O sofrimento das pessoas sem impressões digitais

Devido a um gene raro, muitos homens de uma família em Bangladesh não têm impressões digitais, o que causa muitos inconvenientes em suas vidas.

Apu Sarker, de 25 anos, mora em uma vila ao norte da cidade de Rajshahi. Ele é auxiliar de enfermagem e seu pai e avô são agricultores. Os homens da família de Apu compartilham uma rara mutação genética que os deixa sem impressões digitais. Essa condição afeta apenas algumas famílias no mundo.

Na época do avô de Apu, isso não era grande coisa. Mas, ao longo das décadas, as impressões digitais se tornaram os dados biométricos mais importantes e amplamente coletados no mundo . Os cidadãos de diversos países as utilizam em praticamente todas as situações, desde entrar e sair de um país até votar em uma eleição ou desbloquear um smartphone.

Em 2008, quando Apu era criança, Bangladesh começou a emitir carteiras de identidade nacionais para todos os adultos. O banco de dados exigia que todos tivessem suas impressões digitais. As autoridades ficaram perplexas com a situação da família de Apu. Eventualmente, o menino e seu pai receberam carteiras de identidade com a inscrição "sem impressões digitais".

Em 2010, as impressões digitais tornaram-se obrigatórias em passaportes e carteiras de habilitação. Após várias tentativas, Amal conseguiu um passaporte apresentando um atestado médico. No entanto, ele nunca viajou para o exterior, em parte por medo dos problemas que poderia enfrentar no aeroporto. Ele também não possui carteira de habilitação para motocicleta, embora tenha pago a taxa e sido aprovado no teste.

Apu costuma carregar um recibo do pagamento da taxa da carteira de habilitação, mas isso nem sempre é útil caso seja parado pela polícia de trânsito.

Pelo menos quatro gerações da família de Apu Sarker sofrem de uma condição extremamente rara que os deixa sem impressões digitais. Foto: BBC — Pelo menos quatro gerações da família de Apu Sarker sofrem de uma condição extremamente rara que os deixa sem impressões digitais. Foto: *BBC*

Em 2016, o governo tornou obrigatória a verificação das impressões digitais em um banco de dados nacional para quem desejasse comprar um cartão SIM de celular.

“Os funcionários ficaram confusos quando fui comprar um cartão SIM. O software deles travava toda vez que eu colocava o dedo no sensor”, disse ele com um sorriso irônico. Apu teve sua compra recusada. Agora, todos os homens da família usam cartões SIM em nome da mãe dele.

A rara e preocupante condição que ele e sua família sofrem chama-se Adermatoglifia . Ela foi popularizada em 2007 por Peter Itin, um médico suíço. Ele relatou o caso de uma paciente de vinte e poucos anos que teve dificuldades para entrar nos Estados Unidos porque não tinha impressões digitais, embora seu rosto correspondesse ao do passaporte.

Após examinar a paciente, o Professor Itin descobriu que a mulher e oito membros de sua família apresentavam essa condição. Seus dedos eram lisos e tinham um número reduzido de glândulas sudoríparas.

Em colaboração com o dermatologista Eli Sprecher e a estudante de pós-graduação Janna Nousbeck, o professor Itin analisou o DNA de 16 membros da família do paciente, sete dos quais tinham impressões digitais e nove não.

Em 2011, a equipe descobriu um gene chamado SMARCAD1, que estava mutado em nove membros da família. Eles determinaram que essa era a causa da doença rara. Na época, não havia pesquisas documentadas sobre esse gene. A mutação não parecia causar outros problemas de saúde além da perda das impressões digitais.

O professor Sprecher disse que a mutação afeta uma parte específica do gene que é esquecida e não tem função no corpo. Por isso, os cientistas levaram anos para encontrá-la.

Mais tarde, os especialistas deram à condição o nome de Adermatoglifia. Ela pode afetar várias gerações de uma família. O tio de Apu Sarker, Gopesh, que mora em Dinajpur, teve que esperar dois anos para que seu passaporte fosse emitido.

Um dermatologista em Bangladesh havia diagnosticado anteriormente a condição da família Apu como queratose palmar. O professor Itin disse que a condição evoluiu para adermatoglifia secundária – uma variante da doença que pode causar ressecamento da pele e redução da transpiração nas palmas das mãos e solas dos pés. Os Sakers também relataram essa condição.

Para a família Sarker, a doença tornou difícil a integração em uma sociedade cada vez mais desenvolvida. Seu pai, Amal Sarker, viveu a maior parte da vida sem muitos obstáculos, mas sente pena do filho.

"Não posso controlar isso porque é genético. Mas ver meus filhos tendo todo tipo de problema me dói muito", disse ele.

As pontas dos dedos de Amal Sarker, todas sem impressões digitais. Foto: BBC — As pontas dos dedos de Amal Sarker, todas sem impressões digitais. Foto: *BBC*

Amal e Apu receberam recentemente um novo documento de identidade, após apresentarem um atestado médico. O documento utiliza outros dados biométricos, incluindo escaneamento da retina e reconhecimento facial. No entanto, eles ainda não podem comprar um chip de celular nem obter uma carteira de motorista. A emissão de passaportes também é um processo longo e trabalhoso.

"Estou cansado de explicar tanto a minha situação. Procurei aconselhamento em muitos lugares, mas ninguém consegue me dar uma resposta definitiva. Muitas pessoas sugeriram que eu recorresse à justiça e, se tudo mais falhar, talvez eu tenha que fazer isso de verdade", disse ele. Apu espera conseguir um passaporte para viajar para fora de Bangladesh.

Thuc Linh (Segundo a BBC, Oddity Central )

Link da fonte