O sofrimento das pessoas sem impressões digitais

Devido a um gene raro, muitos homens em uma família em Bangladesh não têm impressões digitais, causando muitos inconvenientes na vida.

Apu Sarker, de 25 anos, mora em um vilarejo ao norte da cidade de Rajshahi. Ele é assistente médico e seu pai e avô são agricultores. Os homens da família de Apu compartilham uma mutação genética rara que os deixa sem impressões digitais. A condição afeta apenas algumas famílias no mundo.

Na época do avô de Apu, isso não era grande coisa. Mas, ao longo das décadas, as impressões digitais se tornaram os dados biométricos mais importantes e amplamente coletados do mundo . Cidadãos de diferentes países as utilizam em quase todas as situações, desde entrar e sair de um país até votar em uma eleição ou desbloquear um smartphone.

Em 2008, quando Apu era criança, Bangladesh começou a emitir carteiras de identidade nacionais para todos os adultos. O banco de dados exigia que todos tivessem suas impressões digitais. As autoridades ficaram perplexas com a situação da família de Apu. Por fim, o menino e seu pai receberam carteiras de identidade com a inscrição "sem impressões digitais".

Em 2010, as impressões digitais tornaram-se obrigatórias em passaportes e carteiras de habilitação. Após várias tentativas, Amal obteve o passaporte apresentando um atestado médico. No entanto, ele nunca viajou para o exterior, em parte por medo dos transtornos que pode encontrar no aeroporto. Ele também não obteve a carteira de habilitação para motocicletas, embora tenha pago a taxa e passado no teste.

Apu geralmente carrega um recibo de pagamento da taxa de carteira de motorista, mas isso nem sempre é útil em caso de ser parado pela polícia de trânsito.

Pelo menos quatro gerações da família de Apu Sarker sofreram de uma condição extremamente rara que os deixa sem impressões digitais. Foto: BBC

Em 2016, o governo tornou obrigatório verificar impressões digitais em um banco de dados nacional se alguém quisesse comprar um cartão SIM de celular.

"Os funcionários ficaram confusos quando fui comprar um chip. O software deles travava toda vez que eu colocava o dedo no sensor", disse ele com um sorriso irônico. A compra de Apu foi recusada. Todos os membros masculinos de sua família agora usam chips em nome de sua mãe.

A condição rara e preocupante de que ele e sua família sofrem é chamada de Adermatoglifia . Foi popularizada pela primeira vez em 2007 por Peter Itin, um médico suíço. Ele relatou o caso de uma paciente na faixa dos 20 anos que teve dificuldade para entrar nos Estados Unidos porque não tinha impressões digitais, embora seu rosto correspondesse ao do passaporte.

Após examinar a paciente, o Professor Itin descobriu que a mulher e oito membros de sua família apresentavam a mesma condição. Seus dedos eram lisos e apresentavam um baixo número de glândulas sudoríparas.

Trabalhando com o dermatologista Eli Sprecher e a estudante de pós-graduação Janna Nousbeck, o professor Itin analisou o DNA de 16 familiares do paciente, sete dos quais tinham impressões digitais e nove não.

Em 2011, a equipe descobriu um gene chamado SMARCAD1, que sofreu mutação em nove membros da família. Ele determinou que essa era a causa da doença rara. Na época, não havia pesquisas documentadas sobre esse gene. A mutação não parecia causar nenhum problema de saúde além da perda de impressões digitais.

O professor Sprecher disse que a mutação afeta uma parte específica do gene que está esquecida e não tem função no corpo. Por isso, os cientistas levaram anos para descobri-la.

Mais tarde, especialistas batizaram a condição de Adermatoglifia. Ela pode afetar várias gerações de uma família. O tio de Apu Sarker, Gopesh, que mora em Dinajpur, teve que esperar dois anos para que seu passaporte fosse emitido.

Um dermatologista em Bangladesh havia diagnosticado anteriormente a condição da família Apu como ceratose palmar. O professor Itin afirmou que a condição havia evoluído para adermatoglifia secundária – uma versão da doença que pode causar pele seca e redução da transpiração nas palmas das mãos e solas dos pés. Os Sakers também relataram essa condição.

Para a família Sarker, a doença dificultou a integração em uma sociedade cada vez mais desenvolvida. Seu pai, Amal Sarker, viveu a maior parte da vida sem muitos obstáculos, mas sente pena do filho.

"Não consigo controlar porque é genético. Mas ver meus filhos tendo todos os tipos de problemas realmente me magoa", disse ele.

Pontas dos dedos de Amal Sarker, todas sem impressões digitais. Foto: BBC

Amal e Apu receberam recentemente um novo documento de identidade, após apresentarem um atestado médico. O cartão utiliza outros dados biométricos, incluindo escaneamento de retina e reconhecimento facial. No entanto, eles ainda não podem comprar um chip ou obter uma carteira de motorista. A obtenção de passaportes também é um processo longo e trabalhoso.

"Estou cansado de explicar tanto a minha situação. Procurei conselhos em muitos lugares, mas ninguém me dá uma resposta definitiva. Muitas pessoas sugeriram que eu fosse à justiça e, se tudo mais falhar, talvez eu tenha que fazer isso de verdade", disse ele. Apu espera obter um passaporte para viajar para fora de Bangladesh.

Thuc Linh (De acordo com a BBC, Oddity Central )

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