包括的な希少疾患管理の強化

ハイフォン眼科病院では医師チームが患者に角膜移植手術を行った。

世界保健機関（WHO）の統計によると、現在、世界には7,000種類以上の希少疾患があり、約3億人が罹患しています。ベトナムでは、約100種類の希少疾患があり、600万人が罹患または影響を受けていると推定されており、そのうち58%は子供です。

特に、希少疾患を患う子どもの約30%が、治療へのアクセスが困難なため5歳になる前に死亡しています。この数字を踏まえ、保健省は、医療資源が依然として限られている中で、感染症および非感染性疾患がますます複雑化する中で、希少疾患の管理をより包括的かつ効果的に強化するための戦略を策定する必要があります。

現在、希少疾患の診断と治療は、情報不足、専門家の不足、そして効果的な治療法の不足により困難を極めています。多くの症例において、診断の遅れ、誤った治療、そして高額な治療費が伴います。

したがって、ベトナムの希少疾患リストを早急に作成して公布し、希少疾患に関する国家データベースと登録システムを確立するなど、希少疾患に関する国家計画を策定する必要がある。

そのため、保健省は2025年初頭に、希少疾患管理の総合的な改善を推進するとともに、諮問機関として希少疾患の管理強化のための運営委員会を設立することを決定しました。

同部は9月12日、「希少疾患管理行動計画2025-2026」も承認し、希少疾患リストの発行、一部の希少疾患の診断、治療、管理に関する標準ガイドラインの更新、希少医薬品リストの更新に関する通達の改正、希少疾患に対する国民の認識を高めるための広報活動、希少疾患の管理と治療能力の支援と向上に向けた科学研究と国際協力の推進など、希少疾患管理分野の制度整備を含む主要な内容と任務を示した。

2025～2026年の希少疾患管理に関する行動計画の実施に関する科学セミナーで、保健省医療検査・治療管理局長のハ・アン・ドゥック氏は次のように評価しました。「このセミナーは、第一線の専門家が経験と知識を共有する機会であるだけでなく、ベトナムにおける希少疾患の管理、診断、治療の質を向上させるための実用的な解決策を議論し、提案する機会でもあります。」

医療検査・治療管理部の副部長であるグエン・チョン・コア医師は次のように語った。「現在から2025年末までの目標は、30～40の希少疾患を受け入れてリストに含め、2026年までにベトナムの希少疾患リストを発行することです。」

希少疾患問題に対処し、希少疾患管理の有効性を高めるには、政治システム全体と社会コミュニティの参加が必要です。政策構築には、2025～2026年希少疾患管理行動計画が実効性を発揮できるよう、ビジョンと科学的根拠が必要です。同時に、患者が先進医療にアクセスできるよう、支払い支援の仕組みや政策の研究も必要です。

国立小児病院内分泌・代謝・遺伝学・分子治療センター長のブー・チ・ズン准教授は、希少疾患の診断および治療ガイドライン（現在約40のガイドラインがある）を継続的に拡大し、長い歴史があり、ますます質が向上しているスクリーニング、診断、治療、管理サービスを強化し、希少疾患の暫定リストを緊急に発行し、希少疾患分野の診断および治療リソースと人材育成への投資を増やす必要があると述べた。
PV（合成）

出典: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html