O Vietnã tem cerca de 6 milhões de pessoas com doenças raras.

(Dan Tri) - No Vietnã, 1 em cada 15 pessoas é afetada por doenças raras. No entanto, o diagnóstico e o tratamento dessas doenças ainda enfrentam muitas dificuldades devido à falta de informação e de métodos de tratamento eficazes.

Na tarde de 16 de setembro, em Hanói, o Ministério da Saúde , em conjunto com a Associação Médica do Vietnã, organizou um seminário científico para apresentar o "Plano Nacional de Ação para o Gerenciamento de Doenças Raras 2025-2026".

Atualmente, não existe uma definição unificada de doenças raras, que se baseia basicamente no número de pessoas afetadas. Destas, 80% são doenças congênitas, e o restante são distúrbios metabólicos, hematológicos, imunológicos, neurológicos e câncer.

Segundo as estatísticas, existem atualmente mais de 300 milhões de pacientes no mundo que sofrem de cerca de 6.000 doenças raras, o que representa cerca de 3,5 a 5,9% da população mundial.

A professora associada Dra. Nguyen Thi Xuyen, presidente da Associação Médica do Vietnã, discursou no evento (Foto: Tran Minh).

No Vietname, 1 em cada 15 pessoas é afetada por doenças raras, o que equivale a 6 milhões de pessoas afetadas por essas doenças.

No entanto, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras continuam sendo difíceis devido à falta de informação, à escassez de especialistas e à falta de tratamentos eficazes. Muitas pessoas com doenças raras enfrentam diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e altos custos de tratamento.

Essa situação coloca as pessoas com doenças raras em desvantagem e representa um grande desafio para o sistema de saúde , exigindo atenção especial das autoridades e da comunidade médica.

Em sua apresentação no seminário, a Professora Associada Dra. Nguyen Thi Xuyen, Presidente da Associação Médica do Vietnã, afirmou que o manejo de doenças raras no país ainda enfrenta muitos desafios. O diagnóstico costuma ser lento, os recursos profissionais são escassos e desiguais, enquanto a necessidade de tratamento aumenta.

“A Associação Médica do Vietnã está empenhada em continuar acompanhando o Ministério da Saúde e as agências competentes na implementação de atividades de gestão de doenças raras. Esperamos que, por meio desta discussão, as políticas e os planos de ação sejam implementados de forma eficaz, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, enfatizou o Professor Associado Xuyen.

Caso de uma criança com uma doença rara, cujo custo de cada tratamento na cidade de Ho Chi Minh é muito alto (Foto: Hoang Le).

O Dr. Nguyen Trong Khoa, Vice-Diretor do Departamento de Exames Médicos e Gestão de Tratamentos (Ministério da Saúde), acrescentou que o departamento em breve divulgará uma lista de doenças raras no Vietnã. O objetivo é incluir de 30 a 40 doenças até o final de 2025 e publicar a lista de doenças raras até 2026.

Nessa ocasião, o Ministério da Saúde também divulgou o "Plano Nacional de Ação para o Gerenciamento de Doenças Raras para o período de 2025-2026" e lançou o Comitê Diretivo para fortalecer o gerenciamento de doenças raras no Vietnã.

O plano define tarefas essenciais, incluindo o aperfeiçoamento das instituições na área de gestão de doenças raras, como a publicação de uma lista de doenças raras, a atualização das diretrizes padrão sobre diagnóstico, tratamento e gestão de algumas doenças raras, o desenvolvimento de uma Circular para alterar e atualizar a lista de medicamentos para doenças raras; a promoção da pesquisa científica e da cooperação internacional para apoiar e melhorar a capacidade de gestão e tratamento de doenças raras.

Fonte: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm