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Thanh Hoa 어린이 병원 응급소생과에서 수집된 이야기

(Baothanhhoa.vn) - 척수성 근위축증을 앓아 온 로 꽁 도안(Lo Cong Doanh) 씨에게 인공호흡기는 거의 5년 동안 삶의 필수적인 부분이 되었습니다. 그와 그의 가족, 그리고 탄호아 어린이 병원 응급소생실 의료진에게는 매일이 끊임없는 싸움입니다.

Báo Thanh HóaBáo Thanh Hóa23/04/2025


Thanh Hoa 어린이 병원 응급소생과에서 수집된 이야기

도안이 병을 앓은 지 거의 5년이 지났는데, 이는 그와 그의 가족, 그리고 탄호아 어린이 병원 응급소생실의 의사와 간호사들에게 힘든 싸움이었습니다.

작은 가족의 소박한 소원

응급소생실 모니터에서 끊임없이 소리가 울리는 공간 속에서, 로 반 하이 씨, 쑤언 레 마을(트엉 쑤언)은 아들의 팔다리를 주무르고 수건으로 몸을 부드럽게 닦아주었습니다. 아들과 함께 입원한 첫날, 하이 씨는 하루만 더 있으면 곧 집에 갈 수 있을 거라는 희망을 품고 스스로를 위로했습니다. 하지만 눈 깜짝할 새에 거의 5년이 흘렀고, 그는 여전히 이 방에서 어린 아들 곁에 있습니다.

병원 침대 위에는 어린 로콩 도안이 미동도 없이 누워 있었습니다. 눈을 반쯤 감은 채, 기관이 열려 코에 관을 삽입하여 몸에 영양분을 공급하는 호흡관을 삽입하고 있었습니다. 다섯 살배기 소년은 하얗고 통통한 몸을 가졌지만, 숨쉬기가 거칠었고, 힘없이 울음을 터뜨렸습니다. "아이를 보니 가슴이 산산이 조각나는 것 같았어요." 하이 씨는 이야기를 시작했습니다.

2020년에 부부는 첫 아들을 맞이했습니다.Doanh는 다른 아이들과 마찬가지로 잘 먹고 잘 잤습니다.그러나 5개월이 되어도 아이는 여전히 뒤집기를 거부하고 다리가 약했습니다.7개월이 되자 Doanh는 모유 수유를 중단했고 며칠 동안 고열이 있었지만 내려가지 않았습니다...부부는 아이를 데리고 Thanh Hoa 어린이 병원에 진찰을 받았습니다.병원에서 거의 1년 동안 입원 치료를 받은 후 아이의 열은 계속 내려갔고 종종 경련을 했습니다.일련의 준임상 검사 후 의사는 Lo Cong Doanh가 척수성 근위축증을 앓고 있다고 말했습니다.그들은 아이를 사랑했고 질병이 조기에 발견되어 신속하게 치료되고 언젠가 아이가 회복되기를 바랐지만 부부가 매일 아이를 돌보았음에도 불구하고 아이의 건강은 계속 악화되었습니다. 아이가 2살이 되었을 때, 스스로 숨을 쉴 수 없어서 인공호흡기에 전적으로 의존해야 했기 때문에 종일 병원에 입원해야 했습니다.

탄호아 어린이 병원 응급소생과 부과장인 CKII 라 쑤언 쫑 박사에 따르면, 척수성 근위축증은 환자의 중추신경계, 말초신경, 그리고 운동 기능에 직접적인 영향을 미치는 유전 질환입니다. 척수성 근위축증이 발생하면 뇌와 척수 내 신경 세포가 제 기능을 하지 못하게 됩니다. 뇌는 몸짓과 동작에 대한 정보를 근육으로 전송하지 못해 근육이 약해지고 수축하게 되어 환자는 움직이고, 걷고, 물건을 잡고, 쥐는 데 어려움을 겪습니다. 이는 신생아의 조기 사망으로 이어지는 질환이기도 합니다.

프리랜서로 일하는 하이 씨는 아들을 돌보는 일을 맡고 있습니다. 거의 24시간 내내 아들 곁에서 매 시간 아들의 가래를 흡입하고, 영양 튜브를 통해 영양을 공급하고, 개인 위생을 관리합니다. 이렇게 매일매일, 아들이 잠든 시간에만 잠깐 낮잠을 잡니다. 하이 씨의 아내인 루티손 씨는 현재 쑤언레 초등학교에서 일하고 있으며, 남편이 목욕을 시키고 개인 위생을 관리할 수 있도록 주말에만 내려와 아이를 돌봅니다. 이렇게 거의 5년 동안 이 작은 가족은 단 하루도 함께한 적이 없습니다.

Thanh Hoa 어린이 병원 응급소생과에서 수집된 이야기

척수성 근위축증을 앓고 있는 로 반 하이와 그의 아들 로 콩 도안은 거의 5년 동안 병원에 입원해 있었습니다.

척수 위축의 주요 원인 중 하나는 유전입니다. 라 쑤언 트롱 박사는 부부가 더 많은 자녀를 갖고 싶다면 생식 지원 센터를 방문하여 유전자 진단 검사를 병행하여 특정 방향을 정하고, 아픈 아이를 낳을 위험이 높은 자연 분만을 피해야 한다고 조언합니다. 하이 씨 부부는 최악의 상황이 발생하지 않기를 바랐지만 기적은 일어나지 않았습니다. 그래서 2024년 말, 하이 씨 부부는 아이를 입양하기로 결정했습니다. "딸은 아직 어리고, 아내는 아이를 돌보면서 일을 하기 때문에 예전처럼 병원에 자주 가지 않습니다. 딸은 거의 반 년 동안 집에 있었지만, 두 도안 형제는 서로 만난 적이 없습니다. 우리 가족이 제대로 된 식사를 하고 푹 자는 지가 오래되었습니다." 하이 씨는 목이 메었습니다.

기적을 위해 기도합시다

이야기를 나누던 중, 진료실 반대편에서 갑자기 큰 소리가 들렸다. 의사와 간호사들로 구성된 팀이 중증 폐렴에 걸린 아이에게 응급 치료를 하려고 달려가고 있었다. 한 의사가 아이의 가슴을 꽉 누르며 "어서!"… "어서!"라고 중얼거렸다. 숨 막힐 듯 빠른 업무 분위기에 숨이 막힐 지경이었다. 단 1분이라도 더 늦으면 아이의 생명은 구할 수 없을 것 같았다. "이 부서에서 오래 일하다 보니 이런 풍경에 익숙해졌어요. 아침에는 상쾌하게 들어오다가 오후가 되면 죽어가는 아이들도 있죠. 여기는 삶과 죽음의 경계가 아주 희미하고, 무섭도록 얇아요." 하이 씨가 소리쳤다.

응급실은 병원에서 가장 중증 환자를 집중적으로 치료하며, 가족의 면회는 허용하지 않습니다. 아들의 치료실은 친척들이 24시간 내내 그를 돌보는 유일한 곳입니다. 하이 씨는 그곳에서 거의 5년 동안 많은 것을 목격했습니다. 의사와 간호사들이 환자들을 돌보는 잠 못 이루는 밤들을 보았고, 부서장이 매일 환자들을 방문하고 환자와 가족들에게 건강을 지키도록 격려하는 모습을 보았습니다. 하지만 자신은 배고픔과 피로에 지쳐 있었습니다. 하이 씨는 의사와 간호사들의 업무가 이렇게 힘들고 고될 줄은 몰랐다고 털어놓았습니다. 또한 그들이 이 병실에서 일할 수 있는 에너지와 이 모든 상실을 목격하고 극복할 수 있는 정신력은 어디서 나오는지 상상할 수 없었습니다.

Thanh Hoa 어린이 병원 응급소생과에서 수집된 이야기

척수성 근위축증으로 인해 도안의 사지가 축 늘어지고 움직일 수 없게 되었습니다.

며칠 전, 수간호사 쩐 티 후에 씨는 하이 씨에게 질식사 사고로 중증 급성 호흡 부전 상태에 빠져 몇 달 동안 인공호흡기에 의존하며 의식을 잃은 아이의 이야기를 들려주었습니다. 가족이 퇴원서에 서명하려던 순간, 아이가 깨어났습니다. 퇴원 후, 아이의 부모는 손을 잡고 주치의를 양아버지로 맞이해 달라고 부탁했습니다. 하이 씨는 미소를 지으며 조금 더 희망을 느꼈습니다.

매일, 의사와 간호사들은 환자와 그 가족들의 가슴에 희망을 속삭이며 심어줍니다. 작지만, 결코 꺼지지 않는 빛입니다. 응급실 의사와 간호사, 그리고 하이 씨의 아들처럼 중증 환자 모두에게 마지막 순간까지 함께 싸우도록 힘을 주고 동기를 부여하는 것입니다.

기사 및 사진: Tang Thuy

출처: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm


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