho Chi Minh), prihatin bahwa banyak orang tua saat ini memilih pendekatan intervensi yang salah untuk anak-anak autis.

Pertama, keluarga secara keliru percaya bahwa anak mereka akan secara bertahap berkembang normal, sehingga melewatkan "periode emas" untuk pengobatan. Kedua, keluarga mengikuti saran dari orang lain atau membeli obat-obatan yang tidak diatur, sehingga membahayakan anak. Selain itu, banyak orang tua percaya bahwa mereka dapat melakukan intervensi pada anak autis secara mandiri, alih-alih membutuhkan kerja sama dari para profesional medis.

Para ahli memperkirakan bahwa setiap anak autis secara langsung memengaruhi delapan orang lainnya. Setiap tahun, sejumlah besar anak autis mencapai usia dewasa, menghadapi masa depan yang tidak pasti karena orang tua mereka yang lanjut usia menjadi lemah dan tidak mampu bekerja untuk menghidupi diri sendiri. Masa depan anak-anak autis tanpa orang tua merupakan masalah kesejahteraan sosial yang perlu ditangani dan diperbaiki sesegera mungkin.

"Di luar negeri, terdapat beberapa model bimbingan karier untuk anak-anak autis. Model-model ini berfokus pada bakat anak-anak dan mengembangkan bakat tersebut untuk melayani pekerjaan tertentu. Negara kita saat ini kekurangan model serupa untuk ditiru, mendukung masa depan anak-anak ini, dan meringankan beban orang tua. Mudah-mudahan, kebijakan baru akan diimplementasikan tepat waktu untuk membantu orang tua anak-anak autis agar tidak lagi merasa sendirian."

- Dr. Tran Quang Huy, Departemen Psikologi, Rumah Sakit Anak 2 (Kota Ho Chi Minh) -

GIAO LINH

Sumber: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html