포괄적인 희귀질환 관리 강화

보건부는 '희귀질환 관리 행동 계획 2025-2026'을 발표했습니다.

의료진이 하이퐁 안과병원의 한 환자에게 각막 이식 수술을 시행했습니다.

세계 보건 기구(WHO) 통계에 따르면 현재 전 세계적으로 7,000종이 넘는 희귀 질환이 있으며, 약 3억 명이 이 질환으로 고통받고 있습니다. 베트남에서는 약 100종의 희귀 질환이 있는 것으로 추산되며, 600만 명이 이 질환으로 고통받고 있으며, 그중 58%는 어린이입니다.

특히 희귀 질환 아동의 약 30%가 치료 접근성 부족으로 5세 이전에 사망하는 것으로 나타났습니다. 이러한 수치는 보건부가 점점 더 복잡해지는 감염성 및 비전염성 질환의 맥락에서, 그리고 여전히 의료 자원이 부족한 상황에서 희귀 질환 관리를 더욱 포괄적이고 효과적으로 강화하기 위한 전략을 수립해야 함을 시사합니다.

현재 희귀질환은 정보 부족, 전문가 부족, 그리고 효과적인 치료법 부족으로 진단과 치료가 어렵습니다. 많은 경우 진단이 늦어지고, 잘못된 치료를 받으며, 치료 비용도 많이 듭니다.

따라서 베트남의 희귀질환 목록을 긴급히 개발하고 공표하고, 희귀질환에 대한 국가 데이터베이스와 등록 시스템을 구축하는 것을 포함하여 희귀질환에 대한 국가 계획을 수립하는 것이 필요합니다.

이에 보건부는 2025년 초 희귀질환에 대한 자문기구로서 희귀질환을 강화하고 관리하며, 희귀질환 관리의 종합적 개선을 촉진하기 위한 운영위원회를 설립하기로 결정했습니다.

9월 12일, 보건복지부는 "희귀질환 관리 행동 계획 2025-2026"을 승인하여 희귀질환 관리 분야의 제도를 완성하는 것을 포함한 주요 내용과 과제를 제시했습니다. 여기에는 희귀질환 목록 발행, 일부 희귀질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 표준 지침 업데이트, 희귀의약품 목록을 업데이트하기 위한 통지문 개정, 희귀질환에 대한 대중의 인식 제고를 위한 홍보, 희귀질환 관리 및 치료 역량 지원 및 개선을 위한 과학 연구 및 국제 협력 촉진 등이 포함됩니다.

2025~2026년 희귀 질환 관리 행동 계획 시행에 관한 과학 세미나에서 보건부 검진 및 치료 관리국장인 하 안 득은 다음과 같이 평가했습니다. 이 세미나는 주요 전문가들이 경험과 지식을 공유할 수 있는 기회일 뿐만 아니라, 베트남에서 희귀 질환의 관리, 진단 및 치료의 질을 개선하기 위한 실질적인 솔루션을 논의하고 제안할 수 있는 기회이기도 합니다.

베트남 검진 및 치료 관리부 부장인 응우옌 트롱 코아 박사는 "2025년 말까지 목표는 30~40개의 희귀 질병을 목록에 수용하고 포함하고, 2026년까지 베트남의 희귀 질병 목록을 발행하는 것"이라고 밝혔습니다.

희귀질환 문제를 해결하고 희귀질환 관리의 효과성을 높이기 위해서는 정치권 전체와 사회 공동체의 참여가 필요합니다. 2025-2026 희귀질환 관리 실행 계획이 실질적으로 효과를 발휘할 수 있도록 정책을 수립하려면 비전과 과학적 근거가 필요합니다. 이와 동시에, 환자들이 선진 치료를 받을 수 있도록 지원하는 지불 지원 메커니즘과 정책에 대한 연구도 필요합니다.

국립 아동 병원 내분비학, 대사, 유전학 및 분자 치료 센터 소장인 부 치 둥(Vu Chi Dung) 박사는 희귀 질환에 대한 진단 및 치료 지침을 지속적으로 확대해야 한다고 말했습니다(현재 지침은 약 40개임). 오랜 역사를 가지고 있으며 품질이 점점 향상되고 있는 선별, 진단, 치료 및 관리 서비스를 강화해야 하며, 희귀 질환에 대한 임시 목록을 긴급히 발행해야 하며, 희귀 질환 분야의 진단 및 치료 자원과 인력 교육에 대한 투자를 늘려야 한다고 말했습니다.
PV(합성)

출처: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html