O Vietnã tem aproximadamente 6 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras.

(Jornal Dan Tri) - No Vietnã, uma em cada 15 pessoas é afetada por uma doença rara. No entanto, o diagnóstico e o tratamento continuam sendo um desafio devido à falta de informações e de métodos de tratamento eficazes.

Na tarde de 16 de setembro, em Hanói, o Ministério da Saúde, em colaboração com a Associação Médica do Vietnã, organizou um seminário científico para implementar o "Plano Nacional de Ação para o Gerenciamento de Doenças Raras 2025-2026".

Atualmente, não existe uma definição universalmente aceita para doenças raras; ela se baseia principalmente no número de pessoas afetadas. Destas, 80% são doenças congênitas, enquanto o restante são distúrbios metabólicos, hematológicos, imunológicos, neurológicos e cânceres.

Segundo as estatísticas, existem atualmente mais de 300 milhões de pacientes em todo o mundo que sofrem de aproximadamente 6.000 doenças raras, o que representa cerca de 3,5 a 5,9% da população mundial.

A professora associada Dra. Nguyen Thi Xuyen, presidente da Associação Médica do Vietnã, discursa no evento (Foto: Tran Minh).

No Vietname, uma em cada 15 pessoas é afetada por uma doença rara, o que equivale a 6 milhões de pessoas impactadas por doenças raras.

No entanto, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras continuam sendo um desafio devido à falta de informação, de conhecimento especializado e de tratamentos eficazes. Muitas pessoas com doenças raras enfrentam diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e altos custos de tratamento.

Essa situação coloca as pessoas com doenças raras em significativa desvantagem e representa um grande desafio para o sistema de saúde , exigindo atenção especial das autoridades e da comunidade médica.

Em sua apresentação no seminário, a Professora Associada Dra. Nguyen Thi Xuyen, Presidente da Associação Médica do Vietnã, afirmou que o manejo de doenças raras no Vietnã ainda enfrenta muitos desafios. O diagnóstico costuma ser lento, os recursos especializados são insuficientes e desiguais, enquanto a demanda por tratamento está aumentando.

“A Associação Médica do Vietnã está empenhada em continuar trabalhando em conjunto com o Ministério da Saúde e as agências competentes na implementação de atividades para o gerenciamento de doenças raras. Esperamos que, por meio deste seminário, as políticas e os planos de ação sejam implementados de forma eficaz, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, enfatizou o Professor Associado Xuyen.

Caso de uma criança com uma doença rara, cujo custo de cada tratamento na cidade de Ho Chi Minh é muito alto (Foto: Hoang Le).

O Dr. Nguyen Trong Khoa, Vice-Diretor do Departamento de Exames Médicos e Gestão de Tratamentos (Ministério da Saúde), acrescentou que o departamento divulgará em breve uma lista de doenças raras no Vietnã. O objetivo é ter de 30 a 40 doenças aprovadas até o final de 2025 e divulgar a lista completa de doenças raras até 2026.

Nessa ocasião, o Ministério da Saúde também divulgou o "Plano Nacional de Ação para o Gerenciamento de Doenças Raras para o período de 2025-2026" e lançou o Comitê Diretivo para o Fortalecimento do Gerenciamento de Doenças Raras no Vietnã.

O plano descreve tarefas essenciais, incluindo aprimorar a estrutura institucional para o gerenciamento de doenças raras, como a publicação de uma lista de doenças raras, a atualização das diretrizes padrão sobre o diagnóstico, tratamento e manejo de certas doenças raras e o desenvolvimento de uma circular revisada para atualizar a lista de medicamentos para doenças raras; promover a pesquisa científica e a cooperação internacional para apoiar e aprimorar a capacidade de gerenciamento e tratamento de doenças raras.

Fonte: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm