Ajutați-vă reciproc să depășiți șocul bolii

Un loc pentru a sprijini oamenii aflați în aceeași situație

Pe vremea când era student în anul trei la Universitatea de Știință și Tehnologie din Hanoi (acum Universitatea de Știință și Tehnologie din Hanoi), a avut loc un accident neașteptat care i-a provocat domnului Pham Xuan Thanh o leziune a măduvei spinării toracice (TTTS), ducând la paralizia ambelor picioare, pierderea igienei personale și multe alte consecințe. A trebuit să întrerupă studiile timp de trei ani pentru tratament.

Leziunile măduvei spinării afectează în mare măsură sănătatea și viața pacienților.

Domnul Thanh își amintește: „Mă duceam oriunde îmi spuneau oamenii să-mi tratez picioarele ca să pot merge normal. De la vindecători tradiționali care promiteau că vindecă totul, la transplanturi de celule stem în spitale și deplasări în străinătate pentru tratament, am trecut prin toate. Costul tratamentului a fost atât de mare încât familia mea a trebuit să vândă casa, dar în cele din urmă nu a avut succes și am fost afectat și psihologic.”

În ciuda dificultăților, Thanh era hotărât să se întoarcă la școală pentru a-și finaliza studiile universitare. După absolvire, a susținut un examen pentru o bursă și a plecat în SUA pentru a studia un master în administrarea afacerilor. Admirând determinarea acestui bărbat cu dizabilități, o fată vietnameză care era și studentă internațională în SUA s-a îndrăgostit de el. Cei doi s-au căsătorit și au avut doi copii datorită intervenției medicale.

Tânărul Pham Xuan Thanh din acea vreme are acum 51 de ani, este om de afaceri și președinte al Clubului Vietnamez de Leziuni ale Coloanei Vertebrale.

Citând propria poveste, domnul Pham Xuan Thanh a recunoscut că afecțiunea sa era incurabilă. Cu toate acestea, în trecut nu exista internet, așa că nu avea cum să găsească informații, fiind nevoit să se adreseze unor centre de tratament în multe locuri, ceea ce era foarte scump.

Din astfel de cazuri s-a născut Clubul Vietnamez pentru Leziuni ale Coloanei Vertebrale. Aici, persoanele cu aceeași afecțiune pot face schimb de cunoștințe despre asistența medicală și informații juridice conexe (cum ar fi asistența socială, asigurarea de sănătate etc.), ajutându-se reciproc să depășească șocul inițial, precum și impasurile din viață. Clubul funcționează de aproximativ 10 ani, conectându-se în principal prin intermediul rețelelor sociale. Pe 3 octombrie 2018, a fost înființat oficial Clubul Vietnamez pentru Leziuni ale Coloanei Vertebrale, cu statut juridic în cadrul Asociației Vietnameze a Persoanelor cu Dizabilități. Până în prezent, clubul are peste 1.000 de membri care sunt persoane cu leziuni ale coloanei vertebrale.

Persoanele cu leziuni ale măduvei spinării se conectează și se sprijină reciproc

Cu contribuțiile membrilor, în special prin sponsorizarea unor membri de afaceri și prin mobilizarea filantropilor din societate, Clubul Vietnamez pentru Leziuni ale Coloanei Vertebrale a înființat un Fond pentru a cumpăra medicamente antiulceroase pentru pacienții aflați în circumstanțe dificile care nu pot merge la spital. În plus, Clubul sprijină mijloacele de trai pentru multe persoane cu afecțiuni dificile. Datorită acestui fapt, persoanele cu leziuni ale măduvei spinării care vând bețișoare de bumbac sau bilete de loterie pe stradă primesc difuzoare portabile sau perne pentru a preveni ulcerele. În medie, în fiecare lună, Clubul oferă 10-15 laptopuri persoanelor cu leziuni ale măduvei spinării care lucrează de acasă. Clubul oferă, de asemenea, capital de pornire pentru unele persoane care și-au părăsit locul de muncă de vânzători ambulanți de bilete de loterie pentru a se întoarce în orașele lor natale pentru a construi ferme de ciuperci...

Președintele clubului a declarat: „Clubul nostru este destinat în principal persoanelor în vârstă. Există încă multe persoane cu leziuni ale măduvei spinării care nu știu despre acest club, în ​​special tinerii. TTTS provoacă multe sechele și consecințe care îi fac să se simtă stânjeniți și să se teamă să iasă sau să contacteze pe cineva pentru ajutor.”

Efortul este esențial, dar...

Dl. Thanh a afirmat că nu s-a considerat niciodată o persoană cu dizabilități sau o povară pentru societate, deoarece nu numai că lucrează normal, dar ajută și mulți alți oameni. Având în vedere că a suferit un accident care a dus la TTTS la o vârstă fragedă, aproape fără nimic în mâini, dl. Thanh folosește întotdeauna cuvântul „efort” pentru a-și schimba viața.

Totuși, punându-se în situația multor persoane TTTS care se luptă să-și câștige existența, domnul Thanh se simte mai norocos pentru că are încă ocazia să studieze.

Dl. Thanh a spus că majoritatea persoanelor cu TTTS sunt de vârstă aptă de muncă, așa că atunci când se întâmplă brusc un accident, acestea sunt șocate și stânjenite de sine. Potrivit acestuia, persoanele cu TTTS sunt și ele cu dizabilități, dar au multe diferențe față de alte tipuri de dizabilități: nu au senzații, au adesea ulcere de presiune, lipsă de autocontrol în igiena personală, ceea ce duce la multe cazuri de infecții ale tractului urinar, cistită, pietre la rinichi, insuficiență renală. Tratamentul ulcerului poate dura câteva luni, câțiva ani, unii oameni trebuie să își amputeze picioarele și chiar fac infecții ale sângelui care duc la deces din cauza ulcerelor... Dl. Thanh însuși consideră că durerea cauzată de leziunile măduvei spinării este specială și persistentă, iar administrarea de analgezice este ineficientă.

Consilierii de la Spitalul de Reabilitare și Tratament al Bolilor Profesionale din orașul Ho Chi Minh îi îndrumă pe pacienții cu leziuni ale măduvei spinării și paraplegie să utilizeze scaunele cu rotile în activitățile zilnice.

„Funcțiile fiziologice ale persoanelor cu leziuni ale măduvei spinării sunt, de asemenea, reduse și pierdute, astfel încât fericirea familiei este, de asemenea, afectată. Aceștia trebuie să cheltuiască mulți bani pe tratament, iar apoi, dacă familia se destrămează, este extrem de stresant. Prin urmare, după acel dublu șoc, unii oameni vor să uite de această viață”, a declarat dl. Thanh realitatea.

Pe lângă durerile musculare și arzătoarele aparent insuportabile, persoanele cu dizabilități cauzate de TTTS trebuie să cheltuiască mulți bani pe cheltuielile zilnice. Pe lângă scaune cu rotile și cârje, acestea au nevoie și de articole de sprijin, cum ar fi catetere, saltele, scutece, unguente antiulceroase și echipamente medicale personale... Doar luând în considerare costul scutecelor (din cauza incontinenței), acestea trebuie să cheltuiască aproximativ 1 milion VND/lună/persoană.

Consiliul Executiv al Clubului Vietnamez de Traumatisme Spinale a declarat că persoanele cu TTTS au adesea picioarele paralizate, unele au tetraplegie și au nevoie de asistență pentru multe activități. În plus, statul pe scaun mai mult de 3 ore fără să se întoarcă poate provoca ulcere, ceea ce face foarte dificilă găsirea de locuri de muncă adecvate pentru persoanele cu TTTS. Aproape toate se bazează pe o sumă mică de subvenții și sprijin familial, ceea ce îngreunează și mai mult situația.

„Îmi încurajez întotdeauna frații să se străduiască să depășească dificultățile. Clubul donează și se mobilizează pentru a-i ajuta pe membri, dar capacitatea sa este limitată. Prin urmare, sperăm că guvernul și societatea vor acorda mai multă atenție și vor sprijini costurile minime pentru persoanele cu leziuni ale măduvei spinării, astfel încât acestea să își poată menține viața”, a declarat Pham Xuan Thanh, șeful Clubului Vietnamez pentru Leziuni ale Măduvei Spinale.

„Doctor” la domiciliu ghidează reabilitarea

Dr. Phan Minh Hoang, directorul Spitalului de Reabilitare și Tratament al Bolilor Profesionale din orașul Ho Chi Minh, a declarat că spitalul a dezvoltat aplicația Dr. Home, oferind pacienților teste de sănătate, instrucțiuni pentru kinetoterapie și exerciții de reabilitare la domiciliu. Această aplicație permite medicilor de reabilitare și kinetoterapeuților să conceapă programe de exerciții la domiciliu potrivite pentru fiecare pacient, să ofere indicatori pentru evaluarea capacității de recuperare a pacientului, să creeze un canal de comunicare între medici și pacienți... Astfel, pacienții au oportunitatea de a se recupera la maximum.
Potrivit Dr. Phan Minh Hoang, aplicarea tehnologiei digitale este o extensie a metodei prin care medicii pot aborda pacienții, profitând de „perioada de aur” pentru a-i trata prompt.

Legătură sursă: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm