La difficile situazione delle persone senza impronte digitali

A causa di un gene raro, diversi uomini di una famiglia in Bangladesh sono privi di impronte digitali, il che causa loro numerosi disagi nella vita quotidiana.

Apu Sarker, 25 anni, vive in un villaggio a nord della città di Rajshahi. È assistente medico e suo padre e suo nonno erano entrambi contadini. Gli uomini della famiglia di Apu condividono una rara mutazione genetica che li rende privi di impronte digitali. Questa condizione colpisce solo poche famiglie al mondo.

Ai tempi del nonno di Apu, questo non era un problema. Ma nel corso dei decenni, le impronte digitali sono diventate dati biometrici cruciali, i più raccolti al mondo . I cittadini di diversi paesi le utilizzano in quasi ogni situazione, dall'immigrazione e dalla dogana al voto alle elezioni o allo sblocco degli smartphone.

Nel 2008, quando Apu era bambino, il Bangladesh iniziò a implementare le carte d'identità nazionali per tutti gli adulti. Il database richiedeva a tutti di avere le impronte digitali. Il caso della famiglia di Apu lasciò perplessi gli impiegati amministrativi. Alla fine, il ragazzo e suo padre ricevettero le carte d'identità con la nota "impronte digitali non necessarie".

Nel 2010, le impronte digitali sono diventate un requisito obbligatorio per passaporti e patenti di guida. Dopo numerosi tentativi, Amal è riuscito a ottenere un passaporto presentando un certificato medico. Tuttavia, non ha mai viaggiato all'estero, in parte per timore di potenziali problemi in aeroporto. Non ha nemmeno conseguito la patente per la moto, nonostante abbia pagato la tassa e superato l'esame.

Di solito Apu porta con sé la ricevuta del pagamento della patente di guida, ma questo non è sempre utile se vengono fermati dalla polizia stradale.

Almeno quattro generazioni della famiglia Apu Sarker hanno sofferto di una rarissima condizione che le priva delle impronte digitali. Foto: BBC

Nel 2016, il governo ha reso obbligatorio il confronto delle impronte digitali con un database nazionale per coloro che desideravano acquistare schede SIM per telefoni cellulari.

"Il personale era confuso quando sono andato a comprare una scheda SIM. Il loro software continuava a bloccarsi ogni volta che appoggiavo il dito sul sensore", ha raccontato con un sorriso ironico. Ad Apu è stato negato l'acquisto. Ora tutti i membri maschi della sua famiglia usano schede SIM registrate a nome di sua madre.

La rara e debilitante malattia di cui soffrono lui e i suoi familiari si chiama adermatoglifia . La malattia fu descritta per la prima volta nel 2007 da Peter Itin, un medico svizzero. Egli riportò il caso di una paziente di circa 20 anni che aveva difficoltà a entrare negli Stati Uniti perché priva di impronte digitali, nonostante il suo viso corrispondesse a quello del passaporto.

Dopo aver esaminato la paziente, il professor Itin scoprì che la donna e otto membri della sua famiglia presentavano tutti la stessa condizione. Le loro dita erano lisce e avevano un numero ridotto di ghiandole sudoripare.

In collaborazione con il dermatologo Eli Sprecher e la ricercatrice Janna Nousbeck, il professor Itin ha esaminato il DNA di 16 membri della famiglia del paziente. Di questi, 7 avevano impronte digitali, 9 no.

Nel 2011, il team di ricerca ha scoperto un gene chiamato SMARCAD1, che presentava una mutazione in nove membri della famiglia. Lo ha identificato come la causa della rara malattia. A quel tempo, non esistevano studi documentati su questo gene. La mutazione non sembrava causare altri problemi di salute oltre alla perdita delle impronte digitali.

Il professor Sprecher ha spiegato che la mutazione interessava una parte specifica e dimenticata di un gene, che non aveva alcuna funzione nell'organismo. Per questo motivo, ci sono voluti molti anni agli scienziati per individuarla.

Gli esperti in seguito hanno chiamato la malattia Adermatoglifia. La malattia può colpire più generazioni di una famiglia. Lo zio di Apu Sarker, Gopesh, che vive a Dinajpur, ha dovuto aspettare due anni per ottenere il passaporto.

In precedenza, un dermatologo del Bangladesh aveva diagnosticato alla famiglia Apu una cheratosi palmare congenita. Il professor Itin ipotizza che la malattia sia progredita in adermatoglifia secondaria, una variante che può causare secchezza cutanea e ridotta sudorazione a livello di palmi delle mani e piante dei piedi. Anche la famiglia Sakers ha segnalato questa condizione.

Per la famiglia Sarker, la malattia rese difficile l'integrazione in una società sempre più sviluppata. Suo padre, Amal Sarker, aveva vissuto gran parte della sua vita senza troppi ostacoli, ma provava compassione per il figlio.

"Non posso farci niente perché è una questione genetica. Ma vedere i miei figli affrontare ogni sorta di problema mi addolora profondamente", ha detto.

Le dita di Amal Sarker sono completamente prive di impronte digitali. Foto: BBC

Ad Amal e Apu è stata recentemente rilasciata una nuova carta d'identità dopo aver presentato la documentazione medica. La carta utilizza diversi dati biometrici, tra cui la scansione della retina e il riconoscimento facciale. Tuttavia, non possono ancora acquistare una scheda SIM per il cellulare né ottenere la patente di guida. Anche ottenere un passaporto è un processo lungo e laborioso.

"Sono stanco di dover spiegare la mia situazione così tante volte. Ho chiesto consiglio a molti, ma nessuno è in grado di darmi una risposta definitiva. Molti mi hanno suggerito di rivolgermi al tribunale e, se tutti gli altri metodi falliscono, potrei essere costretto a farlo", ha affermato. Apu spera di ottenere un passaporto per poter viaggiare fuori dal Bangladesh.

Thuc Linh (Secondo la BBC, Oddity Central )

Link alla fonte: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html